Considérer la peur, la panique et l’incertitude d’un adulte recevant un diagnostic de cancer ou se dire qu’ils ont besoin d’une greffe de cellules souches. Imaginez maintenant les mêmes nouvelles qui sont livrées à un garçon de six ans, ou à une fillette de neuf ans. Ces enfants devraient être prioritaires en considérant l’impact sur leur bien-être psychologique et émotionnel.
S’ils étaient mon enfant, je voudrais qu’ils aient accès à quelqu’un pour les soutenir tout au long de son voyage, pour l’aider à traverser anxiétécolère, incertitude et culpabilité. Je vous demanderais, si c’était votre enfant, petit-enfant ou membre de votre famille – ne voudriez-vous pas qu’il ait cette opportunité aussi? Avoir un soutien amical et chaleureux à chaque étape du voyage, demander: “Comment vous sentez-vous?”
Pour de nombreux jeunes, un diagnostic de cancer peut être incroyablement difficile. Les vies sont perturbées. La scolarité, les amitiés et les étapes d’importance du développement que les enfants en bonne santé tiennent pour acquis peuvent être perdus ou perturbés.
Les hôpitaux peuvent être des lieux intimidants pour les jeunes: plein d’adultes utilisant un langage compliqué, des aiguilles effrayantes, des douleurs et le risque très réel de traumatisme psychologique.
Il peut y avoir de l’espoir d’un traitement curatif pour certains jeunes avec des cancers comme la leucémie – une greffe de cellules souches.
Mais alors qu’une greffe de cellules souches peut être un phare d’espoir, il y a des coûts liés à ce salut. Le voyage d’une greffe de cellules souches est vaste et difficile. Une greffe est livrée avec des effets secondaires difficiles tels que la fatigue prononcée, la perte d’appétit, la perte de cheveux et les nausées.
Les expériences d’anxiété et de tristesse sont courantes, ainsi que des traumatismes psychologiques potentiels de procédures ou d’expériences écrasantes et douloureuses.
Les enfants et les jeunes sont isolés pendant près d’un an lors d’une greffe. Ils perdent le contact avec les amis, manquent une période importante de leur éducation et se déconnectaient du monde pendant les années importantes de leur croissance et de leur développement.
L’organisme de bienfaisance des cellules souches Anthony Nolan appelle un psychologue clinicien à intégrer dans chaque centre de transplantation au Royaume-Uni pour aider les patients à naviguer dans ces défis émotionnels graves.
Il y a un impact inévitable sur le système familial; Le soutien psychologique devrait donc également être étendu au-delà du patient.
Les parents et les soignants qui se sont habitués à guérir, à prendre soin et à réparer les choses à leurs enfants doivent soudainement placer leur foi en une équipe médicale pour prendre soin de leur enfant.
Ils veillent au cours d’une greffe pendant que leur enfant cesse de manger, perd leurs cheveux et ressent une douleur et une maladie considérables.
Ensuite, lorsqu’ils rentrent chez eux, les parents et les soignants doivent s’adapter au fonctionnement non seulement en tant que parent épuisé, mais aussi comme infirmière organisant des médicaments et fournissant un soutien émotionnel.
Les frères et sœurs sont capturés dans le maelstrom des rendez-vous et des visites à l’hôpital, attirés par un voyage occupé et implacable.
D’après mon expérience en tant qu’Anthony Nolan, psychologue clinicien financé travaillant dans un service de transplantation de cellules souches, ma surveillance doit s’étendre pour répondre aux besoins du système familial, autant que les jeunes.
J’ai découvert que ce que les jeunes et les familles apprécient et ont le plus besoin est une présence cohérente tout au long du parcours de transplantation de cellules souches.
En tant que psychologue, je représente les parties humaines de ce voyage. La meilleure approche consiste à se connecter aux familles, à poser des questions sur la façon dont ils se sentent, et surtout d’offrir de l’espace aux parents, aux soignants et aux frères et sœurs lorsqu’ils sont pris dans l’anxiété et l’inquiétude qui accompagne une greffe de cellules souches.
Mon approche est très flexible pour répondre aux besoins radicalement différents des enfants et des jeunes âgés de quatre à 18 ans.
Avec un enfant de cinq ans, je peux construire des modèles LEGO avec eux ou organiser des «personnages émotionnels» pour représenter ce qu’ils ressentent.
Alors qu’avec un jeune de 18 ans, je pourrais réfléchir avec eux sur les coups à leur dignité ou à leur perte de soi pendant leur parcours médical.
La rigidité ne fonctionne absolument pas. Dans mon rôle, j’ai appris très rapidement à être flexible et accommodant.
Les enfants et les jeunes sont confrontés à une vague de traitements d’un large éventail de professionnels. J’ai appris à essayer de m’adapter aux rendez-vous médicaux et à être créatif dans mes façons d’engager les familles – téléphone, appels vidéo, lettres – je rencontre des familles là où elles se trouvent.
Fournir de l’espace pour le patient et leurs familles est crucial. La recherche suggère que la contribution psychologique améliore la résilience familiale et atténue les complications de la santé mentale, et qu’un accès antérieur à ce soutien prédit des coûts plus bas associés à la transplantation.
Les familles traversent probablement l’expérience la plus difficile de leur vie. Ils ont besoin d’un soutien psychologique de bout en bout qui est garanti, peu importe où ils vivent ou qui ils sont.
