Ady Barkan, avocat et militant en soins de santé dont le parcours avec la maladie des motoneurones a déclenché une lutte pour refondre le système de santé. Soins de santé aux États-Unis système, est décédé à l’âge de 39 ans des suites de complications liées à la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
L’épouse de Barkan, Rachael Scarborough King, a annoncé son décès dans un message à Xanciennement connu sous le nom de Twitter.
« Vous avez probablement connu Ady en tant que militant des soins de santé. Mais plus important encore, il a été un père merveilleux et mon partenaire de vie pendant 18 ans”, a écrit King.
“Ady s’est battu pour obtenir les soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dont il avait besoin pour rester à la maison avec nous jusqu’à la fin de sa vie”, a ajouté King, remerciant les soignants de Barkan et “leur travail et leurs soins, qui nous ont permis de vivre en famille malgré les problèmes de santé d’Ady”. .
« Tout le monde devrait avoir cette chance », a-t-elle déclaré.
Barkan a reçu un premier diagnostic de SLA en 2016, à l’âge de 32 ans, selon le défenseur des soins de santé. a écrit dans un article de 2022 pour le Guardian.
La maladie dégénérative progressive cible les cellules nerveuses de la moelle épinière et du cerveau. La maladie est souvent terminale et les personnes diagnostiquées ont généralement un taux de survie de trois à cinq ans.
Barkan a perdu la capacité de marcher et était incapable de manger, de parler ou de respirer seul sans l’aide d’un ventilateur.
Depuis son diagnostic, Barkan a déclaré avoir pris pleinement conscience des problèmes liés au système de santé américain, en particulier pour les personnes souffrant d’une maladie grave.
“Je le savais Soins de santé aux États-Unis était brisé avant mon diagnostic, mais le fait d’avoir une maladie grave a clarifié la cruauté de notre système axé sur le profit », a écrit Barkan.
La compagnie d’assurance maladie de Barkan a refusé de couvrir les fournitures médicales essentielles, notamment un respirateur et un médicament contre la SLA approuvé par la FDA.
Il n’a pu payer ses soins 24 heures sur 24 qu’après avoir poursuivi sa compagnie d’assurance devant un tribunal fédéral et avec l’aide d’amis qui ont pris en charge une partie de ses soins.
« Cela ne devrait pas nécessiter une équipe d’avocats, un militant expérimenté et la générosité d’amis et d’étrangers pour obtenir les soins de santé dont vous avez besoin pour survivre », a écrit Barkan.
Barkan a utilisé son expérience pour plaider en faveur d’une santé universelle et d’une refonte complète du système de santé américain.
Barkan premier devenu viral en 2017 après avoir confronté l’ancien sénateur de l’Arizona Jeff Flake au sujet du soutien de Flake à des réductions d’impôts qui feraient monter en flèche les coûts des soins de santé, une rencontre filmée par l’organisatrice Liz Jaff.
“Pensez à l’héritage que vous laisserez à mon fils et à vos petits-enfants, si vous prenez vos principes et les transformez en votes”, a déclaré Barkan à Flake.
« Vous pouvez me sauver la vie », a déclaré Barkan.
En 2018, Barkan a cofondé l’organisation à but non lucratif Be A Hero, une organisation qui œuvre à élargir l’accès aux soins de santé dans le cadre d’autres priorités politiques. Jamila Headley, co-directrice exécutive de l’organisation, a célébré la vie et l’œuvre de Barkan dans un message publié sur X.
« Il est difficile d’imaginer un monde sans [Ady Barkan] apprendre, élaborer des stratégies, se battre et rire à mes côtés, mais son travail perdure dans [Be A Hero] et le puissant mouvement de patients que nous construisons », a écrit Headley.
Son militantisme a ensuite été documenté dans le Documentaire 2021 Not Going Quietlyqui montrait son témoignage devant le Congrès en mai 2019 sur les difficultés de sa famille à payer ses soins.
S’exprimant via un appareil informatisé, Barkan a déclaré aux législateurs que sa famille payait de sa poche 9 000 dollars par mois pour couvrir le reste de ses soins.
« Nous rassemblons l’argent des amis, de la famille et des partisans de tout le pays », a-t-il déclaré au Congrès. « Mais c’est une manière absurde de gérer un système de santé. »
Barkan laisse dans le deuil son épouse Rachael et leurs deux enfants.
