Publié le 16 novembre 2023 09:27:00. À 26 ans, Jonatan Axelsson travaille comme infirmier dans le service de cancérologie pédiatrique de l’hôpital où il a lui-même été soigné pour un cancer du foie dans son enfance, après avoir bénéficié de quatre greffes. Il témoigne de son parcours et souligne l’importance du don d’organes.
- Jonatan Axelsson, qui a survécu à un cancer du foie grâce à quatre greffes, est aujourd’hui infirmier dans le même hôpital où il a été soigné.
- Il s’engage auprès de l’association Jontefonden, qui soutient les enfants nécessitant une transplantation d’organes.
- Jonatan insiste sur l’importance du don d’organes et de la qualité de vie des patients atteints de cancer et transplantés.
Jonatan Axelsson ne s’offusque pas lorsque les gens réagissent à l’annonce qu’il vit avec son quatrième foie. Pour lui, c’est une réalité banale, surtout pour les professionnels de santé qui connaissent l’importance vitale d’une greffe. Il a reçu sa première greffe à l’âge de cinq ans.
« C’est moi. Pour moi, c’est normal », confie-t-il.
Son calvaire a commencé à cinq ans, lorsque ses parents ont découvert une masse sous ses côtes. Le diagnostic est tombé : un hépatoblastome, la forme la plus courante de cancer du foie chez l’enfant. Il a alors été pris en charge au service de pédiatrie de l’hôpital Reine Silvia à Göteborg.
Jonatan se souvient peu de cette période, mais sait que la chimiothérapie n’a pas été efficace et qu’une greffe était nécessaire. Il a bénéficié d’un premier don d’une partie du foie de la belle-sœur de son père.
Malheureusement, après quatre ans, son état s’est détérioré et il a fallu procéder à une seconde greffe. À neuf ans, il s’est retrouvé à nouveau sur la liste d’attente, cette fois moins urgente.
« Puis j’ai compris que quelqu’un appellerait à un moment donné et qu’il faudrait être prêt », explique-t-il.
Un jour d’automne, alors qu’il jouait à un jeu vidéo avec un ami, l’appel est arrivé. Il vit aujourd’hui avec le même foie depuis dix-sept ans.
La mère de Jonatan s’était interrogée auprès des médecins : ce foie pourrait-il lui durer toute une vie ? La réponse fut affirmative.
« Alors, on croise les doigts », se souvient-il. Mais la crainte d’une nouvelle défaillance reste présente.
« C’est probablement une chose à laquelle pensent tous ceux qui ont subi une greffe : si vous avez dû le faire une fois, cela peut se reproduire », explique-t-il.
Jonatan admet être devenu un peu hypocondriaque. La moindre sensation inhabituelle le renvoie à l’angoisse d’une nouvelle greffe. Par exemple, lorsqu’il mange des pâtes le soir et se sent ballonné.
« Alors, je pense : “Eh bien, ça recommence”. Mais ensuite, mon estomac se calme et je réalise que ce n’est qu’un tas de fantômes cérébraux. Tout prend des proportions plus importantes qu’il ne l’est réellement, parce que je me stresse », confie-t-il.
Aujourd’hui, à 26 ans, Jonatan travaille comme infirmier au centre de cancérologie pédiatrique de l’hôpital Reine Silvia, dans le même service où il a été soigné enfant. Certains de ses collègues l’ont soigné à l’époque.
Ce choix professionnel est né d’une réflexion mûrie au fil des années. « Il y avait peu de garçons qui travaillaient là-bas, seulement quelques-uns. Rétrospectivement, on m’a dit que j’étais celui qu’ils préféraient. Quand j’étais petit, je trouvais triste qu’il y en ait si peu. Et personne n’avait vécu ce que j’avais vécu. Personne ne pouvait vous dire ce que ça faisait de subir un traitement. Alors, j’ai pensé que je pourrais combler ce vide ».
« C’est une période très chargée. La seule chose que vous pouvez faire est d’essayer de rendre la vie aussi agréable que possible dans les moments difficiles, les petites choses suffisent. »
Jonatan Axelsson, infirmier
Jonatan est également présent sur les réseaux sociaux de Jontefonden, une fondation qui soutient les enfants en attente d’une transplantation. Il espère ainsi apporter de l’espoir aux autres enfants et à leurs familles, et sensibiliser à l’importance du don d’organes.
« Cela peut paraître dur. Mais si vous êtes prêt à recevoir un organe, je pense aussi que vous devez être prêt à en donner », conclut-il.
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