Publié le 10 janvier 2024 20:02:00. Une famille de Cork lance un appel aux dons pour soutenir les soins de leur fille Evie Mae, âgée de quatre mois, atteinte d’une maladie vasculaire rare et hospitalisée à Dublin. Une collecte de fonds en ligne a déjà permis de récolter plus de 18 000 € sur les 75 000 € nécessaires.
- Evie Mae McGlynn, quatre mois, souffre d’une malformation de la veine de Galen (MVG), une maladie vasculaire rare.
- L’enfant a déjà subi plusieurs interventions chirurgicales et deux accidents vasculaires cérébraux.
- Une collecte de fonds a été lancée pour aider à couvrir les frais médicaux et le manque à gagner lié à l’arrêt de travail des parents.
Atteinte d’une malformation de la veine de Galen (MVG), une pathologie rare affectant les vaisseaux sanguins, Evie Mae McGlynn, du comté de Cork, se bat pour sa vie à l’hôpital Crumlin de Dublin. Diagnostiquée en octobre dernier suite à une crise, la petite fille a déjà subi plusieurs interventions chirurgicales et a malheureusement été victime de deux accidents vasculaires cérébraux.
La MVG se caractérise par un shunt anormal entre les artères et les veines, entraînant un afflux sanguin à haute pression qui peut affecter le cœur, provoquer une hypertension pulmonaire et endommager le cerveau. Dans le cas d’Evie Mae, l’état est particulièrement préoccupant, avec la présence d’un caillot cérébral qui complique le traitement.
Son père, Jonathan McGlynn, explique que lui et sa femme, Caitriona, se rendent à Dublin cinq fois par semaine pour être au chevet de leur fille.
« Fin octobre, Evie a eu une crise à la maison et jusque-là, nous n’avions aucune idée de ce qui se passait. On nous a dit qu’elle avait une hémorragie cérébrale – nous avons donc été transportés d’urgence du CUH à Crumlin, et c’est le lendemain que nous avons découvert qu’elle souffrait de MVG. »
Jonathan McGlynn, père d’Evie Mae
Il poursuit :
« C’est très rare et l’état d’Evie est extrême : elle avait un caillot sur le cerveau et pour traiter la MVG, il faut utiliser des anticoagulants, mais à cause du caillot, ils n’ont pas pu utiliser les niveaux thérapeutiques, et cela a rendu les choses encore plus compliquées. Elle a subi trois opérations jusqu’à présent et en a une autre prévue pour la semaine prochaine. Elle a eu beaucoup de hauts et de bas, elle a eu un accident vasculaire cérébral après la dernière opération, qui aurait été sa deuxième, mais elle se bat. »
Jonathan McGlynn, père d’Evie Mae
Les médecins s’inquiètent de l’impact potentiel de la maladie sur la vision d’Evie Mae et envisagent de la transférer à l’hôpital pour enfants Great Ormond Street à Londres pour des soins complémentaires après sa prochaine intervention.
Pour aider la famille à faire face aux dépenses médicales et à la perte de revenus, Jonathan McGlynn a lancé une collecte de fonds sur la plateforme GoFundMe. Au moment de la publication de cet article, plus de 18 064 € ont été collectés sur les 75 000 € nécessaires. Pour faire un don, vous pouvez consulter la page de la collecte de fonds.