Publié le 2024-02-29. Un homme britannique de 33 ans, atteint d’une maladie rare qui le force à vomir jusqu’à 60 fois par jour, se bat pour récolter les fonds nécessaires au remplacement de son neurostimulateur gastrique, un dispositif vital qui lui permet de manger et de vivre une vie plus normale.
- Matthieu Pascoe, originaire de Colchester, Essex, souffre de gastroparésie, une affection qui ralentit ou arrête le transit des aliments de l’estomac.
- Il a bénéficié d’un neurostimulateur gastrique en 2019, après avoir collecté des fonds pour un traitement privé, mais la batterie est désormais en fin de vie.
- Le remplacement de l’appareil coûte 15 000 euros et Matthieu Pascoe a lancé une nouvelle campagne de financement participatif pour y parvenir.
La vie de Matthieu Pascoe a basculé en 2018, lorsqu’il a reçu le diagnostic de gastroparésie. Initialement, il pensait souffrir d’une simple infection, se plaignant de nausées fréquentes et d’épisodes de déshydratation sévère qui nécessitaient des hospitalisations d’urgence. La gastroparésie, une maladie rare, perturbe le processus normal de digestion en ralentissant ou en stoppant le passage des aliments de l’estomac vers l’intestin grêle. Elle se manifeste par des douleurs abdominales, des nausées persistantes et des vomissements fréquents.
Selon la Clinique Mayo, cette condition est due à un dysfonctionnement des muscles de l’estomac, qui ne parviennent pas à propulser les aliments correctement. Bien que la cause exacte reste souvent inconnue, la gastroparésie peut être associée au diabète de type 1, à des interventions chirurgicales antérieures ou à des infections virales. Il n’existe pas de traitement curatif, mais des médicaments et des ajustements alimentaires peuvent aider à soulager les symptômes.
Dans le cas de Matthieu Pascoe, la maladie a progressé rapidement. En six mois seulement, son poids est passé de 70 kg à 35 kg. Comme le rapporte le Daily Mail, sa recherche de réponses médicales a été longue et difficile, les médecins considérant initialement d’autres diagnostics, tels qu’un ulcère à l’estomac ou une appendicite.
Après un effondrement à domicile et l’apparition d’une défaillance organique, sa famille a finalement pu obtenir un avis spécialisé grâce à une consultation privée. Son spécialiste, le Dr K, a alors modifié son traitement, introduisant une alimentation liquide, un suivi nutritionnel et la pose d’une sonde nasale. C’est à ce moment-là que l’option d’un neurostimulateur gastrique a été envisagée, une solution réservée aux cas de gastroparésie résistants aux traitements conventionnels, selon l’Université de Californie à San Francisco.
Ce dispositif, implanté chirurgicalement dans l’abdomen, délivre de faibles impulsions électriques aux nerfs et aux muscles de l’estomac, favorisant ainsi la digestion. Il peut réduire les nausées et les vomissements chroniques chez les patients atteints de gastroparésie diabétique ou idiopathique, en particulier lorsque les médicaments et les changements alimentaires se révèlent inefficaces.
Matthieu Pascoe a reçu l’implant en mai 2019, après avoir réussi à collecter les fonds nécessaires. Cependant, la batterie, qui a normalement une durée de vie de dix à quinze ans, s’est épuisée en seulement sept ans, en raison de l’intensité de son utilisation dans son cas particulier. Il lui reste désormais environ un mois avant que l’appareil ne cesse de fonctionner complètement, ce qui nécessitera son remplacement, au coût de 15 000 euros.
« Lorsque le stimulateur fonctionne, c’est beaucoup plus gérable », explique Matthieu Pascoe. « J’ai toujours aimé la nourriture, et grâce au stimulateur, j’ai pu à nouveau être curieux de ce que je mange. » Ces derniers mois, il a dû réduire sa consommation d’aliments solides et se limite désormais aux soupes, avec la perspective de passer prochainement à une alimentation exclusivement liquide, à base de shakes nutritionnels et de sondes.
Au-delà des symptômes physiques, la gastroparésie a un impact profond sur la qualité de vie de Matthieu Pascoe. « C’est une maladie qui change la vie », souligne-t-il. « Pour quelqu’un qui ne peut pas s’asseoir, manger et boire, ou qui n’a pas l’énergie nécessaire pour sortir du lit et passer du temps avec ses proches, c’est difficile lorsque vous parlez à votre médecin et qu’il considère cela comme un cas générique. » Il déplore également le manque de reconnaissance de la maladie et le sentiment d’être réduit à un simple numéro.
Après avoir atteint son objectif de financement pour la nouvelle batterie, Matthieu Pascoe insiste sur la nécessité d’une meilleure sensibilisation et compréhension de la gastroparésie, une maladie qui peut entraîner des problèmes nutritionnels, affecter la régulation de la glycémie chez les patients diabétiques et conduire à une détérioration physique prolongée et complexe.
« Mon estomac est pratiquement paralysé », confie-t-il, expliquant qu’il a dû adapter son alimentation et son mode de vie pour faire face à la douleur et aux limitations imposées par la gastroparésie. Il a appris à éviter les épices et la viande rouge, et a modifié ses habitudes culinaires pour faciliter la digestion. L’implantation du neurostimulateur lui a permis de retrouver une certaine qualité de vie : « Pour la première fois depuis deux ans, j’ai pu manger. J’avais récupéré, j’avais retrouvé la couleur de mon visage et je prenais du poids petit à petit. »