Environ 3 millions de Péruviens souffrant de maladies rares bénéficient de la réglementation de la loi no. 29698, qui déclare le traitement des personnes touchées par ces problèmes de santé d’intérêt national et d’attention préférentielle.
Dans une interview avec Radio Nacional, Karla Ruiz de Castilla, directrice de l’Esperantra Patient Association, a déclaré que la règle récemment publiée garantit une prise en charge complète de ces personnes.
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Il a expliqué que la loi “D’accord” Parce qu’il garantit les droits et les avantages à 2,8 millions de Péruviens avec diagnostic de maladies en facilitant l’accès au diagnostic approprié, aux médicaments et aux traitements adéquats, ainsi qu’en renforçant le dépistage néonatal de ces maladies.
“Seulement 5% des 7000 maladies rares existantes ont un traitement spécifique. Il y a des diagnostics difficiles. Au Pérou, seulement 550 des maladies mentionnées ont été signalées”.Il a dit.
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Qu’est-ce que un être cher?
Parmi les rares maladies du pays, il y a un être cher, un groupe de maladies causées par l’accumulation anormale de protéines appelées amyloïdes dans divers organes et tissus du corps.
Les symptômes des anecos sont variés et dépendent des organes concernés, mais certains symptômes courants comprennent:
• perte de poids.
• Problèmes gastro-intestinaux tels que la diarrhée ou la constipation.
• gonflement ou œdème dans les jambes et les chevilles.
• Des problèmes cardiaques tels que l’insuffisance cardiaque, les arythmies ou les douleurs thoraciques.
• Problèmes rénaux tels que la protéinurie (protéines urinaires) ou l’insuffisance rénale.
• Engourdissement, picotement ou douleur dans les mains et les pieds (neuropathie).
• Converre ou saignement facile.
«Jusqu’à présent, nous n’avons enregistré que 7 familles avec diagnostic et nous venons de commencer le thème car ce processus n’est que la première étape“Dit Ruiz de Castilla.
Il a informé que l’Association péruvienne des patients d’esperantra mettait son site Web à la disposition de la population dans laquelle ils peuvent approfondir davantage ces rares maladies. Cliquez ici:
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