Des milliers de personnes en NI se voient proposer des tests pour la malédiction celtique

Publié le 11 janvier 2026 à 00h02. Des milliers de foyers en Irlande du Nord se verront proposer des tests gratuits pour dépister l’hémachromatose, une maladie génétique fréquente, souvent surnommée la « malédiction celtique », qui peut causer de graves problèmes de santé si elle n’est pas traitée.

• L’association Haemochromatosis UK va proposer des tests génétiques gratuits à jusqu’à 23 500 foyers dans quatre villes d’Irlande du Nord : Irvinestown, Portadown, Ballymena et Magherafelt.
• L’hémachromatose, la maladie génétique la plus courante en Irlande du Nord, touche principalement les personnes d’ascendance irlandaise et écossaise.
• Un diagnostic précoce est essentiel pour permettre un traitement efficace et éviter des complications à long terme.

L’association caritative Haemochromatosis UK lance une vaste campagne de dépistage en Irlande du Nord, ciblant des zones où le nombre de cas pourrait être sous-estimé. Cette initiative fait suite à des inquiétudes concernant le faible nombre de personnes testées dans la région, en raison des coûts associés aux analyses. Actuellement, le ministère de la Santé nord-irlandais ne propose un dépistage que lorsque des symptômes sont présents.

Neil Irwin, qui travaille pour Haemochromatosis UK et a lui-même reçu un diagnostic de la maladie il y a sept ans, explique l’importance de cette campagne : « Ces dernières années, nous avons eu des témoignages de régions comme Mid Ulster où des personnes nous ont contactés, signalant une prévalence élevée de l’hémachromatose. Mais il manque de données officielles. Nous cherchons donc à combler ces lacunes en Irlande du Nord, afin d’obtenir une image plus précise de la situation. »

Collette McKnight, une mère de trois enfants du comté de Down, a été diagnostiquée en 2019. Elle témoigne de la difficulté de vivre avec cette maladie :

« J’avais ressenti une fatigue et des douleurs intenses, mais j’attribuais cela à la vie de famille. Puis j’ai commencé à avoir des palpitations cardiaques et j’ai compris que quelque chose n’allait pas. »

Collette McKnight, patiente

Elle suit désormais un traitement par saignées régulières, qui permet de réduire le taux de fer dans son organisme et d’atténuer les symptômes.

Qu’est-ce que la « malédiction celtique » ?

L’hémachromatose héréditaire est liée à une mutation génétique qui serait apparue au sein des populations celtes d’Europe. Des analyses ADN ont révélé la présence de cette mutation chez un agriculteur de l’âge du bronze découvert sur l’île de Rathlin, au large des côtes du comté d’Antrim, datant d’il y a plus de 4 000 ans. Une variante différente a également été identifiée dans les restes d’une femme néolithique retrouvés à Ballynahatty, près de Belfast. Plus d’informations sur ces découvertes.

Dans le cadre de cette campagne de sensibilisation, Haemochromatosis UK organise une exposition photographique itinérante en Irlande du Nord. L’exposition « We are Overloaded » ouvrira ses portes au public au Millennium Court de Portadown le 19 janvier. Elle présentera des portraits de personnes atteintes d’hémachromatose, réalisés par le photojournaliste primé Cathal McNaughton.

Finbar Polin, originaire de Craigavon, est l’un des participants à l’exposition. Il a reçu un diagnostic d’hémachromatose pendant la pandémie. Il déclare :

« Je n’avais jamais entendu parler de la ‘malédiction celtique’ avant mon diagnostic. C’est effrayant au début, car cela affecte votre état mental. Mais faire partie de l’association et rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie a vraiment aidé. Je pense que l’exposition est puissante, car chaque image représente une personne avec son histoire. »

Finbar Polin, participant à l’exposition

Le ministère de la Santé nord-irlandais a indiqué qu’il suivait les recommandations du Comité national de dépistage du Royaume-Uni (UK NSC), qui souligne le manque de preuves quant à l’efficacité du dépistage systématique chez les personnes asymptomatiques. Cependant, Haemochromatosis UK insiste sur la nécessité d’obtenir une image précise de la prévalence de la maladie.

Des études antérieures de l’association suggèrent qu’une personne sur dix en Irlande du Nord pourrait être porteuse du gène de l’hémachromatose. L’association avait déjà mené des campagnes de dépistage à Belfast, Carrickfergus et Londonderry, en offrant des kits d’autotest gratuits. Un kit de test génétique coûte généralement environ 130 £.

Les kits de dépistage actuellement distribués par Haemochromatosis UK ont été financés grâce à des dons et à des subventions. L’homme d’affaires James Hagan, fondateur de Hagan Homes, est l’un des donateurs. Il explique :

« Une personne très proche de moi a récemment reçu un diagnostic d’hémachromatose génétique, bien qu’elle ne présente aucun symptôme. Son expérience montre pourquoi cette campagne est si importante. La plupart des personnes touchées n’ont aucun signe avant-coureur, mais les conséquences peuvent être graves si la maladie n’est pas détectée. »

James Hagan, fondateur de Hagan Homes

Dans les semaines et les mois à venir, les foyers des codes postaux concernés recevront des informations sur l’hémachromatose génétique, ainsi qu’un kit de test gratuit et des conseils pour interpréter les résultats.