Il y a fatigué, et puis il n’y a pas quelque chose.
En tant que mère de trois enfants, je savais à quoi ressemblait l’épuisement. Mais c’était différent. Le genre de fatigue qui m’a donné l’impression de patauger dans le béton. Puis vint les migraines – tranchantes, implacables et finalement aveuglantes. Mon équilibre a commencé à aller. J’ai perdu la capacité de lire. Je ne pouvais pas me concentrer.
Mais j’ai continué à traverser. C’est ce que font les mères, non?
Je ne savais pas que ce que je faisais n’était pas seulement une déplétion postnatale ou un chaos hormonal – mais une condition cérébrale congénitale qui avait silencieusement façonné toute ma vie.
Et comme si cela ne suffisait pas, le péage de mon corps a déclenché une cascade de problèmes auto-immunes – le genre qui ne disparaît pas et n’est pas facile à expliquer. C’est comme une fois que mon système s’est cassé, il s’est largement ouvert. Je combatais maintenant les batailles sur plusieurs fronts.
L’effondrement lent de tout
Chacune de mes grossesses avait été bien sur le papier. Bébés en bonne santé, épidurales, récupération habituelle. Mais avec mon troisième, quelque chose a changé. J’étais plus épuisé que jamais.
Cela ne s’est pas produit en même temps. C’est la chose – lorsque votre santé s’effondre lentement, elle ne vient pas avec des lumières clignotantes et des sirènes. Ça s’arrête. J’étais épuisé, oui, mais j’avais trois enfants. Je faisais face à des migraines, bien sûr, mais je pensais qu’ils étaient juste hormonaux. J’ai continué à traverser – les déjeuners scolaires, le lavage, le travail, les histoires au coucher, la répétition. Je me suis dit que c’était exactement à quoi ressemblait la maternité.
«À travers tout cela, mon mari – l’homme avec qui je suis depuis 20 ans – s’est éloigné plus loin»
Les symptômes se sont intensifiés si progressivement que je n’ai pas vu le bord de la falaise jusqu’à ce que j’en ai déjà fini.
Après mon troisième enfant, les symptômes ont continué à faire boule de neige – des migraines optiques, des prismes clignotants devant mes yeux et d’étranges angles morts visuels. Finalement, je n’ai pas pu lire. Les mots étaient là, mais mon cerveau ne pouvait pas leur donner un sens.
Et puis un jour, je suis monté dans la voiture – quelque chose que j’avais fait mille fois auparavant – et j’ai réalisé que je ne pouvais pas diriger. Mes mains étaient sur la roue, mais je n’avais aucune force, aucun contrôle. Mes membres étaient déconnectés de mon cerveau. C’était comme si mon corps avait finalement décidé, assez. Je me suis arrêté, tremblant, terrifié. Je savais à ce moment que quelque chose était très, très mal.
J’ai appelé ma mère. Elle devait venir me chercher.
C’était la dernière fois que je conduisais pendant près de trois ans.
En regardant en arrière maintenant, ce moment était le plaidoyer final de mon corps – un arrêt complet du système parce que je n’avais pas écouté les chuchotements. Il a fallu cette perte de contrôle terrifiante pour me faire arrêter et faire face à la vérité: je n’étais pas seulement fatigué. Je n’étais pas seulement dépassé. J’étais malade.
Et je ne m’améliorais pas en passant à travers.
En seulement 18 mois, je suis passé d’une femme tout à fait valide à quelqu’un qui pouvait à peine naviguer dans les escaliers ou marcher sans m’arrêter pour reprendre son souffle. Je ne pouvais pas être seul, car ma perception visuelle était tellement biaisée que je ne pouvais pas faire confiance à mes propres pieds. J’étais dans une douleur constante et paralysante. Il me faudrait 45 minutes pour faire une marche à six minutes. Et pourtant, chaque fois que je cherchais de l’aide, j’ai été brossé.
La malformation d’Arnold – Chiari est un défaut structurel à la base du crâne et du cerveau, où le cervelet – la partie qui contrôle la coordination et l’équilibre – s’étend dans le canal vertébral. (Un exemple de l’état, montré dans l’IRM d’un autre patient, est vu ici)
‘Vous cherchez juste des analgésiques…’
C’était exaspérant à quelle vitesse le système médical m’a rejeté. Un neurologue m’a dit que je «cherchais juste des analgésiques». Un autre m’a demandé si j’étais simplement hormonal. Quelqu’un a même suggéré que je fais de la pilule “.
Finalement, je me suis cassé. Je suis entré dans le bureau de mon médecin généraliste et j’ai dit: «Je pense que j’ai besoin d’un psychologue. Si vous ne pouvez pas me réparer, je ne veux pas vivre comme ça.
Ce moment m’a fait peur – non pas parce que j’étais suicidaire, mais parce que j’avais perdu toute l’autonomie. J’avais toujours été farouchement indépendant.
C’était le pire – être inconnu. Être une femme, être mère et être invisible.
Enfin, un diagnostic – et c’était terrifiant
Finalement, j’ai trouvé un spécialiste qui a écouté. Après des tests et des analyses étendus, on m’a diagnostiqué une malformation d’Arnold-Chiari – une condition neurologique rare et souvent mal comprise que j’aurais inconsciemment eu depuis la naissance.
La malformation d’Arnold – Chiari est un défaut structurel à la base du crâne et du cerveau, où le cervelet – la partie qui contrôle la coordination et l’équilibre – s’étend dans le canal vertébral. Dans mon cas, le cervelet appuyait contre mon tronc cérébral et bloquait l’écoulement du liquide céphalorachidien.
Le botteur? Cela avait été aggravé par mes épidurales. Les fuites de liquide spinal avaient provoqué une baisse encore plus de mon cervelet – environ 9 mm de moins qu’il aurait dû être – intensifiant tous mes symptômes. Je me promenais avec un tronc cérébral comprimé, et personne ne l’avait remarqué.
Trois neurosurgeries – et un mariage qui n’a pas survécu
Entre 2012 et 2023, j’ai subi trois neurosurgeries. Le plus grand était la chirurgie de décompression – une procédure où ils retirent une partie du crâne pour donner le cerveau pour se repositionner. Un autre a impliqué le forage dans ma tête pour insérer un moniteur de pression. Le troisième était le plus traumatisant – un test de pression effectué pendant que j’étais éveillé, impliquant un cathéter en train d’être enfilé de ma jambe dans les veines de mon cerveau. On m’a dit de ne pas bouger – parce que déménager pourrait me tuer.
À un moment donné, j’ai développé une forme de méningite causée par une rupture dans la barrière cérébrale. J’étais tellement malade que je me suis évanoui et que je me suis réveillé dans une machine à balayage après des vomissements et déchirés les points de suture dans mon crâne. La reprise était brutale – physiquement, émotionnellement, financièrement.
Et à travers tout cela, mon mari – l’homme avec qui j’étais depuis 20 ans – s’est éloigné plus loin.
Nous avions toujours eu des problèmes, mais quand je suis tombé gravement malade, il ne pouvait pas faire face. Je ne pense pas qu’il croyait à quel point c’était mauvais. Il m’a vu passer si longtemps, je pense qu’il a supposé que je pouvais continuer à le faire. Mais je ne pouvais pas. J’étais brisé. Et il n’était pas capable d’être là pour moi.
Je me suis maintenu pendant dix ans de plus, essayant de garder la famille ensemble. Mais la vérité est que la femme qui est sortie de cet opération n’est pas la même qui est entrée.
La femme que je suis devenue
Quand je me suis réveillé après ma chirurgie finale, j’ai ressenti quelque chose que je n’avais jamais ressenti auparavant: la clarté.
Je pourrais relire. Le mal de tête que je ne savais même pas que je vivais de toute ma vie – c’était parti. Je savais soudain ce que ça faisait d’être bien. Et je savais que je n’allais plus jamais être le même.
J’avais fait tellement de travail – thérapie, réflexion. Ce qui est drôle, c’est que j’ai commencé la thérapie parce qu’un ami avait besoin d’un bénévole pour son cours de conseil, et j’ai pensé que je n’avais rien de mieux à faire. Il s’avère que c’était la «faveur» la plus révolutionnaire que j’ai jamais faite.
C’est difficile à admettre, mais j’avais 36 ans avant de réaliser que j’étais suffisant. Handicapé, capable, désordonné, magnifique – j’étais assez. Même avec les problèmes de santé persistants, même avec les complications auto-immunes qui évoluent encore quand je suis usé – j’avais survécu et j’étais toujours debout.
J’ai arrêté de tolérer la fausseté. J’ai arrêté d’essayer d’être petit pour rendre les autres à l’aise. J’ai commencé à me présenter sans réserve – et exigeant que les autres fassent de même.
Le village qui tenait mes enfants
Grâce au pire, mes enfants étaient remarquablement protégés. Pas à cause de mon mari, mais à cause des femmes autour de moi. Ma mère, mes mamans, mes amis – ils sont intervenus quand je ne pouvais pas physiquement.
Il fut un temps que je n’ai pas vu mes enfants pendant 11 jours parce que j’étais à l’hôpital. Mais ils sont toujours arrivés à l’école, ont vu leurs amis, avaient leurs routines. C’est grâce à l’armée des femmes qui les aimaient aussi farouchement que moi.
Et maintenant? Maintenant, je suis plus proche de mes enfants que jamais. Nous parlons. Nous traitons. Nous faisons une thérapie. J’ai changé le récit dans notre maison – et pour cela, je serai toujours fier.
Ces jours-ci, je suis tout
Maintenant, je travaille à plein temps, je gère un ménage et une entreprise, et je fais ma maîtrise. Je ne ralentit pas – pas vraiment – mais je suis plus intentionnel maintenant. J’apprécie ma vie d’une manière que je n’ai jamais faite auparavant.
Je ne prends pas de relations pour acquises. Je ne fais rien à mi-chemin. Je ne poursuis pas l’approbation des gens. Je suis juste là, vivant ma vie – pleinement, sans vergogne.
Parce que lorsque vous avez vécu au bord de ce que votre corps peut prendre – et que vous avez trouvé votre chemin – vous arrêtez de perdre du temps sur tout ce qui n’a pas d’importance.
Si je pouvais parler à la femme que j’étais, je lui dirais de faire confiance au processus. Pour continuer. Pour faire le saut effrayant et faire la chirurgie. Et pour rester en thérapie.
Je suis tellement fier de jusqu’où je suis venu – non pas parce que j’étais parfait, mais parce que je me suis présenté pour moi quand personne d’autre ne le ferait. Je me suis préconisé lorsque le système m’a échoué. J’ai choisi la croissance plutôt que l’amertume.
Et surtout, j’ai choisi de continuer à vivre.
