Publié le 4 décembre 2023 08h14. Une fillette de deux ans, Lyla Story, est décédée des suites d’un diabète de type 1 non diagnostiqué, après avoir été initialement diagnostiquée avec une amygdalite. Sa famille se bat aujourd’hui pour une meilleure sensibilisation aux symptômes de cette maladie chez les jeunes enfants.
- Le diabète de type 1, une maladie auto-immune, peut évoluer très rapidement chez les enfants, rendant un diagnostic précoce crucial.
- Les parents de Lyla dénoncent un manque de vigilance du système de santé et réclament un dépistage systématique en cas de symptômes évocateurs.
- Une étude récente suggère que les enfants de moins de sept ans sont particulièrement vulnérables en raison de leur système immunitaire immature.
La joie de Lyla Story, deux ans, était palpable en avril dernier, lors de son deuxième anniversaire. Avec son frère aîné, Jack, elle passait des heures à nourrir les animaux d’une ferme proche de leur domicile, riant aux éclats lorsque les chèvres venaient lécher leurs mains. Sa mère, Emma Story, 41 ans, se souvient d’une journée en famille parfaite, ponctuée par une visite à la boutique de glaces, la préférée de Lyla.
Quelques semaines plus tard, le bonheur familial a viré au drame. Après un bref épisode de nez qui coule et de joues rouges, Lyla a soudainement commencé à se sentir mal. Ses parents, John Story, 44 ans, et Emma, ont d’abord pensé à une poussée dentaire. Mais les symptômes se sont rapidement aggravés : soif intense, mictions fréquentes, fatigue et perte d’appétit. Lyla perdait du poids, ses joues se creusaient et elle souffrait de nausées.
Emma a emmené Lyla chez le médecin de famille, qui a diagnostiqué une amygdalite et prescrit des antibiotiques. « Le médecin a dit à ma femme : ‘Si son état ne s’améliore pas dans les 24 heures, emmenez votre fille aux urgences.’ Mais Lyla n’a pas tenu 24 heures », témoigne John, la voix brisée.
Ce soir-là, Emma a couché Lyla dans son lit et s’est allongée à ses côtés. Elle la trouvait détendue. Au petit matin, John, qui dormait sur le canapé, a découvert le corps glacé de sa fille. Ses lèvres étaient grises, ses yeux ouverts. Lyla était morte.
Les tentatives de réanimation, menées par Emma, infirmière de formation, et les secours arrivés rapidement, ont été vaines. Lyla a été déclarée décédée à l’hôpital à 5h25 le 3 mai. L’autopsie a révélé un diabète de type 1 non diagnostiqué.
Des analyses post-mortem ont révélé un taux d’HbA1c (une mesure du sucre dans le sang) de 89 mmol/mol (la valeur normale étant inférieure à 42). Lyla souffrait également d’hémorragie gastro-intestinale et d’acidocétose diabétique (ACD), une complication potentiellement mortelle du diabète où le corps décompose les graisses trop rapidement, libérant des cétones toxiques dans le sang. En savoir plus sur l’ACD (Mayo Clinic)
Le diabète de type 1 survient lorsque le système immunitaire attaque et détruit les cellules du pancréas qui produisent l’insuline, l’hormone qui régule la glycémie. Contrairement au diabète de type 2, souvent lié au mode de vie, le diabète de type 1 n’est pas prévisible et peut frapper à tout âge. Une étude récente de l’Université d’Exeter publiée dans la revue Science Advances a révélé que les enfants de moins de sept ans sont particulièrement vulnérables, car leurs cellules productrices d’insuline, encore immatures, sont moins résistantes à l’attaque du système immunitaire.
Le Dr Chris Cooper, pédiatre à l’hôpital de Stockport en Angleterre, explique : « Les symptômes peuvent apparaître soudainement et progresser rapidement. Chez les jeunes enfants, l’état peut se détériorer en très peu de temps, car la quantité d’insuline dans le corps diminue rapidement. »
Selon les directives en vigueur en Angleterre, la combinaison d’une augmentation de la fréquence des mictions, de la soif, de la fatigue et d’une perte de poids doit alerter les médecins et conduire à un bilan sanguin. Cependant, Hilary Nathan, directrice politique de Breakthrough T1D, une association caritative britannique, souligne la difficulté de distinguer ces symptômes d’autres affections courantes chez les enfants, comme une gastro-entérite ou une grippe.
John et Emma Story ont partagé leur tragédie sur les réseaux sociaux et ont été submergés de témoignages de parents ayant vécu des expériences similaires. Ils ont lancé une pétition pour l’adoption d’une « loi Lyla », qui obligerait à réaliser des analyses d’urine et/ou de sang pour dépister le diabète chez les enfants présentant les symptômes mentionnés. Ils demandent également une formation obligatoire pour les médecins généralistes sur la reconnaissance précoce du diabète de type 1.
« Nous ne voulons plus que des enfants perdent la vie à cause d’un diagnostic tardif du diabète de type 1. Les très jeunes enfants ne peuvent pas exprimer leurs problèmes, le système doit donc être parfait pour les protéger. »
John Story, père de Lyla
Environ 38 % des cas de diabète de type 1 chez les enfants en Angleterre et au Pays de Galles sont diagnostiqués après une hospitalisation pour ACD, selon le Dr Cooper. La famille Story espère que leur combat permettra de sauver des vies et d’éviter d’autres tragédies.
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