je‘un pédiatre et j’ai récemment vu un patient dont le parent voulait vraiment un certain test, même après avoir essayé d’expliquer pourquoi le test n’était pas utile ou nécessaire. Elle n’était pas convaincue, et plutôt que d’avoir l’air obstiné ou capricieux, je l’ai commandé.
Dans mes notes récapitulatives de la visite, j’ai écrit : “le parent insiste pour que le test soit commandé”. J’ai fait une pause et je me suis demandé comment le parent pourrait se sentir si elle lisait cela, et si cela reflétait son sentiment à ce moment-là. Je l’ai réécrit comme “le parent est très préoccupé par le diagnostic et demande donc le test même après que je l’ai informée de son manque de bénéfice”.
Depuis l’institution en 2021 du 21st Century Cures Act, qui contient une disposition exigeant que les patients aient facilement accès aux notes des médecins, j’ai beaucoup pensé aux «notes ouvertes», comme on les appelle. La règle de la loi sur les cures vous permet d’appeler facilement les notes sur votre téléphone ou votre ordinateur.
Un groupe de défense, Open Notes, qui a contribué à l’adoption de la loi, conclut que les patients qui lisent les notes “se sentent plus en contrôle de leurs soins, prennent mieux soin d’eux-mêmes” et ont “des relations plus solides avec leurs médecins”. Cependant, lorsque vous lisez les notes après un rendez-vous, je parie que vous ne vous êtes pas toujours senti mieux.
Leur lecture est un processus difficile. Les notes pourraient déclencher l’incertitude, voire la peur. Je pourrais écrire que la cause du mal de tête de votre enfant est due à la grippe, mais d’autres diagnostics possibles bien que moins probables incluent la méningite. Parce que vous ne pouvez pas toujours me contacter tout de suite pour des éclaircissements, vous êtes laissé seul avec votre anxiété. Mes notes peuvent vous submerger de jargon, vous obligeant à chercher sur Google pour une traduction claire. Vous pourriez penser que je manque d’empathie avec mes descriptions impartiales.
Mais avant de nous considérer comme des écrivains insensibles ou mauvais, laissez-moi vous dire que les notes ouvertes sont également difficiles pour les médecins. Peut-être qu’expliquer pourquoi améliorera effectivement votre santé, votre relation avec votre médecin et ma profession.
On écrit tout d’abord beaucoup. Chaque patient que nous voyons dans notre salle d’examen, chaque conversation téléphonique que nous avons avec quelqu’un de notre bureau et chaque visite vidéo de notre webcam s’accompagne de notre tradition et, maintenant, de l’obligation d’écrire quelque chose dans le dossier d’un patient comme un enregistrement de ce qui s’est passé. Nous n’avons tout simplement pas le temps de rédiger chaque phrase comme Hemingway.
Je sais qu’une bonne écriture résulte du fait que l’écrivain a une image claire de son lecteur. Cette image aide un écrivain à avoir un but et une direction. Un écrivain sait à qui il parle, ce qu’il veut dire et comment le dire. Les médecins, cependant, ont de nombreux publics à satisfaire, et donc nos notes, en essayant de plaire à tout le monde, ne peuvent plaire à personne.
Notre premier public est constitué d’autres médecins. Nous écrivons des notes pour nous souvenir de ce que nous avons entendu et observé lors de nos consultations avec les patients. Il comprend des éléments tels que le problème qui vous a amené, ce que vous nous en avez dit, vos signes vitaux et ce que nous avons trouvé ou non lors de votre examen.
Une bonne note éclaire notre réflexion sur les causes possibles – ce que les médecins appellent un diagnostic différentiel – des affections d’un patient ; pourquoi nous pouvons exclure certains diagnostics ; ce que nous faisons ensuite – un test, une ordonnance, une référence à un spécialiste – qui aide à mieux comprendre ou à résoudre le problème. Cette pièce, appelée « évaluation et plan », aide également à maintenir la communication entre les différents médecins qui voient un seul patient au fil du temps.
Mais il existe d’autres publics qui brouillent la clarté et la concision d’une note clinique.
Il y a d’abord les assureurs, auprès desquels nous devons justifier de notre travail pour être rémunérés. Les médecins doivent jouer le jeu d’inclure des éléments de documentation très spécifiques, afin que nos services soient clairs. Un exemple courant comprend une phrase qui ressemble à quelque chose comme “J’ai passé 30 minutes avec le patient à discuter du traitement, des risques, des avantages et des options de soins”. Si vous voyez cela, sachez que c’est du jargon pour donner à votre assureur une idée de la complexité de notre consultation. Les régulateurs peuvent également examiner les notes, à la recherche d’un contenu spécifique pour démontrer que nous respectons les règles. Le public que nous redoutons le plus, et que nous ne perdons jamais de vue, est constitué d’avocats qui peuvent être embauchés si quelque chose de grave arrive à un patient dont nous nous occupons. En raison de cette possibilité, nous nous retrouvons souvent à ajouter de nombreuses informations superflues comme défense juridique préventive.
Tous ces maîtres conduisent à ce que l’on appelle le “gonflement des notes”. Ce phénomène s’est encore aggravé lorsque nous sommes passés des notes papier aux notes électroniques. Les divers raccourcis et commandes dans les enregistrements électroniques facilitent grandement l’amélioration de nos notes. L’année dernière, des chercheurs examinant le ballonnement des notes ont publié une étude dans laquelle ils ont analysé la longueur de 3 millions de notes cliniques entre 2009 et 2018. C’est la période au cours de laquelle la plupart des médecins, des hôpitaux et des systèmes de santé ont adopté les dossiers médicaux électroniques. Ils ont constaté que la longueur médiane des notes augmentait de 60 %.
De plus, les chercheurs ont examiné la redondance des notes, qu’ils ont définie comme une note contenant les mêmes informations exactes sur un patient que la note précédente. La répétition est facile grâce à notre capacité à copier et coller, à extraire facilement des informations passées du dossier d’un patient et à utiliser différents types de modèles dans nos notes qui font glisser les informations d’une note à l’autre. L’étude a montré que la redondance médiane des notes a augmenté de 10,9 points de pourcentage, passant de 47,9 % à 58,8 %. Les notes gonflées ont eu pour effet de “limiter potentiellement leur utilisation dans les soins aux patients”, ont conclu les auteurs.
Nous devons adopter un principe crucial : Les mots comptent.
Quand je lis les notes de mes collègues, en essayant d’être minutieux pour tous ces publics, j’ai l’impression d’être au milieu d’une jungle dense avec une machette émoussée, frustré parce qu’il faut du temps et des efforts pour couper à travers le ballonnement et la redondance pour ce que j’ai vraiment besoin de savoir pour faire ma part.
Je peux imaginer ce que vous ressentez en essayant de séparer le signal du bruit. En fait, suite à l’adoption du 21st Century Cures Act, je suis littéralement incité à imaginer ce que vous ressentez. Chaque fois que j’écris une note numérique, une petite icône dans mon système de dossiers médicaux électroniques apparaît pour me rappeler que ce que j’écris est visible pour vous. Cela ouvre la porte à ce qui pourrait être le problème le plus complexe concernant les notes ouvertes. Servir ces maîtres – collègues, assureurs, avocats – affecte-t-il ce que j’écris pour vous ?
Je ne peux parler que pour moi, pas pour les autres médecins. Mais j’avoue qu’au moins à ce stade, je ne suis pas entièrement concentré sur l’écriture pour vous. C’est en partie une habitude, et en partie ma propre opinion que mon travail le plus important est de communiquer ma pensée d’une manière que moi et mes collègues pouvons facilement comprendre si, à l’avenir, vous atterrissez dans leur salle d’examen. Je préfère être concis et, si nécessaire, diriger le lecteur vers d’autres onglets du dossier électronique pour toute information complémentaire ayant influencé ma décision clinique.
La façon dont nos notes vous affectent est un débat actif dans l’industrie. Certains chercheurs ont fait valoir qu’ils pourraient nuire en créant un « effet nocebo ». L’effet nocebo est souvent décrit comme le jumeau maléfique de l’effet placebo – lorsque ce qu’un médecin dit, écrit ou fait donne à un patient le sentiment d’un bénéfice, que ce bénéfice soit prouvé ou non. Nocebo, en revanche, est celui dans lequel quelque chose qu’un médecin fait, dit ou écrit, crée et renforce des résultats négatifs. Des études récentes ont quantifié que jusqu’à deux tiers des effets secondaires des vaccins COVID-19 étaient attribuables à ce que les destinataires avaient été informés de ces effets avant de les recevoir. D’autres ont montré que les hommes traités pour l’hypertension artérielle avec des médicaments appelés bêta-bloquants étaient plus susceptibles de ressentir les effets secondaires de la dysfonction érectile s’ils en étaient informés que ceux qui ne l’étaient pas.
Un chercheur a identifié un autre impact néfaste des notes ouvertes : l’utilisation d’un langage pour décrire les patients qui implique des préjugés ou les stigmatise négativement. Des exemples d’un tel langage abondent dans nos notes. Certains sont des descripteurs de nos patients : « le patient semble échevelé ». D’autres peuvent décrire à quel point ils semblent attachés à leur plan de soins : “la patiente ne se conforme pas ou ne coopère pas à la prise de ses médicaments”. D’autres encore peuvent décrire les réponses du patient aux questions : “le patient nie avoir consommé de l’alcool, du tabac ou de la drogue.” Des études ont montré que les médecins utilisaient un langage stigmatisant pour définir les patients qui étaient diabétiques, avaient des problèmes de toxicomanie ou souffraient de douleur chronique. Les patients noirs sont 2,5 fois plus susceptibles que les patients blancs d’être décrits avec un langage négatif et stigmatisant.
Le langage saccadé et stigmatisant fait depuis longtemps partie de notre sténographie, destinée à un public composé de nous, médecins et autres professionnels de la santé. Lorsque nous vous en faisons face, il est facile de comprendre pourquoi vous le prendriez personnellement, pourquoi nos notes augmentent l’anxiété et érodent votre confiance en nous et dans les soins de santé.
Que faut-il faire pour rendre les notes ouvertes plus précieuses pour vous et pour nous ? Les médecins doivent continuer à s’adapter à la nouvelle réalité. Pour faire cela du mieux que nous pouvons, nous allons devoir adopter un principe crucial : Les mots comptent. Nous allons devoir accepter le ballonnement, priorisant impitoyablement ce que nous écrivons. Nos notes devront être plus claires, avec moins de sténographie. Ils vont devoir être plus neutres et respectueux, voire empathiques, envers nos patients. Savoir que les patients lisent nos notes ne peut que nous aider à réfléchir et à surmonter nos propres préjugés implicites.
Certains d’entre nous ont commencé à changer la façon dont nous écrivons nos notes en n’enterrant pas le lede. Traditionnellement, nous plaçons notre évaluation et notre plan cruciaux à la fin de la note. Nous sommes plus nombreux à le placer tout en haut avec des informations complémentaires (vos antécédents, vos signes vitaux, vos résultats d’examen et de test) en dessous. Si, en tant que médecins, nous pouvons nous efforcer de rendre cette partie de notre note facile à trouver et à comprendre, nous pouvons grandement améliorer les notes pour vous.
Vous pouvez nous aider. Dites-nous ce que vous aimez ou n’aimez pas dans les notes, comment nous pourrions les améliorer. Comme tout écrit, nos notes ne s’améliorent que si vous les lisez et nous faites part de vos commentaires. Mais je vous demande humblement de lire les notes avec la version la plus calme de vous-même. Nos paroles ne sont pas destinées à vous inquiéter, vous contrarier ou vous mettre en colère. C’est pour nous assurer que nous utilisons nos mots pour vous offrir les soins les plus sûrs et les meilleurs possible. 
Rahul Parikh est médecin et écrivain dans la région de la baie de San Francisco.
Image principale : Rulikster / Shutterstock
Recevoir la newsletter Nautilus
Les articles les plus récents et les plus populaires livrés directement dans votre boîte de réception !
