Publié le 24 octobre 2024. Danique Hof a récemment pris les rênes de l’Association des Ostomisés, une organisation dédiée à l’amélioration de la vie des personnes porteuses d’une stomie ou d’une poche. Elle partage sa vision et les actions concrètes mises en place pour mieux accompagner ces patients.
- L’Association des Ostomisés propose des programmes de soutien psychologique, comme “Strong with Stoma” et “Une stomie ou une pochette ? Et maintenant ?!”, pour aider à l’acceptation et à l’adaptation.
- Un centre de signalement des soins permet de recueillir les expériences des patients et des professionnels de santé afin d’identifier les points d’amélioration.
- Danique Hof participe à la révision des recommandations de bonnes pratiques en matière de soins de stomie, en veillant à intégrer le point de vue des patients.
Danique Hof, issue d’un parcours scientifique et de gestion de projet, a choisi de mettre ses compétences au service de l’Association des Ostomisés, motivée par le désir d’avoir un impact direct et positif sur la vie des gens. Elle explique :
« J’ai remarqué que je souhaitais avoir une signification plus directe pour les gens. Lorsque j’ai vu le poste vacant à l’Association des stomisés, j’ai immédiatement pensé : c’est là que je peux faire la différence. Ici, je peux utiliser mes connaissances et contribuer à garantir que les personnes porteuses d’une stomie ou d’une poche puissent vivre aussi bien et confortablement que possible. »
Danique Hof, responsable politique et défenseure de la Stoma Association
Son rôle au sein de l’association est multiple : elle travaille à l’élaboration de projets, à la recherche de financements et à la sensibilisation du public. Elle se décrit comme un “pivot”, un maillon essentiel entre les différents acteurs du secteur de la santé.
« Je travaille sur des plans sur des sujets importants, conçois et organise des projets et des activités, cherche des moyens de collecter des fonds et travaille avec le directeur et mes collègues pour faire connaître l’Association des stomisés. En fait, je suis une sorte d’araignée sur la toile. »
Danique Hof
L’association met l’accent sur l’importance du soutien psychologique, souvent négligé dans la prise en charge des stomisés. Les programmes “Strong with Stoma” et “Une stomie ou une pochette ? Et maintenant ?!” visent à renforcer la résilience des patients et à les aider à s’adapter à leur nouvelle condition.
« Le programme de résilience Strong with Stoma et notre cours ‘Une stomie ou une pochette.’ Et maintenant ?!’ fait vraiment une différence. Il existe un grand besoin de suivi mental, de soutien à l’acceptation et à l’apprentissage de la vie avec une stomie ou une poche. »
Danique Hof
Un défi majeur reste la sensibilisation des professionnels de santé à ces programmes et aux besoins spécifiques des stomisés. L’association multiplie les actions de communication, notamment par le biais de brochures, de son site internet, des réseaux sociaux et de visites en milieu hospitalier. Le contact direct avec les patients et les soignants est considéré comme particulièrement efficace.
« Les prestataires de soins ignorent parfois ces programmes, même s’ils constituent un lien important. Ce contact personnel semble être le plus efficace, même s’il demande beaucoup de temps et d’efforts. »
Danique Hof
L’Association des Ostomisés gère également un centre de signalement des soins, permettant aux patients et aux professionnels de santé de partager leurs expériences, qu’elles soient positives ou négatives. Ces retours d’information sont ensuite analysés et discutés avec les différents acteurs du secteur (soignants, fournisseurs, assureurs, fabricants) afin d’identifier les axes d’amélioration.
« Les gens peuvent y partager leurs expériences avec le sida et leur traitement – positif ou négatif. Ces signaux sont précieux. Ils mettent en évidence ce qui va bien et ce qui pourrait être amélioré. »
Danique Hof
Enfin, Danique Hof est impliquée dans la révision des recommandations de bonnes pratiques en matière de soins de stomie, en collaboration avec V&VN, l’organisation professionnelle des infirmières. Elle insiste sur l’importance d’une approche personnalisée et d’une prise de décision partagée entre le patient et le professionnel de santé.
« Les soins doivent être personnels et basés sur le principe de la prise de décision partagée. Quel choix vous convient le mieux, votre vie, vos envies ? Il s’agit d’avoir une conversation avec le professionnel de la santé et de faire un choix éclairé. »
Danique Hof
Pour Danique Hof, l’objectif ultime est d’améliorer continuellement la qualité de vie des personnes stomisées, en veillant à ce qu’elles se sentent écoutées, soutenues et impliquées dans leurs propres soins.
« Que les soins et la qualité de vie des personnes stomisées s’améliorent chaque jour un peu plus. Que les gens se sentent entendus et soutenus, à tous les niveaux. »
Danique Hof
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