Publié le 26 décembre 2025 à 10h03. Une famille de Floride fait face aux défis de la maladie d’Alzheimer après un diagnostic précoce chez le mari, et s’appuie sur le soutien familial pour maintenir un équilibre entre soins et vie professionnelle.
- Francisco Burgos a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 46 ans.
- Ses parents ont emménagé chez les Burgos pour aider à prendre soin de leur gendre.
- Cette situation permet à Zahydie Burgos de continuer à travailler tout en passant du temps précieux avec son mari.
La vie de Zahydie Burgos a basculé en 2021 lorsque des changements subtils dans le comportement de son mari, Francisco – affectueusement surnommé Pako – ont commencé à se manifester. Des oublis, des difficultés à trouver ses mots et des dépenses impulsives ont éveillé ses inquiétudes.
« J’appelais Pako mon ‘calculateur humain’ parce qu’il gérait nos finances avant notre mariage en 2010, mais soudain, il achetait des choses étranges », raconte Zahydie Burgos, psychologue agréée à Orlando. « Des articles de hockey, alors que nous ne pratiquons pas ce sport, des œuvres d’art coûteuses… Il disait que c’était en promotion, et des camions Amazon se rendaient chez nous trois ou quatre fois par jour. »
Ces changements, initialement attribués au stress de la pandémie de COVID-19, ont persisté malgré plusieurs consultations psychiatriques et des changements de médication. Les difficultés de Pako à réussir des entretiens d’embauche, alors qu’il était un candidat prometteur, ont également alarmé Zahydie.
« Sa façon de communiquer a changé. Il devenait irritable, et nous ne nous disputions jamais auparavant », explique-t-elle. La situation a atteint un point critique en décembre 2021, lorsqu’un ophtalmologiste a détecté une anomalie qui a conduit à une IRM.
Le verdict est tombé le 28 janvier 2022 : Pako a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. « J’étais stupéfaite, je ne voulais pas y croire. Comment est-ce possible ? Il n’a que 46 ans », se souvient Zahydie. Le neurologue a confirmé que son cas était une forme précoce de la maladie, une maladie que son père avait également connue, décédant en 2012 à l’âge de 70 ans.
Des examens complémentaires à l’Université Johns Hopkins de Baltimore ont confirmé le diagnostic et révélé une origine génétique de la maladie. Après une période de deuil, la famille a décidé de partager l’information avec les proches.
Aujourd’hui, Pako, âgé de 50 ans, suit un traitement expérimental appelé Etelanetug dans le cadre d’un essai clinique, en plus d’un médicament appelé Lequembi depuis le printemps 2023. Des avancées dans le traitement de la maladie d’Alzheimer offrent un espoir prudent.
Pour aider à gérer les soins de Pako, les parents de Zahydie, Roberto et Sara Burgos, ont pris la décision de quitter leur domicile de Porto Rico et d’emménager chez eux à Orlando. « Mon père, âgé de 74 ans, marche 30 000 pas par jour pour rester en forme et nous soutenir », témoigne Zahydie. Leur présence est essentielle pour permettre à Zahydie de continuer à travailler à temps plein tout en assurant le bien-être de son mari.
Bien que Pako puisse encore prendre soin de lui-même, il a besoin d’une surveillance constante, surtout en dehors de la maison. La famille a également partagé la nouvelle avec les frères et sœurs de Pako, qui rendent régulièrement visite pour offrir leur soutien.
Zahydie Burgos s’engage activement à sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer et à soutenir les aidants familiaux. Elle partage son expérience pour encourager la détection précoce et l’accès aux ressources disponibles grâce à des organisations comme Nous contre la maladie d’Alzheimer.
« Je suis reconnaissante pour le soutien de nos proches, qui ont fait des sacrifices pour Pako et moi. Leur amour et leur dévouement comptent énormément », conclut Zahydie Burgos.
