Publié le 17 janvier 2024 10h53. À seulement 24 ans, Andre Yarham est décédé des suites d’une forme rare et agressive de démence. Sa mère témoigne aujourd’hui pour sensibiliser à cette maladie qui peut frapper même les plus jeunes et espère que son don d’organes contribuera à la recherche.
- Andre Yarham, un jeune Britannique, est décédé de démence frontotemporale à l’âge de 24 ans.
- Sa mère, Samantha Fairbairn, a rendu publique son histoire pour attirer l’attention sur la démence précoce.
- Le cerveau d’Andre a été donné à la science pour aider à la recherche sur cette maladie rare.
C’est un coup de foudre pour Samantha Fairbairn, dont le fils Andre Yarham, originaire de Dereham, dans le Norfolk, a succombé à la démence frontotemporale en décembre dernier. Le diagnostic était tombé quelques mois auparavant, juste avant son 23e anniversaire. Cette forme de démence, bien que rare, est particulièrement dévastatrice lorsqu’elle frappe à un si jeune âge.
C’est en novembre 2022 que Samantha Fairbairn a commencé à remarquer des changements inquiétants chez son fils. Des comportements inhabituels, comme prendre le bus sans but précis au lieu de se rendre au magasin, ont peu à peu alerté la mère. Andre avait également tendance à répondre aux questions par des phrases courtes et laconiques.
Les examens médicaux réalisés dans les hôpitaux universitaires de Norfolk et de Norwich ont révélé un rétrécissement anormal de son cerveau. Le diagnostic définitif est finalement venu de l’hôpital d’Addenbrooke à Cambridge. Un neurologue a alors décrit le cerveau d’Andre comme celui d’une personne de soixante-dix ans, une image qui a profondément bouleversé Samantha Fairbairn. Elle a alors ressenti « toute une gamme d’émotions – de la colère à la tristesse, en particulier la tristesse pour lui », a-t-elle confié.
La démence frontotemporale, selon Dementia UK, ne représente qu’environ un cas sur vingt de tous les diagnostics de démence. On estime qu’environ 50 000 personnes en Angleterre vivent avec une démence d’apparition précoce, c’est-à-dire dont les symptômes se manifestent avant l’âge de 65 ans. En Allemagne, ce chiffre se situe entre 20 000 et 24 000 patients. Plus d’informations sur la démence d’apparition précoce (en allemand).
Malgré la progression inexorable de la maladie, une part de la personnalité d’Andre est restée intacte. Sa mère insiste : « Jusqu’au bout, la maladie n’a rien enlevé à son essence : son humour, son rire et son sourire ». Un mois avant son décès, Andre a cependant perdu la capacité de parler, ne produisant plus que des sons, mais son rire restait audible, selon son témoignage.
Andre avait encore pu se promener peu de temps avant d’intégrer une maison de retraite. « Il est entré lui-même en septembre dernier – lentement, mais il marchait encore. Et en un peu plus d’un mois, il était en fauteuil roulant », raconte Samantha Fairbairn, décrivant la rapidité avec laquelle la maladie a progressé. Elle conclut avec émotion : « La démence est une maladie cruelle et impitoyable. Et je ne la souhaite à personne. »
En rendant publique son expérience, Samantha Fairbairn espère sensibiliser le public à la démence, qui peut toucher des personnes de tous âges. Elle souligne :
« Les gens doivent savoir que la démence n’a pas d’âge. Il devait être l’un des plus jeunes. »
Dementia UK rappelle que la démence frontotemporale peut avoir une composante génétique, ce qui signifie que les membres de la famille peuvent également être à risque. Un test génétique peut permettre d’évaluer ce risque.
RC
