Publié le 16 novembre 2023 10:32. Une mère de Louisiane se bat contre la montre pour récolter des fonds vitaux qui permettront à sa fille de trois ans de bénéficier d’un traitement prometteur contre une maladie génétique rare et dévastatrice, le syndrome de Sanfilippo.
- Un traitement pour le syndrome de Sanfilippo est en vue, mais son accès immédiat dépend de la collecte de 6 millions de dollars (environ 5,5 millions d’euros).
- La famille Rachal doit réunir 3,8 millions de dollars (environ 3,5 millions d’euros) d’ici le 1er décembre pour permettre à Lydia et à 14 autres enfants de commencer le traitement avant que les lésions cérébrales ne deviennent irréversibles.
- Une campagne de collecte de fonds en ligne a déjà permis de récolter plus de 900 000 dollars (environ 830 000 euros), avec le soutien de personnalités publiques et d’une communauté mobilisée.
L’histoire de Lydia Rachal, originaire de Natchitoches, en Louisiane, a touché de nombreuses personnes. Tout a commencé le jour de la Saint-Valentin il y a trois ans, lorsque Kirk et Morgan Rachal ont appris qu’ils allaient accueillir une deuxième fille. Au fil de la croissance de Lydia, aux côtés de sa sœur aînée Heidi, les parents ont remarqué des sourcils épais, ainsi que des otites à répétition et des troubles digestifs, des symptômes souvent considérés comme bénins chez les jeunes enfants. L’inquiétude a commencé à grandir lorsque Morgan a découvert une vidéo sur TikTok d’une fillette du Wisconsin présentant des similitudes frappantes avec Lydia. Cette enfant souffrait du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare et progressive.
Les examens ont confirmé les craintes de Morgan. Le syndrome de Sanfilippo entraîne une détérioration progressive du cerveau et des fonctions cognitives, conduisant à une espérance de vie limitée à l’adolescence. Morgan Rachal se souvient du moment où elle a reçu le diagnostic :
« J’ouvre ce portail patient, et il était rouge, et je clique dessus, et c’était positif, la maladie en phase terminale alors que je pensais que mon enfant allait parfaitement bien. »
Morgan Rachal, mère de Lydia
Face à l’absence de traitement, les médecins avaient conseillé à la famille de profiter de chaque instant avec Lydia et d’espérer qu’elle puisse participer à un essai clinique. Malheureusement, les essais cliniques étaient complets. Désespérée, Morgan, infirmière de formation, s’est alors tournée vers les réseaux sociaux et les médias nationaux pour sensibiliser le public et solliciter de l’aide.
Un espoir est né il y a trois semaines, à l’occasion du troisième anniversaire de Lydia. Une société pharmaceutique a annoncé qu’elle soumettrait ses résultats à la FDA (Food and Drug Administration, l’agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) en janvier, en vue de l’approbation d’un médicament prometteur pour le syndrome de Sanfilippo. La société a également indiqué qu’elle pouvait produire des doses supplémentaires du médicament en attendant l’approbation, offrant ainsi une chance inespérée aux enfants atteints.
« Ils disent qu’ils peuvent fabriquer davantage de médicament pour le donner à nos enfants en attendant l’approbation de la FDA. C’est un miracle en soi, de dire : “Hé, nous pouvons donner ce traitement à vos enfants parce que nous savons ce qui va arriver à vos enfants s’ils ne le reçoivent pas, parce que le temps n’est pas de notre côté.” »
Morgan Rachal, mère de Lydia
Cependant, l’accès à ce traitement n’est pas garanti. Pour que Lydia et 14 autres enfants puissent en bénéficier rapidement, il est impératif de collecter 6 millions de dollars (environ 5,5 millions d’euros) : 3,8 millions de dollars (environ 3,5 millions d’euros) d’ici le 1er décembre et 2,2 millions de dollars (environ 2 millions d’euros) au printemps prochain. Morgan Rachal exprime sa détermination :
« Mon objectif en tant que mère est évidemment de lui offrir ce traitement avant que les lésions cérébrales ne commencent, et j’ai l’impression que Dieu a apporté cette option de traitement potentielle, et en tant que mère, que vais-je faire d’autre ? »
Morgan Rachal, mère de Lydia
La famille a lancé une campagne de collecte de fonds en ligne sur GoFundMe : Sauvez Lydia, qui a déjà recueilli plus de 900 000 dollars (environ 830 000 euros). La famille a également reçu le soutien de la famille Duck Dynasty et d’une communauté grandissante. Plus de 2 millions de dollars (environ 1,85 million d’euros) ont été récoltés sur les 3,8 millions de dollars (environ 3,5 millions d’euros) nécessaires pour atteindre l’objectif initial, mais le temps presse, le premier échéance approchant à grands pas dans deux semaines. Morgan Rachal témoigne de sa gratitude :
« Son histoire est diffusée, et elle touche le cœur de tout le monde, et ils sont juste derrière moi pour m’aider, et je pense que c’est ma plus grande bénédiction pendant tout cela, c’est d’avoir le soutien de tout le monde qui dit que nous allons la sauver. »
Morgan Rachal, mère de Lydia
Morgan a remarqué que le chiffre 16 revient fréquemment dans son parcours pour aider sa fille. Un internaute sur TikTok a même suggéré que si chaque abonné de Morgan donnait 16 dollars (environ 15 euros), l’objectif initial serait atteint. Pour en savoir plus sur le syndrome de Sanfilippo, consultez le site de la Fondation Guérison Sanfilippo. Vous pouvez également visionner la vidéo de la famille Rachal ici.
