Lorsque vous avez un bébé, surtout si vous êtes dans une classe prénatale, ou si des amis ou des membres de la famille ont un enfant à peu près au même âge, il y a un sentiment que vous êtes tous dedans ensemble, du moins au début. Pour moi, ce grand événement transformant la vie aurait pu être intensément personnel, mais le lien partagé avec d’autres nouveaux parents, qui apprenaient également au travail, sans parler des livres – votre bébé semaine après semaine, les semaines de merveille – peuvent vous inciter à penser que le chemin est prévisible.
Des flux horaires et des réveils à dormir toute la nuit, l’allumage et l’alimentation des bouteilles aux solides, rampant à la marche, congé de maternité à la crèche à l’école, le voyage peut avoir des paysages légèrement différents, mais l’impression donnée est qu’en fin de compte, il se termine au même endroit.
Je savais, cependant, de ma propre expérience familiale que pour certains parents, le chemin commence à s’écarter. Pour certains, cela se produit pendant la grossesse ou à la naissance. Pour d’autres, cela pourrait être dans les premières semaines ou les mois, et pour d’autres encore, bien plus tard. Mais il y a toujours un moment où le parent d’un enfant malade ou handicapé se rend compte que, soudain, il est «parent sur un autre avion».
C’est ainsi que l’ancien membre du personnel de Guardian Mina Holland l’appelle. Son livre Lifeblood, à propos de sa fille Vida – qui, avant l’âge de six mois, a été diagnostiqué avec le syndrome de l’anémie Diamond-Blackfan (ADD), un trouble sanguin génétique rare pour lequel il n’y a pas de remède – vient d’être publié. Holland raconte sa découverte que son bébé était gravement mal et que cela aurait besoin de transfusions sanguines régulières pour rester en vie, suivie de la conception et de la naissance d’un fils, Gabriel, qui se révélerait être un match pour une greffe de moelle osseuse.
Dans ma réflexion sur la parentalité, et tout au long de la rédaction de cette colonne, j’ai fait tout ce qui est de ne pas exclure les parents d’enfants handicapés ou malades, ou ayant des besoins en santé; Les bébés et les enfants qui ne respectent pas leurs jalons ou qui ont besoin d’un soutien supplémentaire ou, comme dans le cas de Vida, à un traitement hospitalier. Ce que je n’avais pas fait auparavant, cependant, c’est interroger ce que cela fait d’avoir un bébé ou un enfant à l’hôpital lorsque tous les autres parents que vous connaissez continuent sur la trajectoire typique que la plupart des gens considèrent simplement comme «normale». C’est quelque chose que tout le monde ferait mieux à comprendre. Lors de la parentalité, nous ne sommes pas tous dans le même bateau après tout.
Pour les parents dans cette situation, il peut parfois être très difficile d’avoir des conversations ouvertes à ce sujet avec des amis et de la famille. D’un côté, il y a souvent une délicate ou une inconfort en matière d’invalidité et de maladie. De l’autre, il y a un parent qui travaille à travers des sentiments de chagrin, de colère et, comme l’a dit un ami, «la putain d’injustice» de leur situation.
«J’ai définitivement eu des moments d’amertume et je ressens vraiment des enfants en bonne santé des autres», me dit Holland. « Certains amis sont venus avec leurs bébés qui avaient le même âge et l’un d’eux était dans le videur de Vida rebondissant de haut en bas, gargouillant, juste rose et bonny, et je me souviens que je me suis senti furieux. » Elle veut souligner que les gens pourraient être irréfléchis, mais ils n’étaient pas mauvais ou cruels. Mais être témoin, disons, une conversation WhatsApp dans laquelle votre groupe NCT parle tous de la traumatisme du premier ensemble de vaccinations lorsque votre bébé a déjà été soumis à des centaines de piqûres d’aiguille et à d’autres interventions médicales? Cela va faire mal. Et pour les parents de l’autre côté de l’équation, il est difficile de penser qu’en vivant votre vie comme d’habitude, vous pourriez aggraver la journée de quelqu’un d’autre.
Les parents d’enfants gravement malades ou handicapés reçoivent des déclencheurs quotidiens leur rappelant leur différence. Les parents dans un voyage plus typique veulent bien sûr montrer les réalisations de leurs enfants, sans se rendre compte que ces premiers pas, ou le dessin qu’un enfant a fait de leur maman, fièrement affiché, a le potentiel de faire en sorte que leur ami se sente que leur cœur se brise. Pendant des mois, Vida avait une ligne Hickman, ce qui signifiait qu’elle ne pouvait pas nager ou aller dans le bain. Vous pouvez comprendre comment voir une image d’un autre enfant à la plage pourrait faire de la mère d’un enfant souffrant d’une maladie grave. Il ne s’agit pas que les gens sentent qu’ils ne peuvent pas partager – il s’agit davantage de comprendre à quel point les parents isolés dans ces circonstances peuvent se sentir et, tout en essayant de ne pas être sans tact et de grossier, reconnaissant que si vous faites involontairement les autres, cela ne signifie pas que cela durera.
Plusieurs années plus tard, Holland dit qu’elle ne séduit plus les mères qui ont été affligées par les vaccinations de leurs bébés: «Au fil du temps, je suis devenu plus compatissant sur la vulnérabilité des nouvelles mères dans les circonstances les plus lisses.» C’était, dit-elle, une époque où elle était assez difficile à aider. La positivité des autres était ennuyeuse, même si l’espoir et la positivité étaient quelque chose dont elle avait également besoin. Comme Archie Bland l’a dit dans son récent essai sur son fils Max, dont la mort imminente en bas âge a entraîné une paralysie cérébrale: « La vérité est qu’il était très difficile de me dire la bonne chose l’année dernière. »
Il n’est pas surprenant que les parents d’enfants qui ne soient pas très bien trouvent souvent du réconfort dans les communautés de ceux qui vivent des expériences similaires, qui comprennent les nuances. Débrancher des médias sociaux, comme l’a fait les Hollande, et se concentrer sur ces expériences partagées l’a plutôt aidée sur la voie de l’acceptation. Si vous êtes proche du parent d’un enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap, cela peut simplement être présent. Et aussi de reconnaître que certains des sentiments difficiles qu’ils éprouvent sont totalement naturels.
Accepter une version radicalement différente de la parentalité de celle que vous attendez est un processus douloureux. «Personne ne pouvait catalyser mon acceptation, mais ils pouvaient simplement être là, montrant qu’ils pensaient à nous – ce qu’ils ont fait», explique Holland. La colère fait partie du processus, mais cela ne signifie pas qu’un parent qui s’occupe d’un enfant malade ou handicapé les aime moins. Ma propre mère a toujours dit des besoins complexes de mon frère, qui incluent l’autisme et l’épilepsie: « Je n’ai jamais voulu d’autre enfant que le mien. » Holland dit la même chose – parce que la mutation génétique de Vida est intrinsèque pour elle: « Si elle ne l’avait pas, elle ne serait pas elle. »