L’ancienne membre du groupe Little Mix, Jesy Nelson, a révélé que ses jumelles, nées en mai dernier, sont atteintes d’amyotrophie spinale infantile (ASI), une maladie génétique rare qui pourrait les empêcher de marcher. La chanteuse a partagé son expérience sur les réseaux sociaux, appelant à un diagnostic précoce pour les enfants concernés.
Jesy Nelson et son partenaire, le musicien Zion Foster, ont accueilli leurs filles, Ocean Jade et Story Monroe Nelson-Foster, prématurément en mai dernier. Après des mois d’examens et d’inquiétudes, le diagnostic d’ASI de type 1 a été posé. « C’est la maladie musculaire la plus sévère, qui affecte tous les muscles du corps, des jambes aux bras, en passant par la respiration et la déglutition », a expliqué la chanteuse dans une vidéo publiée sur Instagram dimanche.
Selon les médecins de l’hôpital Great Ormond Street à Londres, les filles pourraient « probablement jamais être capables de marcher » et pourraient ne pas retrouver la force de leur cou, ce qui entraînerait un handicap. Cependant, Jesy Nelson se veut optimiste et souligne que les traitements mis en place sont essentiels. « Si elles ne les reçoivent pas, elles mourront », a-t-elle déclaré, reconnaissant que les derniers mois ont été « les plus déchirants de sa vie ».
L’ASI est une maladie neuromusculaire progressive qui entraîne une perte de force musculaire. Sans traitement, l’espérance de vie des enfants atteints est généralement inférieure à deux ans. En 2021, un traitement génique révolutionnaire, le Zolgensma, a été approuvé par le Service national de santé britannique (NHS) pour traiter cette maladie. Ce traitement délivre une copie saine du gène défectueux, mais son efficacité est maximale lorsqu’il est administré rapidement, avant que des dommages irréversibles ne surviennent au système nerveux.
À ce stade, le dépistage de l’ASI n’est effectué qu’en cas de fratrie atteinte. L’association SMA UK milite pour l’inclusion de cette maladie dans le test sanguin systématique des nouveau-nés, qui permet déjà de détecter 10 maladies rares mais graves. On estime qu’environ 47 bébés naissent avec l’ASI chaque année au Royaume-Uni, bien qu’environ une personne sur 40 soit porteuse du gène altéré responsable de la maladie.
Jesy Nelson, 34 ans, avait déjà évoqué des complications rares lors de sa grossesse. Elle avait partagé en octobre dernier son fierté face à son corps après la naissance de ses filles, soulignant l’incroyable capacité de son corps à donner la vie. Elle a quitté Little Mix en décembre 2020 pour se lancer dans une carrière solo.
Suite au témoignage de Jesy Nelson, Zion Foster a publié une photo souriante des jumelles sur les réseaux sociaux, accompagnée de la légende : « Toujours souriantes malgré les défis. Papa vous aime tellement. »