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L’état de santé de Bruce Willis continue de susciter l’émotion. Sa femme, Emma Heming Willis, révèle les aménagements considérables mis en place pour accompagner l’acteur, atteint d’une démence fronto-temporale, et témoigne de la manière dont leur famille s’adapte à cette nouvelle réalité.

Diagnostiqué il y a deux ans d’une démence fronto-temporale, Bruce Willis a fait une brève apparition publique en début d’année pour rendre hommage au courage des pompiers de Los Angeles. C’est principalement sur les réseaux sociaux que ses proches partagent désormais des nouvelles de lui, notamment à l’occasion d’événements marquants comme son anniversaire ou la fête des pères.

Emma Heming Willis, qui préfère se définir comme une « partenaire de soin » plutôt que comme une aidante, a vu son quotidien bouleversé. Elle explique au Parisien les changements profonds qu’ils ont dû opérer pour le bien-être de l’acteur, allant de leur manière de s’habiller à leurs modes de communication.

Pour assurer une sécurité et un calme constants à Bruce Willis, dont les perceptions sensorielles ont évolué, la famille a pris la décision de l’installer dans une dépendance sur leur propriété. Cette solution, qui lui permet de bénéficier de soins médicaux 24 heures sur 24, a suscité des critiques en ligne que Emma Heming Willis a jugées blessantes.

« Nous avons pris cette décision car c’est ce qu’il y avait de plus sûr pour lui, pour notre famille, pour nos deux enfants », a-t-elle insisté. Elle décrit les ajustements nécessaires dans leur communication : « On ne se tient pas face à lui, mais de préférence sur son épaule droite ou gauche. On utilise des signaux simples pour communiquer comme un pouce levé. »

Les conseils des spécialistes ont également influencé leur quotidien. « On m’a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte », précise Emma Heming Willis. Elle souligne qu’elle a appris à dissocier son mari de sa maladie : « J’ai appris à séparer mon mari de sa maladie. Je ne suis pas en colère contre lui. Je suis en colère contre la maladie. »

Emma Heming Willis a choisi de prendre la parole pour témoigner de leur expérience et d’écrire elle-même leur histoire, plutôt que de laisser la maladie la définir. Elle partage ses réflexions dans un livre, Le voyage inattendu, publié récemment, où elle revient notamment sur la décision d’aménager cette dépendance pour son époux.

Bruce Willis sera à l’affiche du film Death Wish ce dimanche 21h10 sur TF1 et TF1+.