Un sentiment d’anxiété, le goût du métal et ensuite le déjà-vu le plus fort – c’est ainsi que Steve Guthrie, enseignant à l’école primaire de Warrnambool, a appris qu’une crise se préparait.
Chaque année, plus de 12 000 personnes en Australie reçoivent un diagnostic d’épilepsie, et toutes les crises ne sont pas les “crises” cloniques et évidentes caractérisées dans le film.
Certains impliquent de fixer un point focal, un mouvement répétitif ou un changement d’état de conscience.
Dans le cas de M. Guthrie, il a appris en tant qu’enfant épileptique non diagnostiqué à se mettre en sécurité avant que le « vertige » ne le rattrape.
Mais quand, à l’âge adulte, ces avertissements ont cessé de venir, sa vie a radicalement changé.
On lui a présenté un choix : vivre une vie resserrée par de multiples crises quotidiennes, abandonner la conduite et peut-être son travail, ou se faire enlever une partie de son cerveau – une opération qui pourrait le libérer complètement des crises.
La route que M. Guthrie a choisie lui a permis de perdre 28 kilogrammes et de réaliser un semi-marathon de 24 kilomètres le long de la Great Ocean Road.
Cicatrices sur le cerveau
À l’âge de huit mois, M. Guthrie a contracté une méningite qui, à l’insu de sa famille, a causé des dommages permanents par des cicatrices sur son cerveau.
“Je souffrais de crises cloniques non toniques ou d’épilepsie focale complexe”, a déclaré Steve.
“Ils sont décrits comme des étourdissements, et étant si jeune, je pensais juste que c’était ce que tout le monde traverse.”
En tant qu’enfant non diagnostiqué essayant de faire face à des crises d’épilepsie, il a rapidement appris à lire les signes et à trouver un atterrissage en douceur.
“Quand je pouvais les sentir arriver, je nettoyais simplement le canapé ou le lit et je m’endormais”, a déclaré M. Guthrie.
“Maman me trouvait souvent endormi sur le trampoline.”
Ce n’est que lorsqu’il avait sept ans et qu’il a eu une crise à table que sa famille a compris que quelque chose n’allait pas.
Ils pensaient qu’il s’étouffait avec son dîner et ont appelé une ambulance, déclenchant finalement le diagnostic d’épilepsie.
Pendant des décennies après son diagnostic, M. Guthrie a géré son épilepsie avec des médicaments et en tenant compte de son système d’alerte interne, les “auras”.
Perceptibles uniquement par la personne qui les subit et par les chiens d’assistance hautement qualifiés, les auras peuvent durer de 10 minutes à la majeure partie de la journée.
“C’est un sentiment d’anxiété”, a déclaré M. Guthrie.
“Je commence à avoir un goût métallique dans la bouche et un gros déjà-vu.”
Comment ça se passe pendant et après une crise ?
M. Guthrie dit que les crises elles-mêmes ne durent que quelques minutes, mais qu’il faut beaucoup de temps pour récupérer, ce qui altère son discours et sa compréhension.
“Je suis toujours capable de me promener, mais je ne comprends rien à ce que quelqu’un dit et j’essaie vraiment de dire quelque chose à quelqu’un, mais je ne fais que mâcher mes mots – c’est très frustrant”, a-t-il déclaré.
Exactement à quoi cela ressemble de l’extérieur a été filmé en 2006 lorsque l’ancien joueur de la ligue de rugby et animateur de télévision Wally Lewis a eu une crise lors d’une présentation en direct sur Channel 9.
La vidéo est toujours sur YouTube et se déroule comme un mauvais rêve.
Vous pouvez presque voir Lewis envoyer désespérément les messages “parler” du cerveau à la bouche, car ils sont instantanément brouillés.
Quand le système d’alerte a échoué
Pour M. Guthrie, bien que mal à l’aise, les auras d’avertissement avant ses crises lui ont donné l’occasion de se préparer et de se mettre dans un scénario sûr.
Ils lui ont également donné l’assurance qu’il pouvait conduire en toute sécurité, ce qui a été confirmé lors de rendez-vous réguliers en neurologie.
Mais à 35 ans, son temps d’avertissement s’était écoulé – et c’est à ce moment-là qu’il s’est rendu compte que l’épilepsie avait pris le dessus sur sa vie.
Enseignant à l’école primaire catholique locale, il n’avait jamais eu de crise en classe.
Les convulsions se produisaient généralement lorsqu’il rentrait chez lui et que son corps était dans un état détendu.
Mais cela a changé un jour.
“J’étais hors de la salle de classe et j’ai eu neuf crises en une journée, et il n’y a eu aucun avertissement avant cela”, a déclaré M. Guthrie.
“J’ai décidé que je devais arrêter de conduire, ce n’était pas sûr.”
À ce moment-là, il a réalisé qu’il avait besoin d’une opération au cerveau pour retrouver sa vie.
“L’épilepsie commençait à prendre le dessus, je n’avais pas vraiment le choix”, a-t-il déclaré.
Le chemin de la chirurgie
La décision de M. Guthrie de subir une opération au cerveau est allée de pair avec la nécessité de se mettre en forme rapidement.
“Je pesais environ 90 kilos, ce qui est assez lourd pour ma taille. Je n’étais pas en bonne santé”, a-t-il déclaré.
M. Guthrie a subi 18 mois de tests pour la chirurgie cérébrale, y compris des tests qui ont provoqué des convulsions tout en injectant une substance incandescente dans son cerveau.
“C’est à ce moment-là que j’ai commencé à me dire:” C’est vrai, tu dois te mettre dans une bonne position pour avoir un meilleur taux de réussite “, a-t-il déclaré.
“Alors j’ai changé mon alimentation, j’ai commencé à sortir, à marcher pour commencer – de longues distances
“Je me suis tourné vers la course à pied, et j’ai perdu 28 kilos en six mois, pour me mettre dans un très bon état de survie.”
Après s’être remis en forme, M. Guthrie est passé sous le bistouri.
Il a subi une intervention chirurgicale en 2017, s’est rétabli après six semaines et, avec tous les médicaments, il n’a plus de crises.
Nouveau semi-marathon à l’horizon
M. Guthrie n’a cependant pas arrêté de courir. Il court maintenant trois fois par semaine et est devenu un thérapeute Emmett, aidant à soulager les joueurs de football de la douleur au club de football local de Terang-Mortlake.
Il a également pris part à des courses amusantes de 15 km, et cette année, il est passé à un semi-marathon de 24 km le long de la Great Ocean Road.
“J’ai toujours dit que je n’irais jamais aussi loin, mais j’ai surmonté quelque chose de bien plus puissant que de courir un semi-marathon : la chirurgie du cerveau”, a-t-il déclaré.
“Être capable de surmonter l’opération et avoir cinq ans sans crises m’a donné l’impression que je pouvais accomplir n’importe quoi.”
Après avoir dirigé la Great Ocean Road, M. Guthrie pensait “mission accomplie” – mais lorsque l’opportunité de collecter des fonds pour l’épilepsie s’est présentée, il a changé d’avis.
Il collecte maintenant des fonds pour l’Epilepsy Foundation en courant le demi-marathon Nike de Melbourne.
