Publié le 4 novembre 2025 à 02:09:00. Des victimes d’un scandale sanitaire impliquant un médicament hormonal prescrit aux femmes enceintes dans les années 1940 à 1970 réclament une enquête publique au Royaume-Uni, dénonçant des décennies de souffrances et un manque de reconnaissance de l’État.
- Plus de 300 personnes, dont des femmes ayant pris le diéthylstilbestrol (DES) et leurs filles, souffrent de problèmes de santé liés à ce médicament.
- Un groupe de campagne appelle le gouvernement britannique à lancer une enquête publique pour faire la lumière sur ce scandale et indemniser les victimes.
- Le DES, lié à divers cancers et anomalies, a été interdit au Royaume-Uni en 1978, mais son impact se fait encore sentir aujourd’hui.
À 50 ans, Susie Martin porte le fardeau de nombreuses interventions médicales. Des dizaines d’opérations chirurgicales – cinq rien qu’une seule année – et la perspective d’un suivi médical à vie hantent son quotidien. Elle attribue ses problèmes de santé à un médicament, le diéthylstilbestrol (DES), administré à sa mère, Jennifer Bradley, pendant sa grossesse.
Mme Martin n’est pas un cas isolé. Elle fait partie des centaines de victimes d’un scandale impliquant le DES, une forme synthétique de l’hormone œstrogène, prescrite aux femmes enceintes entre 1940 et les années 1970 pour prévenir les fausses couches, les accouchements prématurés et d’autres complications de la grossesse. De nombreuses femmes affirment que ce médicament a entraîné des maladies gynécologiques chroniques, et vivent dans la crainte de développer un cancer.
Un collectif de plus de 300 personnes, dont Mme Martin et sa mère, réclame l’ouverture d’une enquête publique pour faire la lumière sur ce qu’ils considèrent comme un scandale national. Ils estiment que l’État n’a pas suffisamment pris en compte les conséquences désastreuses de l’utilisation du DES.
Les militants comparent ce scandale à celui de la thalidomide, qui avait provoqué la naissance de milliers d’enfants atteints de malformations. Plus de 300 000 femmes auraient reçu du DES avant son interdiction au Royaume-Uni.
Clare Fletcher, avocate au cabinet Broudie Jackson Canter, représentant le groupe de victimes, dénonce un « scandale silencieux ». Elle explique :
« Il s’agit d’un scandale silencieux, avec des victimes qui souffrent depuis des décennies avec un soutien médical limité et aucune reconnaissance de la part du gouvernement pour ce qu’elles ont vécu. »
Clare Fletcher, associée chez Broudie Jackson Canter
« C’est l’un des échecs pharmaceutiques les plus dévastateurs de l’histoire du Royaume-Uni et les personnes dont la vie a été gâchée méritent des réponses », ajoute-t-elle.
Les victimes demandent au gouvernement d’assumer ses responsabilités et d’ouvrir une enquête publique pour déterminer comment ce scandale a pu se produire et comment il a été dissimulé. Elles réclament également une indemnisation pour les préjudices subis.
Le DES a également été utilisé pour supprimer la production de lait maternel, pour la contraception d’urgence et pour traiter les symptômes de la ménopause.
En 1971, des chercheurs ont établi un lien entre l’exposition au DES et un type rare de cancer du col de l’utérus et du vagin, appelé adénocarcinome à cellules claires. Les autorités américaines ont alors déconseillé son utilisation chez les femmes enceintes. Cependant, le DES a continué à être prescrit aux femmes enceintes en Europe jusqu’en 1978, malgré les liens établis avec d’autres cancers, tels que celui du sein et du pancréas.
« Des nuits blanches »
Jennifer Bradley, 82 ans, a reçu du DES en 1968, lors de sa première grossesse, en raison du risque de fausse couche. Après une première fausse couche, le médicament lui a été prescrit à nouveau en 1970, pendant sa grossesse avec sa fille, Susie Martin.
En 1974, après avoir vu un reportage télévisé sur les filles de femmes ayant pris du DES et développant un cancer, Mme Bradley a exprimé ses inquiétudes à son médecin généraliste. Elle affirme que celui-ci a balayé ses craintes.
« Je ne l’ai pas pris à la légère. J’ai posé des questions à ce sujet à cause de l’affaire de la thalidomide dans les années 50, et on m’a assuré que c’était sans danger. Ce médecin a même refusé de consulter mon dossier médical. Il m’a renvoyée. »
Jennifer Bradley
Mme Bradley a confié à L’Indépendant le choc qu’elle a ressenti lorsque sa fille lui a demandé dans les années 1990 si elle avait pris ce médicament, après avoir reçu un diagnostic d’adénose en 2000.
« J’étais tellement choquée et je me sentais tellement coupable. Elle a toujours essayé de me protéger, mais elle a dû subir tellement de procédures intrusives. C’était terrible. »
Jennifer Bradley
Depuis son diagnostic, Mme Martin a subi entre 20 et 30 interventions chirurgicales et doit continuer à se soumettre à un suivi médical régulier à vie.
« J’avais tout le temps un poids énorme qui pesait sur moi », témoigne-t-elle. « Cela a un impact énorme ; on craint toujours que le diagnostic soit pire que la dernière fois. Il y avait de la douleur physique ainsi que de la douleur émotionnelle. Cela a provoqué des nuits blanches, des arrêts de travail et du temps loin de mes enfants. »
« Scandale national »
Des centaines de sociétés pharmaceutiques ont fabriqué le DES dans le monde entier, sous de nombreuses marques différentes, ce qui rend difficile l’identification des responsables. Le médicament n’a jamais été breveté, ce qui le rendait bon marché et facile à produire.
Des systèmes d’indemnisation ont été mis en place pour les victimes du DES aux États-Unis et aux Pays-Bas, mais le Royaume-Uni ne propose aucune aide financière.
« Il n’y a eu aucune justice du tout. Il y a eu beaucoup de soutien dans le monde entier, mais rien au Royaume-Uni », déplore Mme Martin. « C’est un scandale national et c’est très frustrant, mais j’espère que le gouvernement va arranger les choses. »
L’Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) a indiqué qu’une correspondance avait été envoyée en 1973 aux médecins britanniques pour les informer d’une étude américaine sur les cas d’adénocarcinome vaginal. La lettre soulignait qu’aucun cas similaire n’avait été recensé au Royaume-Uni et ne contre-indiquait pas explicitement l’utilisation du DES chez les femmes enceintes.
Un porte-parole de l’agence s’est excusé pour cette erreur et pour la détresse qu’elle a pu causer aux patients et au public. Il a précisé que, à l’époque, l’utilisation du DES pendant la grossesse était considérée comme moins fréquente au Royaume-Uni qu’aux États-Unis, et que l’absence de cas d’enfants atteints au Royaume-Uni avait conduit à la conclusion que la communication aux médecins était suffisante.
La MHRA a ajouté que sa sympathie allait aux personnes touchées par le DES, soulignant que le travail du comité est antérieur à la création de l’agence et que la vigilance médicale en était alors à ses débuts. Les cadres réglementaires actuels sont très différents.
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré : « Il existe des récits poignants de préjudices causés par l’utilisation historique du DES, certaines femmes souffrant toujours des risques associés à ce médicament qui ont été transmis de génération en génération et ne se sentant pas suffisamment écoutées ou soutenues. Le secrétaire d’État a clairement indiqué qu’il examinait sérieusement cette question d’héritage et qu’il réfléchissait attentivement à ce que le gouvernement pouvait faire de plus pour mieux soutenir les femmes et leurs familles qui ont été touchées. En conséquence, il a demandé au NHS England de travailler de toute urgence en étroite collaboration avec les alliances locales contre le cancer pour s’assurer que les médecins généralistes connaissent les directives de suivi pour les personnes exposées au DES, afin que ceux qui pourraient bénéficier d’un dépistage supplémentaire ne soient pas laissés pour compte.
Le nouveau groupe DES Justice UK a été créé à la suite d’une enquête d’un an menée par ITV News. Il est composé de femmes ayant pris le DES, ainsi que de leurs filles, fils et petites-filles qui ont souffert de problèmes médicaux tels que l’infertilité, des anomalies de reproduction et un risque accru de cancer.