L’instinct initial de Lisa Woodcock lorsqu’elle a développé de graves démangeaisons sur tout son corps était de blâmer une réaction allergique à son détergent à lessive.
«Je me démangeais tout le temps», se souvient le directeur des ventes de 41 ans d’Exmouth, Devon.
Mais le changement de marques n’a pas aidé, ni l’achat de literie hypoallergénique. En fait, les choses ont empiré.
«Bientôt, je saignais avec les grattages», explique Lisa.
«Mes jambes, en particulier, étaient mauvaises – elles étaient meurtries et saignaient des démangeaisons implacables.
«Les réunions sont devenues quelque chose que j’éviterais si possible, car il était perceptible que je m’assois là-bas. C’était tellement embarrassant.
Il faudrait un an avant que Lisa ne se rende chez le médecin qui lui a donné un test sanguin, dont les résultats indiquent un problème au-delà d’une allergie. Lisa a été référée pour de nouveaux chèques à l’hôpital où un scan a révélé que sa misère n’était pas due à une allergie du tout – mais un problème avec son foie.
Lisa avait une cholangite biliaire primaire (PBC), une affection auto-immune qui n’est souvent pas détectée pendant des années mais qui, non traitée, peut causer des dommages irréparables et, dans de rares cas, peut même s’avérer mortel.
Lisa Woodcock avait une cholangite biliaire primaire (PBC), une condition auto-immune qui, non traitée, peut causer des dommages irréparables et dans de rares cas peut même s’avérer mortel
Dans l’année suivant son diagnostic le foie de Lisa a été si gravement endommagé par la condition qu’elle avait besoin d’une greffe de foie.
PBC est causée par le propre système immunitaire du corps attaquant les canaux biliaires, le réseau de tubes dans le foie qui transporte la bile – une substance produite par le corps pour aider à digérer les graisses, explique le professeur Stephen Ryder, hépatologue consultant et conseiller médical au British Liver Trust.
En conséquence, la bile largement acide recule dans le foie et «au fil du temps peut l’endommager», ajoute-t-il.
La démangeaison que Lisa a connue est typique.
En effet, dans ceux qui ont des substances PBC dans la bile, comme les acides biliaires, qui sont normalement excrétés du corps après avoir décomposé les aliments, s’accumulent dans le foie. Ils voyagent ensuite autour du corps et se logent sous la peau, où ils déclenchent des terminaisons nerveuses qui déclenchent la sensation de démangeaisons.
Mis à part les démangeaisons, d’autres symptômes précoces incluent la fatigue et l’inconfort abdominal en raison du foie enflammé, explique le professeur Ryder.
«À des stades plus avancés, les symptômes peuvent inclure une perte de poids, une ictère (jaunissement de la peau et des yeux) et un gonflement dans l’abdomen en raison de l’accumulation de liquide», explique-t-il.
La condition est la plus fréquente chez les femmes et, bien que généralement diagnostiquée à l’âge mûr, elle peut également frapper ceux qui dans la vingtaine, explique le professeur Ryder, ajoutant: “ Mais comme il n’y a généralement pas de symptômes aux premiers stades, certaines personnes auront eu une CBC pendant quelques années avant qu’elles ne soient diagnostiquées. ”
La condition est la plus fréquente chez les femmes et bien qu’elle soit généralement diagnostiquée à l’âge mûr, elle peut également frapper ceux dans la vingtaine
En conséquence, alors qu’environ 25 000 sont diagnostiqués avec la condition selon les chiffres du British Liver Trust, cela pourrait être une sous-estimation, dit-il.
«La recherche montre qu’une femme sur 1 000 plus de 40 ans a une CBC», explique le professeur Ryder.
On ne sait pas exactement ce qui cause PBC, mais il peut y avoir une composante génétique et cela fonctionne souvent dans les familles – bien que l’on pense que d’autres déclencheurs sont également impliqués.
“La théorie est que les personnes génétiquement prédisposées peuvent constater que la maladie est déclenchée par des facteurs tels que l’exposition aux infections ou aux produits chimiques environnementaux, mais nous n’avons pas encore de preuve concluante qui indique encore des déclencheurs spécifiques”, explique le professeur Ryder.
Ce n’était que grâce à la mère de Lisa, qui elle-même avait eu PBC et savait que les démangeaisons peuvent être un signe, que Lisa a consulté son médecin généraliste et a été diagnostiquée avec PBC après un test sanguin.
Lisa était toujours choquée lorsqu’elle a découvert qu’elle avait aussi un PBC – elle n’avait pas réalisé qu’il y avait un lien génétique avec elle et qu’elle pouvait aussi risquer de le développer.
Comme l’état de sa mère s’était rapidement stabilisé avec des médicaments, Lisa espérait que ses terribles démangeaisons seraient bientôt résolues.
“Je pensais juste que ce serait un cas de médicaments et que mes fonctions hépatiques commenceraient à se stabiliser – car à part les démangeaisons, je me sentais bien”, explique Lisa, qui vit avec son mari Justin, 53 ans.
Le professeur Ryder dit: “L’objectif principal du traitement de la CBC est de ralentir les lésions hépatiques et de gérer les symptômes.”
Le premier traitement que les médecins prescrivent sont souvent de l’acide ursodésoxycholique (UDCA), qui aide à déplacer plus efficacement la bile dans le foie, réduisant l’inflammation et les dommages du foie, dit-il.
«Si l’UDCA n’est pas efficace ou n’est pas bien toléré, les médecins peuvent ajouter ou passer à l’acide obéticholique ou à l’élafibranor, ce qui améliore le flux de la bile et réduire l’inflammation du foie, ces médicaments fonctionnent différemment à l’UDCA.
“Dans les cas avancés où le foie est gravement endommagé, une greffe de foie peut être nécessaire.”
Mais il dit que cela est de plus en plus rare, car les traitements sont devenus plus efficaces – en fait, moins de 5% des patients finissent par avoir besoin d’une transplantation hépatique.
Cependant, malgré l’essai de plusieurs types de médicaments différents, Lisa n’a reçu aucun soulagement. Les analyses ont montré que ses lésions hépatiques étaient particulièrement mauvaises – sa bilirubine (un sous-produit de la dégradation des niveaux de globules rouges dont les niveaux de globules sont utilisés pour évaluer la fonction hépatique) était d’environ 350 tandis que normalement il devrait être inférieur à 21.
«Je me démangeais toujours constamment», explique Lisa. “Nous avons tout essayé – des crèmes, une boisson qui aide de nombreux autres patients avec des démangeaisons, des antihistaminiques et des médicaments différents – mais rien n’a fonctionné.”
Un an après son diagnostic et avec ses symptômes qui s’aggravent maintenant pour inclure l’insomnie, la douleur dans son abdomen supérieur, son brouillard cérébral et sa fatigue aux côtés des démangeaisons graves. On lui a alors dit qu’elle aurait besoin d’une greffe de foie, car son foie fonctionnait si mal.
Le professeur Ryder explique: «Une transplantation hépatique est une procédure majeure et est généralement considérée lorsque les lésions hépatiques de la CBC deviennent mortelles.
“Cependant, dans certains cas, même si le foie fonctionne toujours, une greffe peut être recommandée pour les personnes qui ont de graves démangeaisons qui ont un impact significatif sur leur qualité de vie.”
Lisa ne pouvait pas croire à quelle vitesse sa santé s’était détériorée. «J’avais vu ma maman gérer sa maladie du foie auto-immune depuis plus de deux décennies et je pensais que je serais la même», dit-elle.
Lisa a été mise sur une liste d’attente, mais ses symptômes ont continué de se détériorer.
Mais elle était également parfaitement consciente que ce qui serait une opération de sauvetage pour elle ne ferait que la suite d’une tragédie pour une autre famille – «c’est très difficile de vous faire la tête», ajoute-t-elle.
«Chaque jour qui passait, je savais que mon propre système immunitaire détruisait mon foie au point de défaillance de l’organe», se souvient-elle.
Après deux mois, Lisa avait besoin d’un drain nasobiliaire, pour drainer la bile que son foie ne pouvait plus traiter à travers un tube, hors de son nez et dans un sac.
Cela a soulagé ses démangeaisons pendant deux mois, jusqu’à ce qu’elle apprenne enfin en octobre 2021 qu’un foie assorti était disponible pour la transplantation.
«Mon mari et moi étions émotifs et tellement reconnaissants», se souvient Lisa.
L’opération de transplantation a pris un mammouth huit heures et Lisa est arrivée à quelques heures plus tard en soins intensifs.
En quelques semaines, ses symptômes se sont calmés.
«Les démangeaisons se sont complètement arrêtées et je me sentais si bien – mieux que je ne l’avais fait depuis des années», dit-elle.
“Ma fatigue a commencé à soulever, mon sommeil s’est amélioré, ma peau a guéri et j’ai pu retourner au travail quelques mois plus tard.”
Mais un an après sa transplantation, «la même vieille démangeaison incessante» était de retour, se souvient-elle.
Les tests ont montré que sa maladie du foie auto-immune attaquait à nouveau son corps.
Elle dit: «J’étais tellement bouleversée. On m’avait dit que le nouveau foie pourrait durer dix ans. Je n’avais pas réussi un an.
Les transplantations hépatiques sont généralement très réussies pour PBC, explique le professeur Ryder. “Bien que PBC puisse revenir dans le foie transplanté, il progresse généralement très lentement et rarement avancé.”
Lisa avait tout simplement été malchanceuse.
Le jour de Noël 2024, elle a eu sa deuxième greffe de foie.
«L’avoir vécu une fois n’a pas rendu les choses plus faciles physiquement ou émotionnellement», dit-elle.
Jusqu’à présent, depuis la deuxième greffe, le foie s’est encore bien installé et ses démangeaisons se sont arrêtées. Lisa est en triple immunosuppression pour essayer d’empêcher son PBC de se récurrer à nouveau – mais ces médicaments à suppression immuno-suppression signifient également qu’elle ramasse “ tous les germes et [I] doivent être très prudents dans les milieux publics », explique Lisa.
“Mais je ne démange plus et mes autres symptômes ne sont pas aussi graves, donc je suis reconnaissant pour chaque jour et reconnaissant aux deux donateurs qui m’ont donné la vie.”
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