Dans les moments calmes de la maternité, lorsque les minuscules mains d’un enfant atteignent la vôtre, il y a une promesse tacite de les protéger des dommages.
Pour Sara, cette promesse a été testée lorsque son fils de trois ans, Dante, a commencé à gonfler avec des poches inexpliquées, son énergie a diminué et son esprit autrefois animé s’estompa.
Malgré des visites répétées à trois médecins généralistes, qui ont rejeté ses symptômes comme des allergies, l’intuition et la persévérance de la maman de Sydney ont conduit à un diagnostic dont beaucoup n’avaient jamais entendu parler du syndrome néphrotique.
Le trouble rénal rare, qui fait que le corps perd des protéines excessives à travers l’urine, deviendrait leur nouvelle réalité, où chaque jour était une bataille contre un ennemi invisible.
Lorsque Sara a finalement pu prendre rendez-vous avec son médecin généraliste régulier, elle savait tout de suite que quelque chose n’allait pas avec Dante en septembre 2024.
“Mon médecin généraliste a dit que je pense que quelque chose ne va pas avec ses reins et a immédiatement testé son urine, quelque chose qu’aucun des autres médecins n’a fait”, a-t-elle déclaré au – Australie.
Ce que trois autres médecins avaient rejeté comme allergies ont abouti à un séjour à l’hôpital de deux semaines et à un traitement continu à l’hôpital pour enfants Randwick.
«La première chose que j’ai faite après le diagnostic était Google (la condition). Cela a effrayé le C ** p hors de moi quand j’ai vu l’espérance de vie », a-t-elle déclaré.
Le fils de Sara, âgé de trois ans, Dante a été rejeté comme ayant des allergies par plusieurs médecins généralistes
Mais sa mère a persisté, jusqu’à ce qu’un médecin soupçonne quelque chose de mal avec les reins de Dante. Après une série de tests, il a reçu un diagnostic de très rare syndrome néphrotique
Sara partage son histoire dans l’espoir de sensibiliser les autres parents et la population générale autour des maladies rénales.
«Je n’avais jamais entendu parler du syndrome néphrotique et beaucoup de gens ne l’ont pas fait. Il y a un choc lorsque vous découvrez pour la première fois et vous ne savez pas à quoi vous attendre », a-t-elle déclaré.
Le syndrome néphrotique est un trouble rénal rare qui peut provoquer divers symptômes tels que l’enflure, en particulier autour des yeux, des chevilles et des pieds, ainsi que de l’urine mousseuse, de la prise de poids et de la fatigue.
Il n’y a pas de remède pour la condition, ce qui peut entraîner une perte de fonction rénale au fil du temps avec les patients nécessitant parfois une dialyse ou une greffe de rein.
Depuis son diagnostic, Little Dante a été hospitalisé à trois reprises, avec sa dernière rechute en mars de cette année.
Il prend des médicaments quotidiens, notamment la prednisolone et le tacrolimus, un immunosuppresseur principalement utilisé pour prévenir le rejet d’organe après une transplantation.
Sara teste quotidiennement son urine pour surveiller les niveaux de protéines.
Les tests sanguins tous les trois mois sont particulièrement difficiles, car Dante nécessite du gaz en riant à chaque fois en raison de sa peur des procédures.
La rare maladie rénale de Dante peut provoquer un gonflement, en particulier autour des yeux
Depuis son diagnostic à la fin de 2024, Little Dante a été hospitalisé trois fois
Sara a déclaré que la nature invisible de la maladie était difficile car à l’extérieur, Dante ressemblait à un enfant ordinaire qui aimait le football, jouait à Wii Sports et traînait avec son frère et sa sœur aînés.
Mais il restera sous médicament pendant plusieurs années jusqu’à ce qu’une biopsie détermine son pronostic à long terme.
“Ça a été vraiment difficile pour lui, les gens pensent qu’il a l’air bien à l’extérieur mais il ne va pas bien à l’intérieur”, a-t-elle déclaré.
Sara a encouragé les parents à se tenir debout et à faire confiance à leur intuition s’ils sentaient que leur enfant avait été mal diagnostiqué par la profession médicale.
“Quand vous savez que quelque chose ne va pas avec votre enfant, ne vous laissez pas simplement aller, restez persistant parce que je ne sais pas ce qui se serait passé si je ne revenais pas chez les médecins pour lui”, a-t-elle déclaré.
Le PDG de Restney Health Australia, Chris Forbes, a déclaré que le GPS sous-pression avait souvent manqué de commander des tests cruciaux qui pourraient diagnostiquer dès le début des maladies rénales.
Il a déclaré que la maladie rénale était connue sous le nom de tueur silencieux, les symptômes ne se montrant souvent pas avant que 90% de la fonction rénale n’ait été perdue.
À ce moment-là, a-t-il dit, il est trop tard.
La maladie rénale est connue comme le tueur silencieux en Australie (Little Dante est représenté à l’hôpital)
Sara a encouragé les parents à se tenir debout et à faire confiance à leur intuition s’ils sentaient que leur enfant avait été mal diagnostiqué par la profession médicale (Dante est représentée à l’hôpital)
“Nous constatons que nos médecins généralistes sont sous pression, comme nous le savons tous”, a-t-il déclaré.
«Si souvent, ils ne font pas la batterie de tests nécessaires pour diagnostiquer une maladie rénale. C’est un test assez simple. Tension artérielle, sang et urine. Et donc ce que nous trouvons, c’est qu’ils manquent souvent le test d’urine.
Forbes a déclaré que l’insuffisance rénale allaitait la vie.
«Vous êtes en dialyse trois fois par semaine, cinq heures à la fois. C’est difficile de travailler. C’est difficile de voyager. Cela constitue un énorme fardeau aux familles », a-t-il déclaré.
«Il y a une crise de capacité de dialyse – ce n’est pas aussi facile que de choisir un lieu de vacances et de réserver en traitement.
«Beaucoup de gens vont s’éloigner d’un événement cardiovasculaire avant même d’atteindre une insuffisance rénale. C’est pourquoi la détection précoce est tout.
Le mois dernier, l’Organisation mondiale de la santé a déclaré une maladie rénale une priorité mondiale, à égalité avec le cancer, les maladies cardiaques et le diabète.
La Semaine de l’action rénale démarre le 1er juillet et cette année, la santé rénale Australie a exhorté tous les Australiens à prendre des mesures pour protéger leur santé rénale.
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