Publié le 7 janvier 2024 15h43. Un ancien cadre de Morgan Stanley a abandonné sa carrière dans la finance après avoir découvert qu’il portait une prédisposition génétique à des maladies neurodégénératives, pour se consacrer à la recherche de traitements et au soutien des familles touchées.
- Daniel Barvin a quitté son poste chez Morgan Stanley après un diagnostic génétique révélant un risque accru de développer une démence fronto-temporale (DFT) et une sclérose latérale amyotrophique (SLA).
- Il a fondé l’organisation « End The Legacy » pour aider les personnes à risque génétique et a rejoint Coya Therapeutics, une entreprise développant une thérapie innovante pour la SLA.
- Les premiers résultats d’un essai clinique sur la SLA avec le candidat médicament COYA 302 sont encourageants, avec un ralentissement de la progression de la maladie chez certains patients.
En 2017, Daniel Barvin semblait au sommet de sa vie. Fraîchement marié et titulaire d’un MBA, il s’épanouissait dans le monde exigeant de la gestion de patrimoine chez Morgan Stanley. Mais un diagnostic inattendu allait bouleverser le cours de son existence : il était porteur d’une variante génétique, C9ORF72, qui augmentait considérablement son risque de développer une démence fronto-temporale (DFT) et une sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot.
Pour beaucoup, une telle nouvelle pourrait signifier la fin de tout espoir. Pour Barvin, c’était au contraire un point de départ. Ayant été témoin de la souffrance de son père et de deux oncles emportés par la DFT ou la SLA, il comprenait parfaitement l’impact dévastateur de ces maladies. Il constata également un manque crucial de ressources et de conseils pour les personnes vivant avec un risque génétique. Plutôt que de se laisser submerger par la peur, il a choisi de donner un sens à son avenir. Il a donc renoncé à sa carrière financière pour créer End The Legacy, une association dédiée au soutien des personnes à risque génétique.
« Courir après l’argent n’était pas la raison pour laquelle je suis venu sur cette terre », a-t-il expliqué dans une récente interview. Cette conviction profonde allait bientôt lui ouvrir une porte inattendue.
En janvier 2021, Howard Berman, fondateur de Coya Therapeutics, a contacté Barvin sur LinkedIn concernant la commercialisation d’une thérapie prometteuse basée sur des cellules T régulatrices, développée par le célèbre chercheur Dr Stanley Appel – le même médecin qui avait soigné l’oncle de Barvin des années auparavant. Barvin a rejoint Coya en tant que premier employé, apportant à la fois son expertise professionnelle et une motivation profondément personnelle au développement de traitements contre la DFT et la SLA.
Une lueur d’espoir
Le principal candidat thérapeutique de Coya, COYA 302, offre une véritable raison d’espérer. Lors d’une petite étude préliminaire, le traitement a ralenti la progression de la maladie et réduit les niveaux de biomarqueurs chez quatre patients atteints de SLA. De manière remarquable, l’un des patients a même connu une amélioration de 11 points sur l’échelle d’évaluation fonctionnelle de la SLA, tandis que d’autres ont vu leur déclin considérablement freiné. La FDA (agence américaine des médicaments) a approuvé en août la demande de Coya pour un essai de phase II sur la SLA, qui a débuté en septembre. (Coya est toujours en train de recruter des participants pour cet essai clinique.) L’équipe espère obtenir les premiers résultats au cours de l’année.
Mais la vision de Barvin va au-delà du simple traitement des symptômes. Il plaide avec passion pour ce qu’il appelle les « soins de santé 3.0 », c’est-à-dire une intervention précoce chez les personnes présentant un risque génétique élevé, avant même l’apparition des premiers signes de la maladie. Pour des personnes comme lui, ce passage de soins réactifs à des soins préventifs représente non seulement une meilleure approche médicale, mais aussi un regain d’espoir et la possibilité de mettre véritablement fin à l’héritage génétique de ces maladies dévastatrices.
La possibilité d’intervenir transforme également la perception des tests génétiques. Lorsque Barvin et sa femme, Kaori, ont choisi de se soumettre aux tests malgré l’absence de traitement pour la variante C9ORF72, les considérations liées à la planification familiale étaient primordiales. Aujourd’hui, ils ont deux enfants qui sont exempts de cette variante génétique – une victoire significative dans leur objectif de mettre fin à la transmission de ces maladies dans leur famille.
Tout au long de son parcours, Barvin a conservé une clarté remarquable sur ses priorités : « Je veux consacrer ma vie à la biotechnologie pour lutter contre la SLA, la DFT et d’autres maladies terribles. »
Bien que la décision de se soumettre à un test génétique soit profondément personnelle – il n’y a pas de réponse unique – Barvin a choisi une voie d’engagement, d’action et d’espoir, non seulement pour lui-même, mais pour toutes les familles touchées par la DFT. Grâce à son travail chez Coya Therapeutics et End The Legacy, il contribue à garantir que les personnes confrontées à un risque génétique de DFT disposent de ce qui manquait aux générations précédentes : des raisons d’espérer, des ressources pour les guider et une réelle possibilité de traitement.
Participez à la recherche !
Aujourd’hui, la plupart des essais cliniques sont ouverts aux familles atteintes de formes spécifiques de DFT, telles que la paralysie supranucléaire progressive (PSP) ou les DFT causées par des variantes génétiques de la progranuline (GRN) ou de C9ORF72. Cependant, il existe de nombreuses façons de contribuer à la recherche !
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