Publié le 6 décembre 2025. Une nouvelle étude met en lumière les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes atteintes d’urticaire chronique induite par le froid (UCIF), une affection rare qui peut considérablement impacter la qualité de vie des enfants, des adolescents et des adultes.
- L’UCIF se manifeste par l’apparition rapide de démangeaisons et/ou d’œdèmes après exposition au froid.
- Les patients adoptent souvent des stratégies d’évitement qui peuvent à leur tour nuire à leur bien-être.
- Cette recherche qualitative, basée sur des entretiens avec des patients et leurs proches, révèle l’impact souvent sous-estimé de cette condition.
L’urticaire chronique induite par le froid (UCIF) est une affection rare caractérisée par une réaction cutanée immédiate à l’exposition à des stimuli froids. Cette réaction peut être déclenchée par le temps froid, une douche froide, ou même la consommation d’aliments et de boissons glacées, expliquent les chercheurs. Les symptômes, qui incluent des papules prurigineuses et un œdème de Quincke, apparaissent rapidement et peuvent persister pendant plusieurs semaines.
Au-delà des sensations désagréables de démangeaisons et de douleurs, les patients atteints d’UCIF ont tendance à modifier leur comportement pour éviter le froid. Ces stratégies d’évitement, bien qu’intentionnellement protectrices, peuvent avoir des conséquences négatives sur leur qualité de vie, soulignent les auteurs de l’étude.
L’UCIF touche environ une personne sur 2 000 dans le monde et affecte principalement les jeunes adultes. Bien que les symptômes et la prévalence de la maladie soient relativement bien connus, les recherches sur l’impact réel de l’UCIF sur la vie quotidienne des patients restent limitées. C’est cette lacune que les chercheurs ont cherché à combler en menant des entretiens approfondis avec des patients et leurs aidants.
L’étude, publiée dans le Journal des résultats rapportés par les patients, a consisté en des entretiens téléphoniques individuels avec 8 adultes, 5 adolescents, 6 binômes enfant/tuteur et 1 tuteur d’un enfant de 2 ans. Les participants ont été invités à partager leurs expériences et leurs perceptions de l’UCIF.
Les résultats ont révélé que les symptômes et les impacts de la maladie étaient similaires dans tous les groupes d’âge. L’urticaire et les démangeaisons ont été fréquemment citées comme les aspects les plus gênants de l’affection. Les patients décrivaient souvent leurs éruptions cutanées comme intenses et prurigineuses, parfois accompagnées d’un gonflement affectant de vastes zones du corps, comme les mains et les doigts.
Les participants ont également rapporté des sensations de brûlure et de chaleur au toucher. La plupart ont constaté une amélioration rapide des symptômes en s’éloignant du froid, avec une disparition des réactions en quelques minutes, bien que certains aient signalé une persistance allant jusqu’à 90 minutes.
Les adultes et les adolescents ont exprimé des préoccupations quant à l’impact de l’UCIF sur leurs activités quotidiennes, leurs loisirs et leurs choix vestimentaires. Ils ont également évoqué des conséquences émotionnelles, liées à la nécessité de limiter ou de modifier leur participation à des activités sociales ou sportives.
Un participant a raconté qu’il portait un pantalon de ski par temps froid, même lorsque ses camarades portaient des jeans. Dans les familles avec des enfants atteints d’UCIF, certains parents ont mentionné que leurs enfants se plaignaient de devoir porter plusieurs couches de vêtements pour se protéger du froid.
Les chercheurs soulignent qu’il s’agit de la première étude à rendre compte des expériences de patients atteints d’UCIF de tous âges. Ils estiment que leurs résultats apportent des informations précieuses pour mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les patients et pour améliorer leur prise en charge.
« Cette étude apporte des perspectives nouvelles et significatives, améliorant notre compréhension des manifestations et de l’impact quotidien de l’UCIF sur les patients de différents groupes d’âge », ont écrit les chercheurs.
Ils reconnaissent toutefois que les difficultés de recrutement ont limité la diversité des participants et appellent à de futures recherches pour explorer plus en profondeur les expériences des patients atteints d’UCIF.
Références
1. Alladin A, Guillemin I, Chuang CC et al. Une étude qualitative par entretien explorant les expériences vécues d’adultes, d’adolescents et d’enfants atteints d’urticaire chronique au froid inductible. Résultats du représentant des patients J. Publié en ligne le 6 décembre 2025. doi:10.1186/s41687-025-00970-6
2. Magerl M, Altrichter S, Borzova E et al. La définition, les tests diagnostiques et la prise en charge des urticaires chroniques inductibles – Mise à jour et révision des recommandations consensuelles EAACI/GA(2)LEN/EDF/UNEV 2016. Allergie. 2016;71(6):780-802. doi:10.1111/all.12884
3. Maltseva NP, Riabova KA, Zhernov YV. Urticaire au froid et cholinergique : facteurs prédictifs d’anaphylaxie et approches thérapeutiques : que savons-nous et que ne savons-nous pas ? Immuno. 2024;5(4):44. doi:10.3390/immuno5040044