Dans toute l’Inde, les agents de santé sont obligés de prendre des décisions difficiles pour référer les patients aux établissements de santé chaque jour. Qu’il s’agisse d’une femme en travail avec une pression artérielle élevée, d’un patient en choc septique d’une morsure de serpent ou d’un enfant ayant des difficultés respiratoires, la décision de référer un patient d’un centre de soins primaires ou secondaires à un hôpital de niveau supérieur est critique.
Dans la plupart des régions du pays, cependant, cette décision n’est pas guidée par des protocoles clairs ou un soutien institutionnel – dans lesquels les institutions ont des liens clairs avec des centres plus élevés de référence formelle.
Le système de référence de l’Inde est inhibé par une culture collectiviste qui favorise la prise de décision, où plusieurs personnes pèsent. Bien que cela soit principalement fait comme une forme de atténuation des risques Pour s’assurer que toutes les perspectives sont prises en compte, il peut faire dérailler complètement la planification médicale.
Un système de référence désorganisé
Le système de santé de l’Inde est organisé sous forme de pyramide. Les personnes accèdent à des soins préventifs et de base dans les centres de santé de niveau primaire, et sont ensuite référés aux hôpitaux de district pour des soins plus complexes ou des centres tertiaires pour des interventions spécialisées. Cependant, cette pyramide s’effondre sous pression lorsque les centres de soins primaires et secondaires n’ont pas les ressources pour gérer les patients et sont obligés de les référer à des centres tertiaires.
Lindsay Barnes, une sage-femme qui aide à diriger un centre d’accouchement à Jharkhand, dans l’est de l’Inde, décrit une rencontre qu’elle a eue avec une patiente enceinte souffrant d’hypertension et de convulsions. La femme est venue à sa clinique par Rickshaw après que les médecins d’un plus grand hôpital de district de Bokaro, Jharkhand, lui aient donné une injection inconnue et l’ont renvoyée sans note de médecin ni dossier.
«Sans note de médecin [the patient] est venu dans notre centre rural, qui n’est pas équipé pour gérer de telles urgences. Nous ne savions même pas quel médicament elle avait été donné ni quelle dose, donc nous ne pouvions même pas essayer de la stabiliser. Elle devait être référée à nouveau, ce qui était gênant pour elle et sa famille. »
Selon Mme Barnes, les références désorganisées sont la norme dans sa partie de l’Inde.
«Presque toutes les conditions reçoivent les premiers soins au niveau des soins primaires. Si des soins spécialisés sont nécessaires, une bonne référence doit être faite à un centre de soins secondaires ou tertiaires», explique Sharad Iyengar, pédiatre et secrétaire à la recherche et à la formation pour la santé (ARTH (ARTH)une organisation à but non lucratif au Rajasthan qui gère un centre de santé maternel dirigé par des infirmières. «Mais actuellement, il n’y a pas de relations formelles entre les centres opérant à différents niveaux dans une zone donnée.»
Le fardeau de la prise de décision
Selon le Dr Iyengar, décider de référer un patient est un processus compliqué. Les prestataires de soins primaires marchent sur une corde: s’ils référent un patient trop tôt, ils pourraient perdre du temps et de l’argent d’un patient; S’ils se réfèrent trop tard, cela pourrait coûter une vie.
«Il y a une zone de maladie où la référence est idéale – le patient n’est pas si malade qu’il mourra en transit, mais n’est pas assez bien pour être traité dans une configuration de soins primaire ou secondaire. Le fournisseur doit référer le patient dans cette zone rapidement, plutôt que d’attendre jusqu’à ce qu’il s’aggrave. Plus vous attendez, plus il est difficile de s’inverser», explique le Dr Iyengar. «Mais les décisions sont souvent subjectives, et le fournisseur ne peut jamais être pleinement sûr.»
En outre, il existe des incitations financières et des pots-de-vin qui peuvent compromettre le jugement du fournisseur.
Mme Barnes raconte une situation où elle voulait référer un patient dont les niveaux d’hémoglobine baissaient après avoir eu une césarienne. Soupulsant que le patient avait des saignements internes, Mme Barnes l’a référée à un centre avec une banque de sang. Les proches du patient, cependant, avaient embauché un chauffeur d’ambulance qui obtenait des pots-de-vin de plusieurs autres hôpitaux privés pour leur amener des patients. Il l’a emmenée dans l’un de ces hôpitaux, qui n’avait pas de banque de sang. Le patient devait éventuellement aller dans un autre hôpital, mais Mme Barnes n’a pas d’informations supplémentaires sur ce qui lui est arrivé.
Mme Barnes révèle que c’est un événement courant, avec les membres de la famille et d’autres interlocuteurs, tels que des parents ou des chauffeurs éloignés qui influencent également où le patient se retrouve. «Tant de parties participent au processus décisionnel que, dans de nombreux cas, la femme peut être emmenée dans un centre complètement différent de ce qui était dans le plan de naissance», dit-elle.
Un manque de responsabilité
«Le système de référence n’est pas tellement brisé qu’il est complètement inexistant dans notre région [Jharkhand]», Dit Mme Barnes.
Selon elle, le réseau de référence manque de structure, de responsabilité et de planification de base centrée sur l’homme: une conception du système qui privilégie les besoins, les capacités et les limites des personnes qui l’utiliseront.
Tout système de référence doit garantir que le patient a le maximum de chances d’atteindre le centre de référence vivant. Selon Mme Barnes, une référence idéale devrait inclure une note de médecin expliquant l’état du patient et la raison de la référence. Le médecin référent doit également confirmer que le centre tertiaire a la capacité d’admettre le patient et qu’il y aura un agent de santé accompagnant le patient, dans une ambulance avec des commodités, qui peuvent intervenir si le patient aide.
Cependant, en Inde, de nombreux patients sont souvent renvoyés avec des instructions vagues et peu d’autre.
Ces questions, selon Mme Barnes, découlent d’un manque de responsabilité, d’organisation et de réglementation dans le système de santé en Inde. Dans les soins maternels, où les enjeux sont particulièrement élevés pour les femmes et les centres de santé, les hôpitaux ne veulent pas prendre de risques. Les décès maternels sont notifiables et sont soumis à des audits gouvernementaux. «Personne ne veut une mort dans son dossier», explique Mme Barnes. Au lieu de stabiliser le patient ou de coordonner une référence, de nombreux praticiens déchargent le patient ou l’encouragent à partir afin qu’ils ne soient pas responsables de sa mort.
Il y a aussi un manque de transparence de données selon Mme Barnes. «Si un patient décède après avoir été référé, il est difficile de déterminer si ce décès est venu d’une maladie ou d’une négligence médicale», dit-elle.
Le fardeau des soins
Selon Shirish Rao, un médecin d’urgence dans un hôpital secondaire géré par le gouvernement à Mumbai, au sujet des références aux centres de soins tertiaires, accrochent le système au-delà de sa capacité, ce qui rend les références idéales impossibles. La cause à cela est claire – il y a un manque d’infrastructures et de personnel formé dans les centres de niveau primaire et secondaire.
Le Dr Rao travaille dans un hôpital secondaire, mais il n’a pas de pharmacie 24h / 24, de services diagnostiques et radiologiques et d’un théâtre opérationnel d’urgence. «La nuit, il est inutile d’enregistrer un patient ici parce que nous savons que rien n’est disponible, surtout si une intervention chirurgicale est nécessaire. Ce patient sera ensuite envoyé à l’un des centres de soins tertiaires, qui deviennent complètement surchargés, si souvent, ce patient ne peut pas du tout entrer du système saturé», dit-il.
Selon lui, souvent, un seul médecin est affiché aux urgences; et une référence formelle les obligerait à accompagner le patient référé au centre de soins tertiaires. S’ils accompagnent le patient, le service d’urgence reste sans pilote. Pour éviter cela, de nombreux centres ont commencé à intimider les patients à partir. Ceci est familièrement connu sous le nom de «conseil négatif contre l’admission». Les médecins disent aux patients que les installations dont ils ont besoin ne sont pas disponibles et qu’ils pourraient rester et attendre à leurs propres risques ou partir pour un autre centre. «Le plus souvent, le patient décide de partir pour un autre centre», dit-il.
Le problème avec cette méthode, cependant, est qu’il n’y a personne n’est d’assurer la sécurité du patient lorsqu’il se rend dans le prochain établissement de santé. Il n’y a pas non plus de garantie qu’ils seront traités non plus dans l’autre établissement.
Étant donné que de nombreux hôpitaux tertiaires n’ont pas de ressources pour assumer des patients supplémentaires, de nombreux parents de patients ainsi que des prestataires de santé des centres tertiaires ont commencé à résister aux références.
Une gynécologue basée à Tiruvallur a déclaré qu’elle devait appliquer une pression fondamentale sur une femme de naissance dont le travail ne progressait pas correctement, car les proches ont insisté sur le fait que le patient ne voulait pas être référé. «Ils n’arrêtaient pas de dire tout ce que vous pouvez ici, nous ne la sortions pas de l’hôpital. C’était presque comme s’ils savaient qu’ils étaient complètement seuls s’ils étaient sortis, sans personne pour prendre la responsabilité si quelque chose se passait pendant le transit ou s’il n’y avait pas de lits ou d’installations disponibles dans les plus grands hôpitaux.»
Vers de meilleures références
Mme Barnes et le Dr Rao croient que la solution réside dans la réforme systémique.
«Il doit y avoir de meilleures infrastructures dans les hôpitaux de district, qui sont le plus souvent les centres de soins tertiaires qui reçoivent des références», explique Mme Barnes. «Les banques de sang, les diagnostics et la communication cohérente avec des cliniques plus petites rendront les fournisseurs principaux plus confiants dans l’envoi de patients là-bas.»
Le Dr Rao ajoute: «Il doit y avoir une responsabilité dans le système. Plus que d’essayer d’inculquer un sentiment de responsabilité morale chez les agents de santé pour garantir des références optimales, le système doit repenser son infrastructure pour permettre à une telle référence de se produire de manière pratique», dit-il.
Les boucles de rétroaction sont également essentielles. Lorsque les centres de référence expliquent pourquoi une référence n’était pas nécessaire ou mal gérée, elle aide les travailleurs au niveau primaire à apprendre et à s’améliorer. Actuellement, aucun mécanisme de ce type n’existe. Les infrastructures dans les petits centres pourraient également être améliorées pour réduire la charge sur les centres de soins tertiaires.
Investir dans les infrastructures
Un groupe de chercheurs a récemment analysé les causes d’augmentation des taux de référence dans un hôpital sous-district du Tamil Nadu. L’analyse a révélé plusieurs ressources inadéquates, comme le manque de services de diagnostic et le personnel insuffisant. Une fois celles-ci adressées, les références à des centres supérieurs ont chuté plus de 48%.
Pour soutenir les infrastructures nécessaires à ces références, les gouvernements des États doivent développer des bases de données qui montrent les emplacements des hôpitaux publics et privés, des cliniques et des centres ainsi que les services qu’ils offrent. Les prestataires doivent pouvoir accéder aux informations en temps réel afin qu’ils puissent faire des références éclairées.
À Udaipur, Rajasthan, l’Arth à but non lucratif a travaillé sur le développement d’un modèle de référence efficace. Selon leurs données d’audit interne, seuls 9% des patients qui visitent leurs centres d’accouchement sont référés, car la plupart des complications sont gérées au niveau primaire par des infirmières-femmes formées. Le système d’ARTH forme le personnel à reconnaître les signes de danger et à les documenter clairement dans une carte de référence qui répertorie les signes vitaux et l’observation clinique pour chaque patient. «La crédibilité de notre institution dépend des informations que nous envoyons avec la référence. Des critères cliniques propres et épelés aident une équipe occupée et surmenée à l’hôpital de référence respecté – et agissent plus rapidement», explique le Dr Iyengar.
Pour assurer un transfert transparent, un travailleur d’assistance téléphonique appelle l’hôpital récepteur à l’avance et un navigateur escorte la famille du patient, le guidant dans l’hôpital récepteur et aidant à localiser les stands de nourriture, les toilettes, les laboratoires et même l’organisation d’un soutien psychosocial. Entre 2014 et 2018, avec un financement de la Fondation MacArthur (une fondation basée aux États-Unis), ce modèle a géré plus de 14 200 références, réduisant les décès maternels et nouveau-nés, décongestionnant les centres tertiaires et gagnant la confiance des familles.
Cependant, lorsque le financement a séché en 2018, l’État lui permettait tranquillement de se terminer.
Selon le Dr Iyengar, c’est toujours une réussite: cela montre ce qui est possible lorsque l’effort concerté est mis pour garantir une intervention en douceur. «C’est ce qu’est une référence. C’est plus que le simple transfert d’une personne d’un centre à un autre. Il s’agit, en soi, d’une intervention médicale et une fois bien faite, peut être vitale.»
(Le Dr Christianez Ratna Kiruba est un médecin de médecine interne avec une passion pour le plaidoyer des droits des patients. [email protected])