Charlotte, sept ans, a vaincu la leucémie. Son parcours, comme celui de nombreux enfants atteints de cancer, est jalonné de petites victoires symbolisées par des colliers de perles colorées, un témoignage vibrant de courage et de résilience.
Chaque année, environ 1 500 enfants en Allemagne reçoivent un diagnostic de cancer, un chiffre bien inférieur aux 500 000 cas recensés chez les adultes sur la même période. Pourtant, comme l’explique Claudia Blattmann, directrice médicale de l’oncologie pédiatrique à l’hôpital Olgahospital de Stuttgart, « l’impact de la maladie sur l’ensemble de la famille ne doit en aucun cas être sous-estimé. »
Ces colliers, surnommés « perles de mutmach » dans les services d’oncologie pédiatrique, sont offerts aux jeunes patients après chaque ponction sanguine, perfusion, séance de chimiothérapie ou de radiothérapie. Rouge et rondes pour la plupart, elles se déclinent aussi en perles plates orange, certaines en forme de rond-point ou de coquillage, d’autres ornées de petits smileys. Elles représentent un marqueur tangible du long combat contre la maladie, un combat partagé par les enfants, leurs parents et leurs frères et sœurs.
L’histoire de Charlotte a commencé à l’automne 2022. Quelques mois plus tôt, lors de vacances à la mer, la fillette de quatre ans se plaignait de fatigue et de frissons dès qu’elle sortait de l’eau. De retour chez elle dans le district de Ludwigsburg, le pédiatre, suspectant une simple infection gastro-intestinale, a tout de même prescrit des analyses sanguines par précaution.
Les résultats ont conduit la famille à l’hôpital Olgahospital de Stuttgart le soir même. « J’ai demandé au médecin d’être clair, j’avais peur d’imaginer le pire », confie le père de Charlotte. Le verdict est tombé : Charlotte souffrait de leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), la forme de cancer la plus courante chez les enfants. Cette maladie se caractérise par la dégénérescence et la prolifération de certaines cellules sanguines, les progéniteurs des globules blancs, ce qui perturbe la production de cellules sanguines saines, comme les globules rouges et les plaquettes, et peut affecter d’autres organes.
Malgré l’annonce, les médecins ont immédiatement exprimé leur optimisme. « Ils nous ont dit que la plupart des enfants qui se retrouvent ici repartent guéris », se souvient le père. Et les statistiques sont encourageantes : près de 82 % des enfants atteints de cancer sont guéris. « Les chances de guérison sont significativement plus élevées chez les enfants que chez les adultes », confirme Claudia Blattmann, « même si trouver un traitement adapté à la biologie de la tumeur d’un enfant est souvent plus complexe. » Le marché pharmaceutique, moins important pour les traitements pédiatriques, freine parfois le développement de thérapies ciblées.
La thérapie de Charlotte a duré près d’un an. Les parents se souviennent que certains jours étaient particulièrement difficiles, la fillette étant affaiblie par les effets secondaires des traitements. « Quand elle ne se comportait pas comme nous la connaissions, nous étions inquiets », explique la mère.
Le soutien des autres familles rencontrées à l’hôpital a été essentiel. « Nous avons beaucoup échangé avec d’autres parents », raconte le père. « Les questions directes étaient la norme, il n’y avait pas de faux-semblants. » L’hôpital encourage ces échanges, proposant des activités pour les enfants, des ateliers créatifs, des petits-déjeuners et des goûters partagés, ainsi qu’un accompagnement psychologique pour les familles.
Les médecins ont également conseillé aux parents de parler ouvertement de la maladie à Charlotte, en utilisant des livres pour enfants et en expliquant que les traitements étaient des « chevaliers de la chimio » combattant les cellules cancéreuses. « Les enfants ont peur si les parents parlent uniquement aux médecins à huis clos », souligne Claudia Blattmann.
Aujourd’hui, Charlotte est considérée comme guérie. Elle est retournée à l’école, a passé son brevet de natation « Hippocampe » et retrouve ses amis. « Heureusement, elle est redevenue une enfant de sept ans comme les autres », se réjouit son père.
Cependant, le suivi médical reste essentiel tout au long de la vie. Les visites de contrôle, mensuelles la première année, puis trimestrielles, permettent de surveiller une éventuelle récidive et de détecter d’éventuelles conséquences tardives des traitements, comme l’hypertension artérielle ou les troubles métaboliques. « Il est important de reconnaître ces conséquences le plus tôt possible pour pouvoir les traiter », explique Claudia Blattmann.
L’expérience a profondément marqué la famille. « La cohésion est devenue plus forte », affirme le père. « Nous regardons nos enfants différemment, nous sommes plus attentifs aux moindres signes. » « Une partie de la leucémie de Charlotte s’est installée dans notre cerveau », conclut-il. Il s’agit désormais de trouver un équilibre entre vigilance et sérénité, de vivre pleinement tout en restant attentifs à la santé de leurs enfants.
