myélome multiple

Lorsque Courtney Vandersloot pense au basket-ball, elle pense à sa maman.

Jan Vandersloot a été le fan ultime de la WNBA – et pas seulement parce qu’elle a élevé l’un des plus grands points de point à jouer dans la ligue. C’était une droguée de basket-ball qui a appris à sa fille à aimer un col élégant et un cavalier lisse. Elle a brisé les plafonds salariaux aussi fervellées que n’importe quel cadre. Et elle a fait de son mieux pour ne jamais manquer un match – pas lorsque Vandersloot était à Gonzaga ou à Chicago ou même à moitié dans le monde en jouant pour Ekaterinburg dans les championnats de l’Euroleague.

Cela fait un peu plus d’un an depuis la mort de janvier après une bataille de deux ans avec un myélome multiple, une forme rare de cancer du sang incurable. Et Vandersloot ne sait toujours pas comment aimer jouer au basket-ball sans que sa maman ne regarde.

“Je ne pense pas que le basket-ball se sentira à nouveau de cette façon”, a déclaré Vandersloot au Tribune. “Elle était mon fan n ° 1. Il semblera toujours que quelque chose manque.”

Le basket-ball a toujours été l’objectif de conduite dans la vie de Vandersloot. Mais après le diagnostic de sa mère en 2022, la vie a évolué autour de deux nouveaux objectifs. Le premier se battait pendant plus de temps. Le second est de trouver un remède.

Vandersloot est dédié à un partenariat à vie avec la Multime Myeloma Research Foundation, une recherche et une sensibilisation au financement à but non lucratif pour la maladie. Pour Vandersloot, le nœud de son plaidoyer pour la recherche sur le myélome multiple commence par le partage de l’histoire de sa mère.

Le premier signe d’un problème a commencé par des maux de dos – quelque chose que Jan, un retraité actif qui aimait faire de la randonnée et voyager, n’avait jamais souffert auparavant.

La douleur s’est rapidement propagée à sa hanche. En réponse, son médecin a prescrit une thérapie physique. Mais la douleur n’a jamais disparu. Au lieu de cela, il s’est propagé à ses côtes. À ce moment-là, Jan savait que quelque chose n’allait pas. Elle a subi une dernière série de tests – rayons X et analyses de sang – et a finalement reçu le diagnostic du myélome multiple.

Une grande partie des deux dernières années et deux mois est floue pour Vandersloot, mais pas le 19 juillet 2022. C’est le lendemain de la finale de la Coupe des Commissaires, que le ciel a perdu contre les As de Las Vegas. Ses parents ont retardé l’appel assez longtemps pour permettre à leur fille la tranquillité d’esprit dans le match de championnat, mais la nouvelle ne pouvait plus attendre.

Chaque morceau de cette FaceTime reste gravé dans la mémoire de Vandersloot comme si cela se produisait hier. Ce dont elle se souvient le plus, c’est comment sa mère a passé tout l’appel à donner à sa fille des assurances. Même à ce moment-là, Jan voulait que ses enfants soient bien.

Guard Sky Courtney Vandersloot, blessé de Chicago, discute sur le terrain alors que les joueurs et le personnel se préparent pour un match contre le Soleil du Connecticut le 3 septembre 2025, à Wintrust Arena. (Chris Sweda / Chicago Tribune)

Pour la famille Vandersloot, ces premières semaines étaient impossibles.

Au moment où Jan a reçu son diagnostic, le cancer s’est propagé pour affecter 70% de sa moelle osseuse. Un mois plus tard, elle a été hospitalisée pour la première fois. En quelques semaines, elle a commencé à perdre la capacité de marcher.

“Nous ne savions pas comment attaquer cela”, a déclaré Vandersloot. “Comme, aucun.”

Les transferts hospitaliers des soins d’urgence aux services spécialisés étaient lourds. Les listes d’attente pour les consultations primaires se sont étendues pendant des mois. La recherche sur Internet n’a fait que se sentir plus écrasante. Et pendant tout cela, le ciel avait la meilleure saison de l’histoire de la franchise et se déroulait sur une deuxième course consécutive.

Dans ses secondes de rechange au cours de la série éliminatoire contre le Connecticut Sun et New York Liberty, Vandersloot entra dans les coins des installations de formation et des hôtels et des arènes, tenant le téléphone à son oreille pour consulter sa famille et plaider auprès des fournisseurs médicaux.

Vandersloot a appelé en chaque faveur qu’elle pouvait trouver, en contactant les sponsors médicaux du Sky à l’Université de Chicago et aux partenaires médicaux de Seattle Storm à Providence Swedish. Ces connexions l’ont aidée à créer un plan plus stable et accéléré pour les soins de Jan, mais ils n’ont pas pu résoudre tous les problèmes.

“Les choses ont continué à glisser à travers les mailles du filet”, a déclaré Vandersloot. “C’était comme une bataille difficile et pendant ce temps, ma mère avait vraiment du mal. Ce n’était pas comme” Oh, nous avons cette fois. ” Quand elle a été diagnostiquée, elle l’a frappée vraiment, très dur. mois. Je ne peux même pas imaginer comment nous la ferions si je ne connaissais pas ces gens. »

Vandersloot a refusé de le dire aux coéquipiers de Sky avant la fin de la saison. Elle s’appuya sur sa sœur, son père et sa femme, alors co-capitaine Allie Quigley. Elle a appelé sa maman tous les jours. Et quand il était temps de jouer au basket, elle s’est perdue sur le terrain.

Avec le recul, Vandersloot souhaite qu’elle laisse ses coéquipiers entrer. Même avec Quigley à ses côtés à Chicago, c’était probablement trop à continuer de continuer. Mais à l’époque, Vandersloot ne savait pas comment survivre à moins que le basket-ball ne soit complètement séparé du reste de sa vie.

“Je ne voulais pas l’être – je ne veux pas utiliser le mot distraction, mais je ne voulais pas être un cas de charité”, a déclaré Vandersloot. «Je ne voulais pas que les gens se sentent mal pour moi chaque fois que je suis entré. Je voulais que ce soit sur le basket. Je voulais que ce soit mon espace sûr.»

Sky Guard Courtney Vandersloot applaudit les fans après une défaite contre le Connecticut Sun dans le match 5 d’une série de demi-finale de la WNBA le 8 septembre 2022, à Wintrust Arena. (John J. Kim / Chicago Tribune)

Et puis, le basket-ball était terminé. Le ciel s’est effondré en demi-finale contre le soleil. Moins de deux mois après avoir reçu le diagnostic de Jan, Vandersloot est monté à bord d’un avion à Seattle en essayant de comprendre à quoi ressemblerait le reste de la vie de sa mère.

La rémission typique n’existe pas pour les patients atteints de myélome multiple. Bien que le cancer puisse être maintenu et même réduit, il n’entre jamais en retraite complète d’une maladie curable en rémission. Pourtant, le traitement peut offrir du temps. En moyenne, le National Cancer Institute rapporte que 62,4% des patients atteints de myélome multiple vivent pendant au moins cinq ans après leur diagnostic. L’espérance de vie médiane des patients âgés de 65 ans et plus se situe entre quatre et six ans, selon le NIH.

Jan est entré dans ce stade de rémission diminué cet hiver. Elle a été libérée de l’hôpital avant Thanksgiving et a commencé le processus laborieux de retrouver la mobilité avec un marcheur.

Ce n’était pas tout à fait l’espoir que Vandersloot se sentait pendant cette période. Elle savait que le myélome multiple n’était pas curable. Elle savait ce qui allait aller ensuite. Mais Jan était fort. Elle avait toujours été en bonne santé. Et les Vandersloots étaient convaincus qu’avec la maladie sous contrôle, ils restaient encore des années ensemble.

Pendant ce temps, Quigley a découvert le MMRF. Après avoir repoussé la crise du traitement initial, les Vanderslooots commençaient à déplacer leur objectif à long terme. La famille voulait se connecter avec une communauté qui pourrait fournir un soutien et des ressources. Courtney voulait également utiliser sa plate-forme en tant que star de la WNBA pour promouvoir le plaidoyer et la sensibilisation à la maladie.

La détection précoce améliore considérablement la qualité et la longévité de la vie d’un patient. Et des études de recherche intensives – y compris le séquençage du génome du myélome et les tests de nouveaux traitements d’anticorps – sont nécessaires pour finalement établir un remède contre le myélome multiple.

“Nous voulons donner à quelqu’un plus de temps avec sa famille”, a déclaré Quigley. «Plus de temps que nous souhaitons avoir.»

Courtney Vandersloot

Lindsey Wasson / AP

New York Liberty Guard Courtney Vandersloot déplace le ballon contre la tempête de Seattle le 30 mai 2023. (Photo AP)

La vie a changé après cet hiver. Vandersloot a quitté Chicago pour la première fois de sa carrière pour signer avec The Liberty. Quigley s’est tranquillement éloigné du basket-ball. Le couple a commencé à parler à des amis et des coéquipiers du diagnostic de Jan et de ce que cela signifiait pour l’avenir. En mai 2023, Vandersloot a publiquement reconnu le diagnostic de Jan pour la première fois, s’ouvrant sur les réseaux sociaux avant le MMRF Five Boro Bike Tour à New York.

Rien n’a été facile cette année-là. Jan a fait de son mieux pour maintenir sa bonne nature à travers des traitements de chimiothérapie. Courtney a fait de son mieux pour rester concentré sur le basket-ball. La famille a trouvé un objectif renouvelé grâce au travail de plaidoyer avec le MMRF.

Et puis ça a encore empiré.

En été, la santé de Jan a commencé à diminuer. Le 5 juin 2024, Vandersloot s’est éloignée de la liberté d’être avec sa famille à Washington. Jan est décédé le 15 juin, moins de deux ans après avoir reçu le diagnostic initial. Elle avait 67 ans.

Il n’y a pas de mots pour décrire cette perte. Vandersloot n’essaie pas. Elle n’a pas besoin d’expliquer le trou béant laissé dans sa vie par la mort de sa mère ou la douleur qui s’est élevée pour la remplir. Quiconque a vécu cette perte comprend. Quiconque ne l’a pas non.

Deux semaines plus tard, Vandersloot était de retour sur le terrain avec la Liberty. Elle n’est pas revenue parce qu’elle se sentait prête. Ou parce qu’elle voulait gagner un autre championnat. Elle est retournée à New York parce qu’elle avait besoin de basket-ball.

“C’est impossible”, a déclaré Quigley. “Si vous ne jouez pas, c’est le pire sentiment du monde. Si vous jouez, il vous suffit de trouver une raison. Elle a trouvé la raison pour sa mère. Cela a pris tellement de force. C’était incroyablement difficile chaque jour pour mettre un pied devant l’autre. Je sais que sa mère voulait qu’elle continue de jouer et je sais à quel point elle était fière d’elle.”

Courtney Vandersloot, deuxième de gauche à gauche, pose avec sa sœur, Kelsey, à gauche, la mère Jan et le père Bill après avoir remporté le championnat de la WNBA avec le ciel de Chicago en 2021. (Photo de Vandersloots)

Même après son retour avec un engagement à jouer le reste de la saison 2024, Vandersloot savait qu’elle n’était pas elle-même. Dans ses meilleurs jours, elle se sentait engourdie. Mais le cycle sans escale de l’entraînement et des jeux et de la récupération a offert une poignée d’heures chaque jour où la perte de sa mère n’était pas l’objectif principal dans son esprit.

“Ne pas l’avoir autour, ne pas la faire regarder les jeux, ne pas pouvoir lui parler des jeux – toutes ces choses ont rendu cette partie très difficile et difficile. Mais cela m’a aussi donné quelque chose sur lequel me concentrer tous les jours”, a déclaré Vandersloot. «Quand j’étais dans le gymnase, je pouvais tout mettre de côté. Et puis quand je suis rentré à la maison, j’étais un gâchis effrayant. J’étais une épave. Et personne n’a dû le savoir.»

Vandersloot veut recommencer à profiter du basket-ball – pas seulement pour elle-même, mais pour sa maman. Jan aimait regarder sa fille jouer avec joie. C’est ce que Vandersloot espérait faire cette saison à Chicago, où elle espérait que jouer à nouveau comme elle servirait de mémorial à sa mère.

Au lieu de cela, elle a déchiré l’ACL dans son genou droit sept matchs dans la saison. C’est arrivé près d’un an au lendemain de la mort de Jan. Vandersloot ne sait pas si ce timing est censé signifier quelque chose, s’il y a une leçon qu’elle est censée apprendre de tout cela. Elle sait juste que c’est difficile. Que sa maman faciliterait la tâche si elle était toujours là.

L’absence de Jan a laissé plus de questions que de réponses. Vandersloot ne peut s’empêcher de s’interroger sur les premiers mois où le cancer n’est pas détecté – un point commun parmi les patients atteints de myélome multiple, qui peuvent présenter des symptômes tels que l’anémie suffisamment courante pour être négligé.

«Si nous avions connu des mois plus tôt, qu’aurait pu faire ce médicament? Aurions-nous pu prendre plus de temps?» Dit Vandersloot. “Il y a des gens qui ont vécu longtemps avec ça. Ce n’était tout simplement pas le cas pour ma mère.”

Ces questions ne conduisent que le dévouement de Vandersloot à l’héritage qu’elle espère créer pour Jan – donnant aux familles comme la sienne plus de temps.

Vandersloot parle toujours de Jan au présent. Chaque jour, elle et Quigley partagent des souvenirs de sa mère avec leur petite fille, Jana, née en avril. Il est facile de parler de Jan – son sourire, sa gentillesse nourricière envers ses filles et sa famille. Et il est facile de construire un avenir façonné par sa mémoire.

“Si nous pouvons aider à sauver la vie d’une personne, prolonger la vie d’une personne, c’est suffisant”, a déclaré Vandersloot. «C’est la grande chose à propos du MMRF – le travail qu’ils font a un impact sur les gens maintenant. C’est la seule chose qui me motive. C’est la raison pour laquelle je veux être tellement lié à eux.

«Je sais que ma mère voulait aider les gens. Elle comprend plus que tout ce qu’ils traversent. Nous l’avons vu, nous l’avons vécu et nous savons que nous pouvons aider. C’est l’héritage qu’elle voudrait.»