Home SantéMaladies rares : la drépanocytose au centre du court métrage “Le rythme du croissant”

Maladies rares : la drépanocytose au centre du court métrage “Le rythme du croissant”

by Sophie Martin

Publié le 4 décembre 2023. Un court métrage poignant, fruit d’une collaboration entre étudiants en cinéma et associations de patients, vise à sensibiliser le public à la drépanocytose, une maladie génétique rare et souvent méconnue.

  • Le film « Le rythme du croissant de lune » a été récompensé par un concours organisé par la Société italienne de thalassémie et hémoglobinopathies (Site).
  • L’œuvre explore la complexité de la drépanocytose à travers une approche artistique et symbolique.
  • Une campagne de sensibilisation plus large, « Vies convergentes », soutient ce projet avec l’aide de Vertex Pharmaceuticals.

Créé à Milan, au sein de l’Anteo Palazzo del Cinema, le court métrage a été réalisé par Mirko Rodio, un étudiant du Centre de cinématographie expérimentale (CSC). Il s’est distingué parmi cinq propositions originales développées par les étudiants du CSC. L’objectif ? Donner une voix aux personnes atteintes de drépanocytose, une maladie génétique qui se manifeste souvent dès l’enfance et impacte profondément la vie quotidienne.

« Étant une maladie génétique, la drépanocytose affecte souvent les personnes dès le plus jeune âge et affecte de manière significative leur vie quotidienne », explique le Dr. Giovan Battista Ruffo, directeur de l’unité d’hématologie et de thalassémie Arnas Civico Di Cristina Benfratelli de Palerme et membre du conseil d’administration du Site. Il souligne l’importance de mettre en lumière ce qui se voit et ce qui ne se voit pas, et de donner de la visibilité aux histoires qui méritent d’être entendues.

Ce court métrage s’inscrit dans une collaboration initiée en 2024 entre le Site et Vertex Pharmaceuticals, visant à sensibiliser le public aux réalités vécues par les patients atteints de bêta-thalassémie et de drépanocytose. Ces maladies du sang héréditaires, souvent invisibles, exigent une prise en charge constante et un engagement personnel important.

« Raconter une maladie à travers le langage cinématographique est une tâche complexe, car elle demande de la délicatesse, du respect et en même temps de la créativité », observe Maurizio Nichetti, directeur artistique de la branche Lombardie du CSC. Il se félicite de la capacité des étudiants à transformer un sujet aussi sensible en une œuvre à la fois passionnante et stimulante, démontrant ainsi le pouvoir de l’art pour aborder les questions de santé et rapprocher le public de réalités méconnues.

Federico Viganò, Country Manager pour l’Italie et la Grèce de Vertex Pharmaceuticals, a déclaré : « Nous sommes fiers de soutenir un projet capable de raconter avec empathie et émotion l’histoire d’une maladie rare et complexe comme la drépanocytose. À travers le langage universel de l’audiovisuel, nous voulons contribuer à donner la parole à ceux qui sont souvent ignorés et à promouvoir une meilleure connaissance de cette maladie, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de ceux qui les soignent. »

Le court métrage sera disponible sur talassemiatrovalatuastrada.it et fera l’objet d’une campagne de promotion sur les médias numériques et dans certains cinémas.

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