L’équipe de soins palliatifs pédiatriques de Mayence, une structure de référence en Rhénanie-Palatinat, est confrontée à une crise sévère de personnel qui menace la continuité de ses services essentiels à domicile. Cette équipe, qui accompagne plus de 40 enfants et adolescents gravement malades chaque année, pourrait être contrainte de réduire ses activités si elle ne trouve pas rapidement des renforts.
« Ce serait terrible pour toutes les personnes concernées si cette offre importante devait être interrompue », s’inquiète Carola Weber, directrice médicale et cofondatrice de l’équipe, initialement nommée « iMPaKT » il y a quatre ans.
L’équipe de soins palliatifs intervient auprès d’enfants atteints d’une grande variété de pathologies : maladies génétiques, malformations cérébrales, troubles neurologiques complexes, maladies métaboliques ou musculaires, cancers pédiatriques et affections cardiaques. Elle assure un accompagnement médical et psychologique à domicile, permettant aux jeunes patients et à leurs familles de vivre dans un environnement familier, loin des séjours prolongés à l’hôpital.
« Nous veillons à ce que ces familles ne soient pas obligées de passer leur temps limité ensemble avec de longues visites chez le médecin et des séjours à l’hôpital, mais puissent rester ensemble dans leur environnement familier », explique le Dr Weber. Les parents témoignent souvent que, même dans les cas les plus difficiles, l’équipe a permis à leurs enfants de passer leurs derniers jours dans la dignité et le confort de leur foyer.
L’équipe « iMPaKT » couvre une vaste zone géographique, incluant Mayence, Worms, ainsi que les districts de Mayence-Bingen, Bad Kreuznach, Alzey-Worms, Rhein-Hunsrück, Rhein-Lahn et Donnersberg. Ses membres parcourent plus de 40 000 kilomètres chaque année, représentant plus de 700 heures de trajet, pour assurer une présence constante auprès des familles.
Créée en octobre 2021, l’équipe de Mayence a été la première en Rhénanie-Palatinat à proposer des soins palliatifs ambulatoires spécialisés pour les enfants et les adolescents. Bien que d’autres structures aient vu le jour depuis, la situation actuelle est alarmante. L’équipe actuelle, composée de trois pédiatres, de deux infirmières, d’un psychologue et d’une assistante médicale, est tout simplement trop petite pour répondre à la demande.
« Nous recherchons en urgence un soutien infirmier », lance Carola Weber. « Sinon, nous ne pourrons pas poursuivre notre travail l’année prochaine. » Au moins deux à trois infirmiers supplémentaires sont nécessaires, ainsi qu’un soutien médical spécialisé.
L’Hospice de Mayence, qui supervise l’équipe de soins palliatifs, a lancé une campagne de recrutement, notamment sur les réseaux sociaux, pour attirer de nouveaux professionnels. Parallèlement, l’hospice continue de rechercher des bénévoles, les « Donateurs de temps », qui apportent un soutien précieux aux enfants malades et à leurs familles, en complément des soins médicaux.
« Même avec les enfants que nous avons perdus, les parents nous disent souvent : sans vous, mon enfant serait mort à l’hôpital », témoigne Carola Weber, exprimant son espoir de pouvoir maintenir ce service essentiel pour les familles de la région.