Ces idées ont récemment commencé à filtrer auprès du grand public. Plus tôt cette année, la société basée aux États-Unis Alliance de recherche sur le cancer de l’ovairel’une des plus grandes organisations de défense de ce cancer, a connu un changement majeur par rapport à l’accent mis sur la détection précoce; il recommande désormais les tests génétiques, tant pour les patients diagnostiqués que pour les autres personnes qui savent qu’elles sont à risque. Il conseille désormais également le prélèvement prophylactique d’organes : salpingectomie opportuniste pour toute personne présentant un risque même « moyen » de cancer ; ou, si vous présentez un risque accru, une salpingectomie, qu’elle coïncide ou non avec une autre procédure, ainsi que l’ablation des ovaires.
Mais cet accent mis sur les tests génétiques comme mesure préventive n’a pas nécessairement été bien accueilli dans la communauté du cancer de l’ovaire, explique Sarah DeFeo, responsable du programme à l’Ovarian Cancer Research Alliance. « Il y a ce fort attachement à l’importance de la conscience des symptômes. Et l’accent est réellement mis sur la promesse d’une détection précoce », dit-elle. “Et nous savons que cela ne fonctionne pas.”
« Nous devons nous concentrer sur ce fait travail et ce que nous pouvons faire », ajoute-t-elle. “Et nous encourageons les gens à connaître leurs risques.”
À quoi ressemble réellement la prévention
Quant à moi, après avoir obtenu les résultats de mes tests, j’ai traîné les pieds avant de prendre une décision. Après avoir consulté le conseiller en génétique, j’ai finalement trouvé mon chemin vers un oncologue gynécologique du New York-Presbyterian. Là, on m’a dit que la recommandation pour les femmes à haut risque de mon âge – approchant la cinquantaine – était de se faire retirer les ovaires ainsi que les trompes de Fallope à titre préventif.
Cette semaine, peu avant mon 49e anniversaire, je subirai cette opération qui déclenchera instantanément la ménopause – ménopause « chirurgicale » ou « forcée » sont les termes corrects et déprimants. Franchement, cela me fait peur. Dans un effort de préparation, je me retrouve à chercher sur Google « à quoi m’attendre », et la liste est étonnante : la ménopause peut entraîner des bouffées de chaleur, des os fragiles, des palpitations cardiaques, des pertes de mémoire, de l’insomnie, des douleurs articulaires, de la dépression, des inconforts vaginaux, problèmes de vessie, perte de cheveux… Je n’arrive généralement pas jusqu’à la fin de ces listes.
Voilà où nous en sommes : une avancée considérable, enfin, dans la science et la technologie a mis en lumière un cancer qui est resté longtemps dans l’obscurité et qui nous a déjoué pendant tout ce temps. Mais la prévention a un prix. Je vais très bientôt être un exemple concret de prévention, et cela me fait réfléchir : si vous avez une mutation génétique comme la mienne, il semble que la meilleure façon de ne pas avoir de cancer de l’ovaire… est de ne pas avoir d’ovaires (ou de trompes de Fallope). tubes), ce qui m’en dit long sur la puissance réelle de cette maladie.
Je soumets cela à Miller, qui a passé la majeure partie de sa carrière en pleine conscience de la maladie qu’elle essayait de déjouer en tant que scientifique. “Je ne peux pas être en désaccord avec vous”, répondit-elle. «Mais c’est vraiment le meilleur que nous ayons pour le moment. Est-ce parfait ? Absolument pas, pour exactement les raisons que vous avez évoquées. Mais d’un autre côté, après avoir vu trop de femmes mourir du cancer de l’ovaire au cours de ma carrière, je pense que nous devons faire quelque chose. Et il y a quelque chose que nous pouvons faire sans augmenter la morbidité chez les femmes.
Alors même si je retourne sur Google, il arrive un moment où je me rappelle que la ménopause chirurgicale est un meilleur résultat que la possibilité d’un cancer de l’ovaire. Il ne fait pas de prisonniers, ce cancer.
Golda Arthur est journaliste audio et productrice de podcast. Elle a lancé et dirigé des podcasts chez Vox Media, MIT Technology Review et Marketplace, et a réalisé des reportages, édités et produits pour la BBC et la CBC. Elle vit à New York.
