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Publié le 2024-05-03 10:00:00. Prendre soin d’un proche atteint de démence est une épreuve épuisante qui peut mettre en péril la santé, voire la vie, de l’aidant. Emma Heming Willis, l’épouse de Bruce Willis, atteint de démence frontotemporale, témoigne de cette réalité et appelle à briser le silence autour de cette problématique.

• Près de 57 millions de personnes dans le monde souffrent de démence, un chiffre qui augmente de 10 millions chaque année.
• Les aidants de personnes atteintes de démence présentent un risque accru de décès prématuré, avec des pourcentages alarmants, particulièrement chez les personnes âgées.
• Emma Heming Willis partage son expérience personnelle et propose une approche pragmatique pour les aidants, insistant sur l’importance de se faire aider et de ne pas succomber à la culpabilité.

Prendre soin d’un proche atteint de démence est un défi de taille, souvent invisible aux yeux du grand public. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime à 57 millions le nombre de personnes touchées par cette maladie dans le monde, un chiffre qui s’accroît de 10 millions chaque année. Si la maladie d’Alzheimer représente 60 à 70 pour cent des cas, la démence prend de nombreuses formes, touchant des familles entières et suscitant une prise de conscience croissante.

Ceux qui se dévouent aux soins de personnes atteintes de démence sont particulièrement vulnérables. Selon des statistiques américaines citées par Emma Heming Willis dans son livre « Un voyage inattendu », ils présentent un risque 63 pour cent plus élevé de mourir prématurément, et 30 pour cent décèdent même avant la personne dont ils s’occupent. Pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce pourcentage grimpe à 40 pour cent, et atteint 70 pour cent chez les personnes de plus de 70 ans.

Emma Heming Willis (47 ans) connaît bien cette réalité. Son mari, la star hollywoodienne Bruce Willis (70 ans), souffre de démence frontotemporale (DFT) depuis son diagnostic à l’âge de 67 ans. La famille a rendu publique sa maladie, permettant ainsi de sensibiliser le public à cette pathologie qui peut se manifester dès l’âge de 45 ans. Comme la DFT, la démence à corps de Lewy est restée longtemps méconnue du grand public, jusqu’à ce que des personnalités en soient touchées.

La DFT, souligne Emma Heming Willis, se distingue de la maladie d’Alzheimer par ses symptômes. Dans le cas de Bruce Willis, la maladie s’est initialement manifestée par une perte de capacité linguistique. Contrairement à la maladie d’Alzheimer, où la perte de reconnaissance des proches est fréquente, Bruce Willis conserve, pour l’instant, la capacité de reconnaître sa famille et ses enfants, selon sa femme.

Le livre d’Emma Heming Willis s’adresse à tous ceux qui prennent soin de personnes atteintes de démence, en particulier les aidants. « Je sais que les détails de votre histoire sont uniques », écrit-elle à ses lecteurs. « Mais je sais aussi que nous ressentons probablement la même chose lorsque nous voyons nos proches disparaître sous nos yeux. »

Elle explique que la notoriété de son mari lui offre une opportunité unique de sensibiliser le public à un problème souvent ignoré, d’autant plus que l’espérance de vie augmente dans les sociétés occidentales. Son livre est à la fois un guide pratique, avec des conseils sur l’alimentation (régime méditerranéen, limitation du sucre) et des astuces pour permettre aux aidants de prendre des pauses régulières, et un témoignage intime sur sa vie avec l’ancien acteur d’action.

Elle raconte notamment leur rencontre, qui a débuté par un entraîneur personnel qu’ils avaient en commun. Bruce Willis aurait déclaré après leur première rencontre qu’il épouserait cette femme. Leur premier rendez-vous s’est déroulé en présence d’une amie d’Emma Heming Willis, afin d’éviter l’attention des paparazzi. De nombreux appels téléphoniques ont suivi, et finalement, sur les conseils d’une amie, elle a accepté de passer le réveillon du Nouvel An avec Bruce Willis, son ex-femme Demi Moore, son mari et leurs trois filles sur une île des Caraïbes. C’est là que Bruce Willis a convaincu sa future épouse qu’elle avait trouvé l’homme de sa vie.

Ces souvenirs sont importants pour Emma Heming Willis, car ils illustrent le changement radical que la démence opère dans une relation amoureuse. « En fait, je n’ai pas vu mon père pendant des années après le divorce de mes parents », écrit-elle. « Quand j’ai vu comment Bruce traitait ses filles, j’ai pensé : ‘C’est le genre d’homme que je peux imaginer en tant que père de mes futurs enfants.’ » Le lien entre Willis et Moore était inhabituel, mais « magnifique ». Elle souhaitait également « faire partie d’une famille qui faisait preuve d’unité et de paix pour le bien de ses enfants ».

Cependant, les premiers symptômes de la DFT ont tout changé. Ce qu’elle pensait être une conséquence d’une perte auditive après un accident de tournage s’est révélé être une apathie croissante après la naissance de ses deux filles (aujourd’hui âgées de 11 et 13 ans) : « Ce n’était pas le Bruce que j’ai connu. » Dans le « Spectacle d’Oprah Winfrey », Emma Heming Willis a récemment admis qu’elle avait envisagé le divorce à un certain moment. Elle a rapidement réalisé qu’il ne s’agissait pas de « problèmes d’audition » ou de leur mariage, mais qu’il était nécessaire de consulter un médecin.

Emma Heming Willis insiste sur le fait que la connaissance de la maladie est essentielle pour comprendre les changements de comportement de la personne atteinte. Elle souligne également que les aidants qui ne sont pas soumis à un stress élevé ont un taux de mortalité comparable à celui de la population générale.

Malgré tout, la démence « modifie très progressivement la personne que l’on a connue toute sa vie, jusqu’à ce que soudain cette personne ne soit plus celle qu’elle était. Cette zone grise est pour moi difficile à supporter », confie Emma Heming Willis. Elle se demande parfois « À quand remonte la dernière fois que j’ai rencontré Bruce tel qu’il était ? Qu’avons-nous fait alors ? Quelle a été la dernière conversation que j’ai eue avec lui ? » Elle sait qu’elle n’aura jamais de réponse à ces questions, et parle au nom de tous ceux qui vivent une expérience similaire. La psychologie qualifie ce deuil particulier de « perte ambiguë ». « Comment peut-on pleurer quelqu’un qui est encore en vie ? » est une question que les proches se posent souvent.

Le manque de compréhension de ce « chagrin ambigu » n’est que la partie émergée de l’iceberg, selon Emma Heming Willis. Elle est confrontée à des « préjugés durs » au quotidien. On reproche souvent à ceux qui confient leurs proches à une structure de soins de ne pas être à la hauteur. Les coûts élevés des établissements de soins et l’accent mis sur la responsabilité personnelle par les politiques contribuent également à cette situation. Récemment, sur « Deutschlandfunk », le ministre de la Santé de Rhénanie-du-Nord-Westphalie, Karl-Josef Laumann (CDU), s’est félicité que les soins à domicile soient privilégiés dans son Land, même pour les niveaux de soins élevés.

Emma Heming Willis propose une approche pragmatique : « Laissez-les », un mantra qu’elle répète silencieusement lorsqu’elle se sent jugée. Elle s’inspire de Mel Robbins, qui souligne qu’il est insupportable de chercher à plaire à tout le monde, surtout quand on est déjà surchargé : « Peu importe ce qui se passe autour de vous, vous décidez comment cela vous affecte. Vous décidez si un commentaire d’un être cher mine votre estime de soi ou vous échappe. »

Elle espère que son livre permettra aux autres aidants de ne pas avoir à lutter contre la honte, la culpabilité et l’isolement. Le partage d’expériences est essentiel pour faire les bons choix, tant pour la personne atteinte que pour l’aidant. Elle souligne l’importance d’accepter l’aide, professionnelle ou de l’entourage, et de ne pas hésiter à exprimer le souhait que la personne malade ne souffre plus.

Emma Heming Willis : “Un voyage très particulier. Retrouver du courage, de l’espoir et de la force intérieure en s’occupant de proches atteints de démence”, Kailash, 352 pages, 24 euros.