Le père de deux enfants, Luke Pickering, pensait peu quand il s’est réveillé avec des épingles et des aiguilles dans ses mains un matin. Pourtant, dans les 24 heures, la sensation s’était propagée à ses orteils – et il y avait bien pire à venir.
En quelques jours, Luke, 31 ans, mécanicien de Nottingham, se retrouverait presque entièrement paralysé, incapable même de déplacer ses yeux suffisamment pour les fermer pour dormir.
Le fait qu’il soit maintenant – 18 mois plus tard – capable de raconter son histoire, est en partie grâce aux actions de son partenaire Alix.
L’assistant d’enseignement de 31 ans a insisté pour qu’il se rend à l’hôpital alors qu’en quelques heures, non seulement les épingles et les aiguilles dans ses pieds lui ont fait sentir « comme si je marchais sur un lit de clous », mais il a commencé à se sentir si instable qu’il craignait de s’effondrer tout en portant son fils Lucas, trois, dans les escaliers.
Au moment où il est arrivé à l’A&E à l’hôpital King’s Mill à Nottingham, Luke perdait déjà des sensations ailleurs autour de son corps.
En quelques jours, il n’a pas pu marcher et a même perdu la capacité d’avaler.
«J’étais complètement paralysé», dit-il – «C’est arrivé trop vite pour que je traite».
Incapable de quitter son lit de soins intensifs, Luke «était prêt à dire mes adieux – c’était une période difficile».
Bien qu’il ne ressente aucune douleur, «le traumatisme psychologique était la partie la plus difficile à gérer», dit-il. « Le plus dur était de s’inquiéter de ma famille et de ne pas pouvoir les subvenir aux besoins. »
En quelques jours, Luke, 31 ans, mécanicien de Nottingham, se retrouverait presque entièrement paralysé, incapable même de bouger ses yeux suffisamment pour les fermer pour dormir
Il a été «chanceux» dans la mesure où les médecins ont rapidement reconnu le problème – le syndrome de Guillain-Barré (GBS), une condition où le système immunitaire tourne sur le corps et attaque les nerfs, en particulier les nerfs périphériques qui contrôlent les extrémités telles que les premiers symptômes).
Cette attaque du système immunitaire peut bloquer les signaux se déplaçant dans les nerfs, conduisant à des picotements, à une faiblesse musculaire et à des problèmes de coordination, qui peuvent ensuite progresser.
«Le GBS peut entraîner une paralysie des armes, des jambes et jusqu’au visage», explique le Dr Javvad Haider, en chef de médecine de réadaptation au National Rehabilitation Center près de Loughborough, qui fait partie des hôpitaux universitaires de Nottingham NHS Trust.
Dans certains cas, les symptômes aggravent au cours des deux à quatre premières semaines – pour inclure un engourdissement qui affecte d’autres parties du corps.
«Avec le temps, il peut également affecter les intestins et la vessie, en impactant le système nerveux qui sert ces organes», ajoute le Dr Haider.
Le GBS est généralement déclenché par une infection virale, comme le campylobacter (un insecte d’estomac), le Covid-19 et la grippe. Les symptômes du GBS commencent dans les quelques semaines suivant l’infection. Chez certaines personnes, cela peut se produire après une intervention chirurgicale.
«C’est une réaction immunitaire», explique le Dr Haider, ajoutant cependant que dans certains cas, GBS se développe à l’improviste et «nous ne comprenons toujours pas pourquoi».
La condition est rare, affectant environ 1 500 patients chaque année au Royaume-Uni, selon l’organisme de bienfaisance, un groupe de soutien GBS.
Cela signifie que le diagnostic peut être compliqué car «il y a des médecins qui pourraient faire toute leur carrière sans voir un cas de GBS», explique le Dr Haider.
Pourtant, le repérer tôt est vital pour assurer le traitement correct, qui commence généralement par l’immunoglobuline intraveineuse (IVIG), une dose d’anticorps donnés qui contrecarrent les cellules d’anticorps raffinées libérées par le système immunitaire.
S’il est donné assez tôt – c’est-à-dire dans les jours suivant l’apparition des symptômes – le traitement IVIG peut ralentir la progression de l’état et prévenir certains des symptômes les plus désagréables, tels que des problèmes respiratoires ou des dommages musculaires. Certains patients peuvent avoir besoin de plusieurs cycles d’IVIG.
Si les IgIV ne sont pas efficaces, alors l’échange de plasma peut être pris en compte – c’est là que le plasma donné (la partie liquide du sang qui a fait éliminer les cellules sanguines) est donnée à un patient via une machine, similaire à la dialyse rénale.
«L’échange de plasma lave les anticorps [that cause GBS] dehors; Il lave le sang », explique le Dr Haider.
La plupart des patients qui souffrent de paralysie avec le GBS pourront marcher dans les six mois – et se rétabliront dans un an, ajoute-t-il.
Certains, cependant, continuent d’avoir des problèmes à plus long terme tels que les picotements dans les mains et les pieds, la douleur nerveuse, l’épuisement, les douleurs musculaires et la faiblesse, et n’étant pas en mesure de marcher sans aide. L’anxiété et la dépression sont également courantes.
Le GBS de Luke était un cas grave, car il était paralysé «jusqu’à son visage», explique le Dr Haider. « Habituellement, dans ce scénario, nous nous attendons à un temps de récupération jusqu’à un an. »
Luke a reçu deux cycles d’IVIG, mais ceux-ci ne fonctionnaient pas – et en quelques jours, ses picotements et son engourdissement se sont aggravés à la paralysie. Il a été transféré dans des soins intensifs, où il est resté presque entièrement paralysé pendant trois semaines.
Heureusement, Luke a répondu à un troisième cycle d’échange d’Ivig et de plasma – «J’ai lentement commencé à ramener la sensation dans mon corps», se souvient-il.
À la fin de 2023, cinq semaines après avoir été admis à l’hôpital, Luke a été transféré à Linden Lodge, une unité de réadaptation neurologique spécialisée et une partie du National Rehabilitation Center.
Il était en fauteuil roulant car il n’a pas pu marcher – et son visage était paralysé, ce qui affectait également son discours.
Le personnel a d’abord gardé ses cartes près de leur poitrine, «parce qu’ils ne voulaient pas me donner un faux espoir», explique Luke.
Luke avec son partenaire Alix et les enfants Lucas et Ivy. Quinze mois plus tard, il dit qu’il est de retour au travail en train de réparer les voitures et les tracteurs
Le Dr Haider souligne que les séquelles du GBS sont extrêmement imprévisibles.
« Avec d’autres conditions neurologiques, telles que les accidents vasculaires cérébraux et les lésions de la moelle épinière, nous savons très souvent très tôt à quel niveau d’invalidité d’un patient sera confronté », dit-il.
Mais avec le GBS, les gens partent aussi longs à la rétablissement que «nous pouvons être à trois mois à compter du début de GBS et ne connaissons toujours pas le pronostic final».
Luke a passé huit semaines dans l’unité de réadaptation neurologique, travaillant avec des physiothérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des psychologues – entre autres.
Le GBS peut entraîner une paralysie des bras, des jambes et du visage, explique le Dr Javvad Haider du National Rehabilitation Center
« Je suis allé d’un fauteuil roulant aux béquilles, puis à une béquille et puis à aucun », se souvient-il.
‘Nous avons dit que ça allait être une course entre moi et ma petite fille [Ivy, now almost two] quant à qui marcherait en premier.
Il a été libéré en février de l’année dernière et est de retour au travail et se sent presque normal.
«C’est une chose très difficile à traverser – perdre votre indépendance», explique le Dr Haider.
«Votre vie ne sera plus la même et il est facile de laisser tout vous submerger. Mais Luke était l’une des personnes les plus déterminées que j’ai rencontrées.
Quinze mois plus tard, Luke dit qu’il est de retour au travail en train de réparer les voitures et les tracteurs et «d’essayer de vivre la vie au plein».
Il est conscient de l’impact que sa maladie, sa paralysie ultérieure et son long séjour à l’hôpital ont eu sur le partenaire Alix, qui «est entré en pilote automatique pendant que j’étais à l’hôpital».
«Elle est restée forte parce que nous avons deux enfants – mais quand je suis rentré de l’hôpital, cela a fait des ravages sur son émotion», explique Luke.
Luke est maintenant devenu un porte-parole du National Rehabilitation Center. Son rôle comprend parler à des gens qui ont vécu ce que j’ai vécu pour leur faire savoir qu’il y a de la lumière au bout du tunnel », explique-t-il.
GBS lui a laissé des problèmes de santé persistants.
« Mes pieds ne sont pas encore complètement là car j’obtiens toujours des sensations de picotements, mais ce n’est rien que je ne peux pas m’occuper », dit-il.
«Cela ne m’empêche pas de faire quoi que ce soit. Quoi que je puisse faire avant, je peux faire maintenant – je l’apprécie davantage.