Face à la souffrance et à la perte de dignité liées à certaines maladies dégénératives, de plus en plus de personnes envisagent de choisir le moment de leur propre fin de vie. Un médecin taïwanais, Biryuying, témoigne d’une expérience personnelle bouleversante et plaide pour le droit à une mort choisie, une pratique qui suscite un débat éthique et juridique en Corée du Sud.
En 2001, Biryuying a reçu un diagnostic d’ataxie cérébelleuse progressive, une maladie qui affecte le contrôle des mouvements et qui l’a progressivement privée de ses capacités physiques. Anticipant une dégradation inéluctable, elle a demandé à sa famille de l’aider à mettre fin à ses jours lorsque le moment serait venu. Vingt ans plus tard, ce moment est arrivé. Incapable de s’alimenter, de se soulager ou de se laver seule, elle a choisi d’arrêter de manger, réduisant progressivement ses prises alimentaires jusqu’à ne plus boire qu’une gorgée d’eau de lotus.
« Ma mère me manque, mais elle aurait beaucoup plus souffert si elle n’avait pas choisi de mourir dignement en jeûnant. Cela me rassure », confie Biryuying, rencontrée par un journaliste au Hankook Ilbo à Séoul.
Décédée chez elle à l’âge de 83 ans, 21 jours après avoir prononcé ses derniers mots – « Ne pleurez pas » – sa mort n’a pas été accueillie par la tristesse habituelle. Sa famille avait accepté son choix, soutenant sa décision de « partir avec un soupir ». Le récit de ce parcours est relaté dans le livre « Jeûner avec dignité » (Adieu, ma mère dans sa version originale), publié l’année dernière et qui a contribué à relancer le débat sur l’arrêt volontaire de manger et de boire (AVMB), une pratique également connue sous le nom de VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking).
L’AVMB, déjà pratiquée dans certains pays occidentaux, est au cœur d’une discussion animée en Corée du Sud, notamment suite à sa représentation dans le film coréen « People and Meat » (2025), qui dépeint la détresse de la vieillesse. Bien que critiquée par certains comme une incitation au mépris de la vie, Biryuying voyage à travers le monde pour sensibiliser à cette option, qu’elle considère comme un droit fondamental.
« Il s’agit de défendre le droit à une mort naturelle plutôt qu’à une mort médicale, et de créer un monde où une mort digne est garantie », explique-t-elle. Elle souligne que le processus n’est pas un simple arrêt de l’alimentation, mais se déroule sous surveillance médicale, avec une gestion de la douleur et un accompagnement attentif.
La question de savoir si l’AVMB ne relève pas d’une forme d’aide au suicide est au cœur du débat. Biryuying répond : « La fonction de déglutition de ma mère était réduite, ce qui la rendait presque impossible de manger. Se forcer à manger quand on ne peut pas digérer ou absorber est beaucoup plus douloureux. Pouvez-vous forcer votre famille à souffrir comme ça ? Ma mère n’est pas morte parce qu’elle jeûnait. Elle a volontairement raccourci le temps de douleur avec l’aide de sa famille et du personnel médical. »
Elle ajoute que, dans les pays où le suicide médicalement assisté est légal, de nombreuses personnes préfèrent l’AVMB, perçue comme moins inhumaine et plus naturelle. Elle met également en avant la complexité des procédures liées au suicide assisté, qui peuvent être coûteuses et nécessiter des déplacements à l’étranger.
« Au début du jeûne, ma mère a dit que son esprit était devenu plus clair et qu’elle se sentait plus forte, mais après environ deux semaines, elle avait du mal à le supporter. Elle s’est plainte : « Ne peux-tu pas partir aussi vite que tu lui as fait une injection ? C’était déchirant. Cependant, tout le monde n’a pas d’autre choix que de ressentir la douleur juste avant de mourir. »
Biryuying insiste sur le fait que la douleur liée à l’AVMB est souvent moins intense que celle causée par les traitements de survie en phase terminale. Elle dénonce également le risque que l’autodétermination en matière de mort se transforme en un « devoir de mourir », en particulier dans les cultures où la pression sociale est forte.
Kim Dae-gyun, directeur du centre régional de soins palliatifs de l’hôpital Incheon St. Mary de l’Université catholique de Corée, nuance ce point de vue. Il reconnaît que le système de soins en Corée est perfectible et que l’AVMB peut être perçue comme une solution de dernier recours face à un manque de ressources et de soutien. Il souligne toutefois que l’AVMB n’est pas soutenue par la communauté médicale traditionnelle et que la déshydratation qu’elle entraîne peut être extrêmement douloureuse.
« Il serait positif que les activités de Biryuying servent de canal pour revitaliser les préoccupations et les discussions sur la culture avancée de la mort. Il ne faut pas tenir pour acquis que des individus portent la responsabilité d’une mort digne comme la famille Biryuying. C’est un problème que le système médical et de soins doit résoudre. »
Biryuying, quant à elle, affirme avoir trouvé une sérénité nouvelle après la mort de sa mère. « L’idée que je n’ai pas peur de la mort est devenue plus forte. » Elle a d’ores et déjà exprimé ses souhaits à ses enfants, indiquant qu’elle ne souhaiterait pas être maintenue artificiellement en vie.
