Son épouse fait campagne pour des changements dans les tissus des tumeurs cérébrales au Parlement

Publié le 7 janvier 2026 12h16. Une mère galloise se bat pour modifier les protocoles de conservation des tissus tumoraux afin de permettre le développement de vaccins personnalisés contre le cancer du cerveau, après le décès de son mari à l’âge de 34 ans. Son combat, porté devant les députés britanniques, vise à garantir un accès plus large à des traitements potentiellement salvateurs.

• Ellie James milite pour que tous les hôpitaux congèlent systématiquement les tissus tumoraux prélevés lors des opérations.
• Le gouvernement britannique a annoncé un investissement de 13,7 millions de livres sterling (environ 16,2 millions d’euros) dans la recherche sur les tumeurs cérébrales.
• Un autre patient atteint d’une tumeur cérébrale souligne l’importance de la conservation des tissus pour accéder à des traitements innovants comme le DcVax-L.

Le destin d’Owain James, décédé en juin 2024 des suites d’une tumeur cérébrale, est au cœur d’une campagne qui prend de l’ampleur au Royaume-Uni. Sa femme, Ellie James, estime que davantage de vaccins d’immunothérapie auraient pu être développés à partir de son tissu tumoral si une plus grande quantité avait été conservée après l’opération.

« Il faut toute mon énergie pour le faire, mais je ne peux tout simplement pas retourner à la « vie » sans que cela change », a déclaré Ellie James, déterminée à honorer la mémoire de son mari en transformant son expérience en un espoir pour d’autres patients.

La situation d’Owain James illustre les limites actuelles de l’accès aux traitements personnalisés contre le cancer du cerveau. Après l’ablation partielle de sa tumeur, il avait pu bénéficier d’un vaccin d’immunothérapie, mais seulement 1 cm de tissu tumoral sur les 7 cm prélevés avait été congelé et utilisable. Suite à ce traitement, la tumeur avait complètement régressé, avant qu’une nouvelle tumeur ne soit détectée quelques mois plus tard.

Selon Ellie James, si davantage de tissu tumoral avait été conservé, il aurait été possible de produire plus de vaccins et, potentiellement, de prolonger la vie de son mari. Elle plaide pour une modification de la loi afin de garantir que les patients donnent leur consentement éclairé avant l’opération, que les tissus tumoraux restent leur propriété légale et que tous les tissus prélevés soient automatiquement congelés.

Matt Collins, un autre patient gallois atteint d’un glioblastome – la forme la plus agressive de tumeur cérébrale – soutient également cette initiative. Diagnostiqué en octobre 2023, il a pu récolter 100 000 £ (environ 118 000 euros) pour un traitement non remboursé par le NHS, le DcVax-L, un vaccin personnalisé fabriqué à partir de ses propres cellules tumorales. Cependant, en raison de la manière dont son tissu cérébral a été stocké après l’opération, il n’a pu recevoir que quatre doses au lieu des dix initialement prévues.

« Cela n’aurait pas guéri mon cancer, mais cela aurait pu me donner quelques mois de plus »,

Matt Collins, patient atteint d’un glioblastome

L’association caritative Brain Tumor Research se prononce également en faveur d’une augmentation de la capacité de stockage des tissus congelés à travers le Royaume-Uni. Le Dr Karen Noble, directrice de la recherche, des politiques et de l’innovation, souligne que « la manière dont les tissus sont stockés après une intervention chirurgicale a un impact crucial, car il existe un risque réel de perte d’informations précieuses, fermant ainsi la voie aux essais cliniques et aux traitements innovants ».

Le gouvernement gallois a rejeté l’adoption d’une nouvelle législation, arguant que les équipes cliniques utilisent déjà leur « jugement d’expert » pour équilibrer les besoins de diagnostic avec le potentiel de recherche. Un porte-parole a ajouté que limiter le pouvoir discrétionnaire des médecins pourrait compromettre le diagnostic rapide ou créer des conflits en cas de quantité limitée de tissus.

Le ministère britannique de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a réaffirmé son engagement envers la recherche sur le cancer du cerveau, en annonçant un investissement de 13,7 millions de livres sterling (environ 16,2 millions d’euros) dans le programme de recherche du National Institute for Health and Care Research (NIHR) British Brain Tumour Research Consortium.

La députée Chris Evans mènera mercredi un débat à la Chambre des Communes sur cette question, espérant ainsi obtenir des changements applicables à l’ensemble du Royaume-Uni.