Un geste fort et symbolique a marqué l’entrée des joueurs sur la pelouse du Volksparkstadion, hier, lors du match entre Hambourg et Stuttgart. L’équipe de Hambourg a délibérément présenté une équipe d’honneur incomplète, attirant l’attention sur une maladie chronique et invalidante : l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
L’absence d’un enfant accompagnant le capitaine Nicolas Capaldo, qui portait seulement une paire de chaussures de football supplémentaires, a immédiatement interpellé les observateurs. Cette initiative vise à sensibiliser le public à l’EM/SFC, un syndrome d’épuisement sévère souvent déclenché par des infections virales, dont la Covid-19.
Environ 650 000 personnes en Allemagne sont touchées par cette maladie, dont un nombre significatif de personnes souffrant de symptômes persistants après la Covid-19 (long Covid). Les symptômes incluent une faiblesse physique intense, des douleurs, des troubles cognitifs, des palpitations cardiaques et une sensibilité accrue aux stimuli.
Les recherches actuelles suggèrent que des inflammations cérébrales ou un dysfonctionnement du système immunitaire pourraient être en cause. L’EM/SFC peut contraindre les patients à un alitement prolongé pendant des mois, voire des années, rendant impossible des activités simples comme se rendre à un stade de football.
Cette action a été menée en collaboration avec le groupe d’auto-assistance Empty Stands, qui regroupe plus de 40 clubs, et la ME/CFS Foundation. L’objectif est de renforcer la solidarité avec les personnes atteintes, de promouvoir la recherche de traitements et de mettre en lumière les difficultés rencontrées par les malades.
Le sujet a également été abordé lors du spectacle précédant le coup d’envoi. À ce stade, il n’existe pas de traitement officiellement approuvé pour l’EM/SFC, et les diagnostics sont souvent posés tardivement. Un employé du HSV, lui-même atteint de cette maladie, a récemment témoigné de l’impossibilité qu’il lui était de fréquenter le stade pendant une longue période, et des risques de « crashs » (aggravations soudaines) qu’il doit encore prendre en compte à chaque visite.
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