longue convoitise

Publié le 30 novembre 2025 à 06h18. La recherche sur les séquelles du Covid long est menacée d’un arrêt brutal faute de financement, alors que près d’un demi-million de personnes aux Pays-Bas en souffrent, et que l’attention politique semble s’estomper.

• Plus de 40 millions d’euros alloués à la recherche sur le Covid long vont bientôt être épuisés.
• Les scientifiques craignent de perdre leur expertise et de devoir se tourner vers d’autres domaines de recherche.
• Les patients et les associations dénoncent un manque d’attention politique et craignent que leurs souffrances restent invisibles.

Les fonds destinés à la recherche sur le Covid long, qui s’élevaient à plus de 40 millions d’euros, sont sur le point d’être épuisés. Les scientifiques ont jusqu’à la fin de l’année pour soumettre des propositions de recherche afin de bénéficier des dernières subventions. Cependant, un traitement efficace contre les séquelles du Covid long reste insaisissable, et les perspectives de financement à long terme sont inexistantes.

Une enquête menée par NOS auprès de médecins, de chercheurs, d’organisations de patients et d’institutions chargées de la recherche révèle un tableau préoccupant. Les scientifiques préviennent que, sans financement supplémentaire, les chercheurs qui ont acquis une expertise précieuse dans ce domaine seront contraints de se consacrer à d’autres maladies pour lesquelles des fonds sont disponibles.

« Le résultat est bien sûr une perte de beaucoup d’expertise et de connaissances. Ce serait un gaspillage des millions d’argent public déjà investis. Nous ne pourrons alors continuer que dans une mesure limitée sur des pistes prometteuses pour élucider les causes du long Covid. »

Niels Eijkelkamp, professeur de neuroimmunologie à l’UMC Utrecht

Près d’un demi-million de personnes aux Pays-Bas souffrent de symptômes persistants après une infection au Covid-19. Ces symptômes incluent une incapacité à travailler, une intolérance à l’effort et des troubles du sommeil. Environ 100 000 personnes sont si gravement atteintes qu’elles sont contraintes de rester alitées la plupart du temps.

L’attention politique pour ces patients, qui était forte au début de la pandémie, s’est considérablement estompée au fil des ans. Le manque de débat parlementaire sur le Covid long est révélateur. Il y a deux ans, une majorité de parlementaires avait voté en faveur d’un débat pour planifier l’avenir des soins aux patients atteints de Covid long, mais ce débat a été reporté à plusieurs reprises et n’a toujours pas été inscrit à l’ordre du jour.

Les patients, qui vivent avec ces maladies depuis des années, expriment leur consternation. Leur désespoir est partagé par les personnes atteintes de syndromes similaires, tels que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), le syndrome de fatigue post-fièvre Q, la maladie de Lyme et le syndrome post-septique. Une percée dans la compréhension du Covid long pourrait également apporter des bénéfices à ces autres affections.

Ces maladies, souvent ignorées pendant des décennies, ont attiré l’attention du public avec la pandémie. L’année dernière, le gouvernement a nommé un ambassadeur pour les patients atteints de fièvre Q chronique, 15 ans après l’épidémie. En 2023, un programme de recherche sur l’EM/SFC a également été lancé avec un financement important.

Cependant, les patients craignent que ces progrès ne soient que temporaires. L’année dernière, les propositions parlementaires visant à allouer des fonds supplémentaires à la recherche sur le Covid long chez les enfants ont été rejetées à plusieurs reprises.

Souffrance invisible

C’est pourquoi une manifestation organisée par le PAIS (syndromes d’infection post-aiguë) aura lieu au Malieveld à La Haye, pour sensibiliser le public à la souffrance de toutes les personnes atteintes de ces syndromes. Une centaine de fauteuils roulants vides symboliseront la souffrance invisible de ces patients, dont certains envisagent même l’euthanasie.

« Nous espérons que cette image fera réfléchir les gens. En raison de nos limites, nous sommes socialement invisibles et il est facile de nous oublier. J’espère que la société se ralliera à nous. »

Guus Liebrand, initiateur de la manifestation (trop malade pour y assister)

Diewke de Haen, directrice de l’organisation de patients PostCovidNL, souligne l’urgence de la situation. Après 2026, les fonds alloués aux cliniques temporaires et aux centres d’expertise Covid long seront également épuisés. « Le besoin est immense. Près d’un demi-million de personnes souffrent de Covid long. Il est donc impensable de fermer le robinet à mi-chemin et de laisser ces personnes dans l’incertitude. »

Plus qu’une simple maladie

« Ces maladies ne se limitent pas à une simple souffrance physique », explique Stella Heemskerk. « Elles entraînent également un isolement social et émotionnel. » Pour le compte de l’Erasmus MC, elle a étudié pendant quatre ans 644 personnes atteintes du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q afin d’évaluer l’impact de l’épidémie sur leur vie.

Les résultats sont frappants : parmi ceux qui travaillaient avant de tomber malades, la moitié n’a jamais retrouvé un emploi. Près des trois quarts ont subi des pertes financières. Les patients ont besoin de soins informels, ce qui exerce une pression importante sur leurs familles.

« Il est temps d’adopter une stratégie globale aux Pays-Bas », estime Heemskerk. « Il est également important que les municipalités et l’UWV (agence pour l’emploi et les prestations sociales) soient mieux informées afin de pouvoir offrir un soutien adéquat à ces personnes. »

L’Allemagne a pris des mesures dans ce sens. Spiegel a révélé qu’un mémorandum gouvernemental prévoit le déblocage d’un demi-milliard d’euros sur les dix prochaines années pour la recherche sur le Covid long et l’EM/SFC. Les responsables politiques allemands qualifient ces maladies de « l’un des plus grands défis de santé publique du XXIe siècle ».