Publié le 19 décembre 2023 11:33:00. L’histoire poignante d’un homme de Nouvelle-Écosse atteint de diabète de type 1, en attente d’une greffe de rein et de pancréas, a conduit à des améliorations dans l’orientation des patients vers des traitements spécialisés à Toronto. Son parcours difficile met en lumière les lacunes du système de santé provincial et a déclenché une révision des procédures.
- Samuel Provo-Benoit, un résident de North Preston, en Nouvelle-Écosse, attend une greffe de rein et de pancréas.
- Son expérience a révélé des difficultés d’accès aux soins spécialisés et un manque de procédures standardisées pour orienter les patients vers des centres de transplantation hors province.
- Nova Scotia Health a mis en place un nouveau processus simplifié pour faciliter l’accès des patients à la chirurgie des reins et du pancréas à Toronto.
Même si Samuel Provo-Benoit ne recevra peut-être pas le cadeau qu’il espère pour Noël – une greffe combinée de rein et de pancréas pour lutter contre le diabète de type 1 qui affecte progressivement son organisme – son combat a déjà porté ses fruits. Son témoignage contribue à améliorer le parcours des futurs patients nécessitant une transplantation.
« Cela me donne le sentiment que mon but dans la vie est accompli, celui d’aider quelqu’un d’autre tout au long de ce voyage qu’on appelle la vie », a confié Provo-Benoit, 35 ans, lors d’une interview suite à sa prise de parole publique en septembre.
Il a expliqué qu’en tant que patient, il avait dû, sans l’aide d’un médecin de Nouvelle-Écosse, contacter directement le Centre de transplantation Ajmera de l’Hôpital général de Toronto. Il a rencontré des obstacles médicaux, logistiques, financiers et psychologiques avant l’intervention chirurgicale.
« C’était vraiment précieux de faire la une des journaux »
Bien que cette chirurgie complexe à deux organes n’ait pas été pratiquée dans la province depuis une dizaine d’années, aucune procédure officielle n’avait été établie pour permettre aux médecins de Nouvelle-Écosse d’orienter les patients vers Toronto. L’offre d’organes pancréatiques est limitée, et seulement cinq patients ont été dirigés vers Toronto pour une chirurgie combinée rein-pancréas au cours des deux dernières années, selon un communiqué de Nova Scotia Health.
Le Dr George Worthen, néphrologue et responsable médical du programme de transplantation rénale à Halifax, a qualifié l’expérience de Provo-Benoit de « maladroite » et a souligné qu’il existait des lacunes dans les soins.
« Je pense que c’était vraiment utile de faire la une des journaux », a déclaré Worthen.
Dr George Worthen, néphrologue et responsable médical du programme de transplantation rénale à Halifax
Les difficultés rencontrées par Provo-Benoit comprenaient la nécessité de trouver et de contacter le programme de transplantation, de financer lui-même un voyage à Toronto pour une évaluation, et de constater que les équipes de prélèvement sanguin de Nouvelle-Écosse étaient déconcertées par ses formulaires de demande provenant de l’Ontario.
Le Dr Worthen a précisé qu’il corrigeait ce « manque de procédures opérationnelles standard » en créant un « processus simplifié » pour orienter les patients vers la chirurgie des reins et du pancréas à Toronto, un processus qui inclut l’utilisation de formulaires de demande de sang de la Nouvelle-Écosse. L’objectif est d’éliminer tout risque d’erreur ou de retard dans les soins aux patients qui pourrait survenir en raison de l’interaction entre deux systèmes de santé provinciaux différents.
Le Dr Worthen a ajouté que Provo-Benoit devrait désormais bénéficier d’un parcours plus fluide, grâce à la présence d’« une équipe locale qui examine attentivement les dossiers pour s’assurer qu’aucun examen ou investigation ne soit oublié ».
Le nouveau processus porte déjà ses fruits : un patient de Nouvelle-Écosse bénéficie déjà de ce nouveau dispositif, avec un médecin qui gère son bilan préchirurgical, a précisé le Dr Worthen.
« Au cours des deux dernières semaines, nous avons reçu notre première orientation provenant d’un médecin vers le programme rein-pancréas de Toronto. »
Andrea Norgate, infirmière autorisée et coordonnatrice clinique du centre de transplantation d’Ajmera, a souligné que malgré les obstacles rencontrés par Provo-Benoit, il se trouve actuellement en première position sur la liste d’attente.
« Je suis ravi de ça »
Provo-Benoit est sur la liste depuis février. Il a exprimé son souhait de subir l’opération le plus rapidement possible afin de pouvoir vivre sans le fardeau de la dialyse et de retrouver ses filles à Winnipeg.
Il a déclaré que le fait de savoir que sa voix a contribué à améliorer les soins aux patients de Nouvelle-Écosse est un véritable cadeau.
« Je suis ravi de cela », a déclaré Provo-Benoit. « Même si je ne reçois pas d’appel pour Noël, je suis reconnaissant de faire partie d’un changement aussi important dans le système de santé. »
Samuel Provo-Benoit
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