Après avoir passé quatre décennies à soigner les autres, Lana Wilhelm a transformé son expérience personnelle en un soutien vital pour les aidants familiaux. Son association, Stroke Caregiver Connection, offre aujourd’hui une aide précieuse à ceux qui se dévouent à leurs proches atteints de maladies graves.
L’ancienne infirmière en soins intensifs et à domicile a vu sa vie basculer en 2021 lorsque son mari, Rick, a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Du jour au lendemain, elle s’est retrouvée à la fois soignante à plein temps et professionnelle de santé, confrontée aux réalités souvent très différentes de ces deux rôles et à l’impact profond de la maladie sur l’ensemble de la famille.
« En tant qu’aidant familial, l’expérience est tellement différente de celle d’un soignant médical, explique-t-elle. En tant que soignant, vous avez une mission pour la journée. Vous consacrez vos heures. Vous aidez cette personne. Vous vous investissez pleinement, mais ensuite vous rentrez chez vous. En tant qu’aidant familial, vous ne partez jamais. C’est une responsabilité 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. »
Face au manque de ressources dédiées aux aidants, Lana Wilhelm a créé Stroke Caregiver Connection, initialement axée sur les familles touchées par un AVC. L’organisation a depuis élargi son champ d’action pour inclure les proches de personnes atteintes d’autres pathologies.
Au-delà de son travail associatif, Lana Wilhelm est l’auteure de deux ouvrages de référence sur le sujet : Stroke and the Spouse (AVC et le conjoint) et Stroke and the Caregiver (AVC et l’aidant). Elle intervient régulièrement auprès de professionnels de la santé et lors de conférences pour partager son expérience et sensibiliser aux besoins spécifiques des aidants. Récemment, l’American Heart Association l’a distinguée en la nommant « Soignante en AVC de l’année ».
« J’ai toujours pensé que j’étais l’infirmière, que j’aidais non seulement le patient, mais aussi le soignant à faire cette transition de l’hôpital à la maison, confie-t-elle. Mais j’ai réalisé que les soignants ont un tout autre ensemble de besoins dont je n’avais aucune idée, et cela ne s’apprend pas à l’école d’infirmières. »
L’expérience de Lana Wilhelm souligne l’importance cruciale de soutenir les aidants familiaux, souvent confrontés à un épuisement physique et émotionnel. Elle insiste sur la nécessité d’une meilleure formation des professionnels de santé pour les accompagner et les impliquer davantage dans le processus de soins.
« Si nous ne prenons pas soin des soignants, nous nous retrouvons du côté médical avec des réadmissions et des complications fréquentes, car le patient dépend à 100 %, presque à 100 %, de ce soignant pour assurer sa sécurité et sa santé », met-elle en garde.
Stroke Caregiver Connection propose notamment des groupes de soutien, des rencontres individuelles et des ressources en ligne pour aider les aidants à faire face aux défis quotidiens. Lana Wilhelm se rend également chaque semaine dans un hôpital local pour rencontrer les nouvelles familles touchées par un AVC ou d’autres problèmes neurologiques.
« Il faut avant tout s’éduquer, affirmer Lana Wilhelm. Les professionnels de santé doivent être ouverts à entendre ce que signifie être un soignant, et entendre ce qu’ils peuvent faire, une sorte d’appel à l’action. »
