Publié le 24 novembre 2024 07:13:00. Une étude de la Confédération espagnole de l’Alzheimer (CEAFA) révèle que plus de 86 % des patients atteints de la maladie d’Alzheimer considèrent un diagnostic précoce et un accès rapide aux spécialistes comme une priorité absolue, soulignant des lacunes importantes dans le système de soins actuel.
- 86 % des patients atteints de la maladie d’Alzheimer estiment qu’un accès rapide au diagnostic et aux spécialistes est une priorité.
- 72 % des personnes interrogées déclarent ne pas avoir eu d’informations suffisantes sur la maladie avant le diagnostic.
- Plus de la moitié des patients (51 %) se sont sentis insatisfaits de l’implication de leur médecin dans les décisions concernant leur traitement.
Le manque d’information et de soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer constitue un obstacle majeur, selon une enquête menée par la Confédération espagnole de la maladie d’Alzheimer (CEAFA). L’étude, dirigée par le docteur Guillermo García Ribas du Service de Neurologie de l’Hôpital Universitaire Ramón y Cajal et soutenue par Lily en collaboration avec Résultats 10, met en lumière les besoins non satisfaits des patients à un stade précoce de la maladie.
Les résultats de l’enquête révèlent qu’un diagnostic tardif est un problème récurrent. 41 % des patients ont estimé que le processus de diagnostic a été plus lent que prévu, et plus de la moitié (51 %) ont exprimé leur insatisfaction quant à l’implication de leur médecin dans les choix thérapeutiques. Par ailleurs, 75 % des patients ont reçu leur diagnostic dans le système de santé publique, généralement après avoir été orientés par leur médecin traitant vers un neurologue (46 %).
L’accès à l’information est également un point faible. 72 % des personnes interrogées avouent n’avoir eu que très peu de connaissances sur la maladie avant d’être diagnostiquées. De plus, 58 % estiment que les médecins généralistes manquent de formation pour détecter les premiers signes de la maladie d’Alzheimer.
L’insatisfaction se manifeste également concernant les traitements disponibles. Seulement 36 % des patients se déclarent satisfaits des thérapies pharmacologiques, et 8 % n’en ont même pas reçu. De plus, 76 % des patients n’ont pas été informés de la possibilité de participer à un essai clinique, alors que 73 % d’entre eux seraient intéressés si l’opportunité se présentait.
Réduire les délais et améliorer le soutien
« L’étude confirme le point de vue des patients, leur permettant d’exprimer leurs ressentis et leurs attentes en matière de prise en charge. Il est nécessaire d’établir une relation médecin-patient différente et d’adapter le système. »
Jesús Rodrigo, directeur du Ceafa
Selon Jesús Rodrigo, directeur du Ceafa, il est crucial d’écouter les patients et d’adapter le système de soins en conséquence. Il souligne également la nécessité pour les professionnels de la santé de faire preuve de plus d’empathie et de réduire les délais de diagnostic et d’interconsultation, en mettant en place des parcours de soins spécifiques pour la démence.
« Un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, lorsque le patient conserve encore de nombreuses capacités, est une priorité. Aucun des participants à l’enquête ne s’est vu proposer une adaptation à son emploi après le diagnostic. »
Dr García Ribas
Le docteur García Ribas insiste sur l’importance d’un diagnostic précoce, permettant aux patients de bénéficier d’une prise en charge adaptée. Il déplore que, dans la plupart des cas, les patients soient directement mis à la retraite après avoir reçu leur diagnostic. Plus de la moitié des personnes interrogées (52 %) estiment que l’aide sociale proposée ne correspond pas à leurs besoins réels, et les ressources dédiées aux thérapies non pharmacologiques sont quasiment inexistantes.
Thérapies non pharmacologiques et contraintes financières
Malgré ces difficultés, 92 % des patients ont recours à des thérapies non pharmacologiques, telles que des jeux de mémoire et d’orientation ou la stimulation cognitive. Le coût moyen de ces thérapies s’élève à 219,6 euros, et 79 % des patients doivent assumer une partie de ces dépenses, tandis que 21 % n’ont aucun soutien financier.
En matière de ressources sociosanitaires, les centres de jour spécialisés sont les plus utilisés ou demandés (67 %), suivis du soutien psychosocial (33 %) et de l’assistance juridique et financière (22 %). Cependant, près de 80 % des patients ont besoin de services, mais seulement 12 % ont obtenu un financement. Les principaux obstacles sont le manque de coordination entre les professionnels (21 %) et le manque de ressources financières (20 %).
Les patients interrogés par CEAFA ont identifié plusieurs pistes d’amélioration, notamment un accès plus rapide aux tests de diagnostic et aux spécialistes, la possibilité de bénéficier de thérapies non pharmacologiques prises en charge par le système de santé publique (79 %), la disponibilité de médicaments efficaces (61 %) et des services adaptés à leurs besoins (58 %).
