Publié le 21 décembre 2023 10h11:00. Une Irlandaise de 49 ans a découvert souffrir d’une malformation cardiaque congénite rare après des années de symptômes inexpliqués, une histoire qui la pousse aujourd’hui à militer pour une meilleure prise en charge des maladies cardiaques chez les femmes et dans les zones rurales.
- Olivia McLoughlin Sweeney a subi une opération cardiaque d’urgence après la découverte d’une anomalie qui mettait sa vie en danger.
- Son parcours médical a mis en lumière des disparités dans l’accès aux soins entre les zones urbaines et rurales en Irlande.
- Elle s’engage désormais auprès de l’Irish Heart Foundation pour sensibiliser aux maladies cardiaques féminines et améliorer les soins.
Olivia McLoughlin Sweeney, psychothérapeute stagiaire originaire de Dublin et installée dans le comté de Laois depuis deux ans, a vécu une expérience qui a failli lui coûter la vie. Alors qu’elle allaite son cockapoodle de dix ans, Marlow, lors d’un appel Zoom en décembre, elle évoque une intervention chirurgicale subie plus tôt cette année pour corriger une malformation cardiaque congénite.
« En gros, j’ai été créée dans le mauvais sens, donc les choses ne sont pas à la bonne place dans mon cœur. J’étais complètement mélangée », explique-t-elle. Les médecins lui ont décrit la configuration de son cœur comme un « puzzle » complexe, présentant un risque sérieux de mort subite même lors d’efforts minimes. Une professionnelle de la santé lui avait raconté l’histoire d’une femme atteinte de la même condition qui s’était effondrée en levant simplement les bras pour atteindre sa corde à linge.
« J’ai eu beaucoup de chance d’arriver à 49 ans et que rien de tel ne se produise », confie Olivia. Pendant des années, elle n’a ressenti aucun symptôme apparent. Cependant, ces dernières années, elle a commencé à souffrir d’un gonflement intense du côté gauche, d’hypertension artérielle – une première pour elle en dehors des grossesses – et d’une fatigue extrême depuis 2017. Elle se sentait constamment essoufflée et devait s’arrêter fréquemment pour se reposer.
Olivia avait déjà consulté des spécialistes cardiaques en raison d’un problème hormonal diagnostiqué en 2005, mais sa malformation cardiaque est restée indétectée malgré de nombreux examens – scanners, échographies, etc. C’est suite au diagnostic d’insuffisance cardiaque de son père qu’elle a décidé de pousser les investigations plus loin, en passant par le secteur privé.
Les premiers tests se sont révélés normaux : l’échographie, le scanner et l’électrocardiogramme (ECG) n’ont rien révélé d’anormal. Seul le test d’effort a été concluant, révélant une mauvaise capacité respiratoire. Sa fatigue s’intensifiait, et un scanner supplémentaire a été prescrit. Lors de cet examen, les cliniciens sont revenus à mi-parcours pour effectuer un nouveau test avec un produit de contraste.
« Je me suis dit : ‘bon, ok, c’est un blocage ou quelque chose comme ça, la teinture ne bouge pas. Si c’est tout, je peux gérer ça’ », se souvient-elle. Quelques semaines plus tard, le consultant l’a appelée avec des nouvelles bouleversantes : « En fait, je voyais des clients le jour où il m’a appelé… J’étais en pause et il m’a dit : ‘tu as sauvé ta propre vie’. » Olivia souffrait d’une malformation congénitale rare, présente depuis sa naissance.
Une nouvelle angiographie en juillet a confirmé la nécessité d’une intervention chirurgicale urgente. Le lendemain, elle était sur la table d’opération. « J’ai eu la chance d’être dans le système privé », souligne-t-elle. L’état de son cœur s’est avéré plus grave que prévu : l’artère coronaire principale comprimait une de ses valves, provoquant une fuite. Les médecins craignaient des complications supplémentaires.
Les professionnels de santé pensent qu’Olivia a hérité de cette condition de sa famille. Sa grand-mère serait décédée d’angine de poitrine à 66 ans, et son père souffre d’insuffisance cardiaque, bien que le diagnostic n’ait été posé que récemment. « Je suis née en 1975, donc je suppose qu’ils ne vérifiaient pas les choses comme aujourd’hui », explique-t-elle.
Bien qu’elle soit soulagée de savoir que sa condition est rare, Olivia souhaite faire examiner ses cinq enfants, notamment son plus jeune, qui envisage de se lancer dans la boxe. Elle craint que l’accès aux soins spécialisés ne soit trop lent dans les zones rurales, ce qui pourrait être fatal en cas d’urgence. Elle souligne les disparités entre les soins de santé urbains et ruraux.
Cette expérience a inspiré Olivia à devenir une défenseure de la santé cardiaque des femmes. Elle a trouvé un soutien précieux auprès de l’Irish Heart Foundation (https://www.irishheart.ie/), qui lui a mis à disposition des ressources et l’a mise en contact avec un « Patient Champion ». Ce programme, lancé en mars 2023, vise à former et à soutenir les patients atteints de maladies cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux pour qu’ils puissent défendre leurs droits et s’entraider.
« Les patients ne veulent plus que leur implication dans le plaidoyer soit représentée par des occasions où ils sont « poussés » à parler, puis on s’attend à ce qu’ils quittent la salle pendant que tout le monde prend les décisions », explique Pauline O’Shea, responsable de la campagne de plaidoyer auprès de l’Irish Heart Foundation, dans un communiqué. « Ils veulent se sentir responsabilisés, appréciés, soutenus et traités sur un pied d’égalité dans la salle et en partenariat avec les organisations de patients et les décideurs en matière de soins de santé. »
Olivia a suivi la formation de Patient Champion et compte désormais consacrer du temps à l’Irish Heart Foundation, en plaidant auprès du gouvernement pour des progrès dans le domaine des soins cardiovasculaires. Pauline O’Shea la décrit comme l’une des héroïnes méconnues de l’organisation, forte de son expérience vécue et de son désir d’aider les autres.