La couverture pharmacologique d’une fille de 10 ans sur l’île de Vancouver qui a une maladie rare sera restaurée, a confirmé le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique.
Il s’agit d’un renversement de l’annonce du ministère du mois dernier qui interrompait la couverture du traitement de Charleigh Pollock.
Le médicament, Brinuera, est l’une des seules méthodes de traitement de la lipofuscinose de type 2 lipofuscinose (CLN2), autrement connue sous le nom de maladie de la latte. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un médicament à l’économie de vie, il vise à ralentir la progression de la maladie.
“J’ai parlé à la famille de Charleigh au début de ce soir. Je les ai confirmés que j’ai restauré la couverture de Charleigh et que la couverture sera disponible pour eux jusqu’à ce que le médecin traitant et la famille le jugent approprié”, a déclaré le ministre de la Santé Josie Osborne dans un communiqué jeudi.
En juin, le gouvernement a annoncé qu’elle interrompait sa couverture pour le médicament, déclarant qu’elle avait des critères clairs pour l’initiation, la continuation et l’interruption et que l’enfant s’est détérioré au point où il n’y a aucune preuve clinique que le traitement continu aurait d’autres avantages.
La mère de Charleigh, Jori Fales, dit qu’elle se sent reconnaissante et dépassée.
“Je suis tellement reconnaissant à tous ceux qui ont soutenu notre famille”, a-t-il déclaré.
“Charleigh, nous t’aimons et nous sommes si heureux. Je suis tellement heureuse.”
Fale dit qu’on lui a dit que sa fille recevra des soins aussi longtemps qu’elle en a besoin.
L’annonce du mois dernier avait provoqué des troubles publics. Lori Brown, présidente de Battten Disease Support and Research Association Canada, a déclaré que la pression publique a certainement joué un rôle dans la renversement de la décision du ministère “, avec tous les habitants de la Colombie-Britannique et au-delà, tous ceux qui soutiennent Charleigh et sa famille et parlant, en envoyant et en menant, en écrivant des lettres, en en parlant”.
Il dit qu’il est convaincu qu’il n’y aura pas d’autre interruption du financement.
“Je pense que s’ils sont sortis et ont dit que c’était la décision, je pense que cela devra rester”, a déclaré Brown.
Fale a soutenu le traitement de sa fille pendant des années après que Charleigh a reçu un diagnostic de maladie de Batten en 2019. Le garçon de 10 ans est la seule personne de la province ayant une condition de condition, avec environ une douzaine de cas signalés dans tout le pays.
L’inversion de jeudi intervient après que plus d’une douzaine de médecins américains ont écrit une lettre conjointe à Osborne et au Premier ministre David Eby les exhortant à reconsidérer le retrait du prêt.
“Je continue de croire que les décisions sur l’assistance devraient être prises par des experts en santé pour s’assurer qu’ils sont basés sur les meilleurs tests disponibles”, a déclaré Osborne.
“La lettre que j’ai reçue aujourd’hui des experts de la maladie de Batten confirme qu’il existe un désaccord significatif entre les experts en santé sur le grillage, et il n’est pas acceptable que Charleigh et sa famille souffrent en raison de ce désaccord sur l’utilisation du grillage pour la maladie de Batten”.
On estime que Brinuera coûtera environ 844 000 $ par an. Le ministère déclare que le coût du médicament n’était pas un facteur si nous considérons si nous devons couvrir les traitements.
–Avec Charlie Carey Files, Charles Brockman et Srushti Gangdev.
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