WASHINGTON– En faisant un clin d’œil à un collègue aux prises avec une forme agressive de la maladie de Parkinson, les députés ont sauvé, probablement pour le dernier vote de l’année, un projet de loi qu’ils espèrent pouvoir un jour aider à éradiquer cette maladie débilitante.
Le projet de loi porte le nom de la représentante démocrate de Virginie Jennifer Wexton, atteinte de la maladie, et du frère du représentant républicain de Floride Gus Bilirakis, décédé en mai après une longue bataille contre cette maladie.
La législation met en place un conseil consultatif composé d’experts en santé publique et d’autres acteurs du secteur privé qui fourniront un rapport annuel évaluant les efforts visant à prévenir, traiter et guérir la maladie de Parkinson. Bilirakis et le représentant Paul Tonko, DN.Y., sont les principaux sponsors de la législation.
Le vote de jeudi n’a guère suscité de controverse, avec un vote de 407 voix contre 9, mais il a été émouvant.
Wexton, qui remplit actuellement son troisième mandat représentant un district de Virginie du Nord, s’est physiquement détérioré si rapidement cette année que sa collègue Jennifer McClellan, D-Va., a lu le discours de Wexton pour elle la veille du vote. C’était une autoportrait obsédante de ce qu’elle a enduré.
Elle a noté que pas plus tard que l’année dernière, elle se levait tous les matins pour aller au gymnase. Et cette année encore, elle a pu se déplacer en toute confiance dans la salle de la Chambre. Elle a commencé à utiliser des cannes pendant l’été et elle a maintenant beaucoup recours à une marchette.
“Mon mari et moi étions censés profiter de la bonne partie et avions hâte de profiter de notre nid vide alors que notre plus jeune fils partait rejoindre son frère à l’université”, a déclaré Wexton dans son communiqué. “Au lieu de cela, il sera un soignant. “.
“Au lieu de plonger ensemble le matin et de nous asseoir sous un palmier pour jouer au Scrabble l’après-midi, nous ne profiterons pas d’une retraite tranquille dans plus d’une décennie”, a-t-elle ajouté.
Aux États-Unis, près d’un million de personnes vivent avec la maladie de Parkinson. Wexton a déclaré qu’elle savait que sa famille n’était pas seule et a qualifié la législation d’étape historique vers un monde où “aucune famille n’a à endurer ce que la nôtre a enduré”.
“S’il y a une chose sur laquelle nous sommes tous d’accord, c’est que nous pouvons et devons faire mieux pour lutter contre ces terribles maladies”, a-t-elle déclaré.
Wexton, 55 ans, a annoncé qu’elle ne briguerait pas de réélection l’année prochaine. Elle a dit qu’elle devait accepter de devoir abandonner ce qu’elle aime faire, mais qu’elle poursuivrait le combat au nom de la communauté plus large de la maladie de Parkinson aussi longtemps qu’elle le pourrait.
McClellan a déclaré qu’elle avait servi avec Wexton à l’Assemblée générale de Virginie avant d’être élue à la Chambre. Elle a raconté à ses collègues comment elle avait vu Wexton transformer la douleur des autres en progrès.
“Et maintenant, je suis honoré de servir avec elle alors qu’elle le fait avec sa propre douleur – la transforme en progrès, en se battant pour ceux qui ne peuvent pas se battre pour eux-mêmes”, a déclaré McClellan.
Plusieurs législateurs s’exprimant en faveur du projet de loi ont raconté avec émotion comment les membres de leur famille ont lutté contre la maladie neurologique. Le représentant Russ Fulcher, R-Idaho, a déclaré que son père, son grand-père et son frère étaient devenus la proie de la maladie. Il s’est adressé personnellement à Wexton.
“Ce projet de loi ne serait pas possible sans le représentant Wexton, c’est pourquoi je terminerai en vous disant, mon ami et collègue, qu’il y a de l’espoir”, a déclaré Fulcher. “Cette maladie peut vous toucher physiquement, mais elle ne pourra jamais toucher votre âme. »
