Publié le 2026-01-01 15:46:00. Une famille de Floride fait face aux défis de la maladie d’Alzheimer après un diagnostic précoce chez le mari, et s’appuie sur le soutien familial pour maintenir un équilibre entre soins et vie professionnelle.
- Francisco Burgos a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 46 ans.
- Ses parents ont emménagé chez les Burgos pour aider à prendre soin de leur gendre.
- Cette situation permet à Zahydie Burgos de continuer à travailler tout en passant du temps précieux avec son mari.
La vie de Zahydie Burgos a basculé en 2021 lorsque des changements subtils dans le comportement de son mari, Francisco – affectueusement surnommé Pako – ont commencé à se manifester. Des oublis, des difficultés à trouver ses mots et des dépenses impulsives ont éveillé ses inquiétudes.
« J’appelais Pako mon ‘calculateur humain’ parce qu’il gérait nos finances avant notre mariage en 2010, mais soudain, il achetait des choses étranges », raconte Zahydie Burgos, psychologue agréée à Orlando. « Des articles de hockey, alors que nous ne pratiquons pas ce sport, des œuvres d’art coûteuses… Il disait que c’était en promotion, et des camions Amazon se rendaient chez nous trois ou quatre fois par jour. »
Ces changements, initialement attribués au stress de la pandémie de COVID-19, ont persisté malgré plusieurs consultations psychiatriques et des changements de médication. Les difficultés de Pako à réussir des entretiens d’embauche, alors qu’il était un candidat prometteur pour une promotion au sein de l’administration fédérale, ont ajouté à l’inquiétude.
« Sa façon de communiquer a changé », explique Zahydie Burgos. « Il avait du mal à exprimer ce qu’il voulait au téléphone, et nous avons commencé à avoir des disputes, ce qui était inhabituel pour nous. »
Le diagnostic est tombé le 28 janvier 2022 : la maladie d’Alzheimer. « J’étais stupéfaite, je ne voulais pas y croire », se souvient Zahydie Burgos. « Comment est-ce possible ? Il n’a que 46 ans. » Pako, conscient de son état, a réagi avec une résignation poignante : « Je le savais. » Son père était décédé de la maladie d’Alzheimer en 2012, à l’âge de 70 ans.
Des examens complémentaires à l’Université Johns Hopkins de Baltimore ont confirmé le diagnostic et révélé une origine génétique de la maladie.
Après une période de deuil d’un an, la famille a décidé de partager l’information avec son entourage proche. Les frères de Pako et les parents de Zahydie Burgos ont apporté un soutien précieux, offrant leur aide pour les visites médicales et les moments de répit.
« Mes parents, Roberto et Sara, ont pris leur retraite et ont emménagé chez nous à Orlando peu après le diagnostic », explique Zahydie Burgos. « Mon père fait 30 000 pas chaque jour pour rester en forme et nous soutenir. Leur présence est essentielle pour que je puisse continuer à travailler tout en m’occupant de Pako. »
Pako, aujourd’hui âgé de 50 ans, suit un traitement expérimental appelé Etelanetug dans le cadre d’un essai clinique, en plus d’un médicament appelé Lequembi depuis le printemps 2023. Un nouveau médicament pourrait bientôt offrir un espoir aux millions de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Zahydie Burgos s’engage activement dans la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et soutient l’association Nous contre la maladie d’Alzheimer. Elle souligne l’importance du diagnostic précoce et du soutien aux aidants familiaux.
« Le diagnostic de Pako a bouleversé nos vies, mais il nous a aussi renforcés », conclut Zahydie Burgos. « Je suis reconnaissante pour le soutien de nos proches et pour chaque moment que nous passons ensemble. »
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