C’était mon point le plus bas, je lui ai dit de me quitter et de faire une nouvelle vie…

Simon Sansome a rencontré sa future épouse Kate Hunt en mars 2013. Tombés amoureux, ils se sont mariés en juillet de l’année suivante. Comme tant de jeunes couples, leur avenir ensemble semblait assuré. Aujourd’hui, ils sont toujours mariés, toujours amoureux, et leur lien est plus fort que jamais. Mais leur parcours au cours des huit dernières années n’a pas été celui que l’un ou l’autre aurait pu prévoir.

Un peu plus d’un mois après leur mariage, Simon a subi une blessure de rugby bizarre qui allait avoir les conséquences les plus dévastatrices, changeant à jamais leur vie.

“Alors que je tirais un coup de pied de but, j’ai senti quelque chose bouger dans mon dos”, se souvient-il aujourd’hui. « J’ai pensé que j’avais glissé un disque, quelque chose qui s’était produit avant. Alors, je suis allé voir un chiropraticien.

Alors que la thérapeute manipulait son dos, elle l’a averti de se préparer à une douleur aiguë. En l’occurrence, l’agonie qui en a résulté était comme « rien de ce que j’avais jamais vécu ».

Simon recula vers Kate qui attendait dans leur voiture et s’effondra plus ou moins sur son siège. Le lendemain matin, après qu’elle soit allée travailler à la société de boissons non alcoolisées Britvic, il s’est réveillé.

“Avec un sentiment d’horreur croissante, j’ai réalisé que je n’avais aucune sensation de la taille vers le bas. J’ai cru que j’avais fait un AVC. »

Pour la première fois de mémoire d’homme, il avait laissé son téléphone portable en bas.

« Je suis resté allongé là pendant un long moment à crier à l’aide. Mais personne n’aurait entendu. J’ai lentement compris que si je n’obtenais pas d’aide, je finirais par mourir.

À force de volonté, il se roula hors du lit, rampa nu sur le ventre jusqu’au palier et dégringola tête baissée dans les escaliers menant au couloir. Là, il a réussi à appeler sa mère, Brenda, qui a appelé une ambulance et qui, finalement, a réussi à joindre Kate.

Emmené à l’hôpital local, on a dit à Simon qu’ils ne pouvaient rien faire pour lui. Transféré dans une unité rachidienne, il est resté alité pendant des semaines sans diagnostic définitif quant à ce qui l’avait rendu paraplégique.

Kate, 35 ans, était enceinte, mais le stress induit par la situation qui a bouleversé la vie de Simon l’a amenée à faire une fausse couche à six semaines. “C’était mon point le plus bas”, dit-il. Il la pressa de le quitter. “Je lui ai dit de se refaire une vie.”

Mais elle n’en entendrait pas parler. “Pas une seconde, cela ne m’est venu à l’esprit”, dit-elle aujourd’hui. « J’adore l’homme, valide ou non. C’est la personne avec qui je veux passer le reste de ma vie.

Allongé dans son lit d’hôpital, Simon, du Leicestershire, a décidé que ce ne serait pas ainsi qu’il finirait ses jours. Il se réveilla un matin, le gonflement de son dos s’étant peu à peu calmé et décida qu’il se forcerait à s’asseoir quoi qu’il arrive.

« Je suis resté debout pendant près de 30 secondes. Je le sais parce que j’ai compté – puis je me suis évanoui. Lentement, il a développé sa force du haut du corps.

“Mais j’ai été choqué quand j’ai vu mes jambes pour la première fois. Je ne les ai pas reconnus. Avant l’accident, je faisais du vélo 10 ou 12 milles par jour pour aller au travail. Kate ne peut s’empêcher de l’interrompre. “Oh, il avait des jambes trapues incroyables”, rigole-t-elle.

“Mais quand je me suis enfin assis, j’avais ce que je sais maintenant qu’on appelle des ‘jambes de fauteuil roulant’, vraiment maigres et osseuses. Et c’est à peu près comme ça qu’ils sont restés. J’ai d’abord utilisé des béquilles pour faire quelques pas, mais mon tonus musculaire s’est atrophié au fil des ans et maintenant j’utilise le fauteuil roulant à plein temps.

Sortis de l’hôpital et avec Simon capable de s’asseoir maintenant, ils ont décidé d’aller dans un restaurant local pour un dîner romantique. Cela s’est avéré être l’une des pires nuits de leur vie. La porte d’accès aux fauteuils roulants était bloquée par une table occupée qu’ils ont dû demander à déplacer. « Tout le monde me regardait », se souvient-il.

Après avoir bu, Simon a demandé le chemin des toilettes pour handicapés.

“Ils m’ont dit que c’était à l’étage”, dit-il. « Je ne pouvais pas y croire et je ne pouvais certainement pas y arriver. Je n’ai aucun contrôle sur ma vessie ou mes intestins. J’utilise un cathéter et je porte des serviettes d’incontinence, mais elles provoquent des éruptions cutanées qui peuvent entraîner des escarres.

Au restaurant, ce soir fatidique, il subit l’ultime humiliation. « Assis dans mon fauteuil roulant, j’ai fait pipi partout par terre. Je ne pouvais pas m’arrêter. J’étais mortifié. Si j’avais pu, j’aurais rampé dans un coin et roulé en boule.

Au moment de sa blessure, Simon était employé depuis huit ans par les services sociaux du Leicester Council.

Il avait également été un militant local passionné et un futur candidat parlementaire pour les Lib Dems. Il aurait dû se qualifier pour une retraite en mauvaise santé à vie.

Mais, à son grand étonnement, il a été suspendu pour “faute grave” et effectivement contraint de démissionner, de sorte que le conseil ne serait pas obligé de lui verser un sou.

« Apparemment, en utilisant mon ordinateur de travail pour écrire un livre pendant mon temps libre, j’avais enfreint les règles de mon travail. La même chose était vraie lorsque j’avais écouté via l’ordinateur le commentaire de cricket balle par balle sur 5 Live. Lorsque les deux fonctionnaires du conseil ont annoncé la nouvelle, je me suis assis sur le canapé et j’ai braillé mes yeux. L’injustice ! Le manque de compassion !

Bientôt, cependant, sa détresse a été remplacée par une détermination inébranlable. Sans aucune formation juridique, Simon a poursuivi le conseil en justice pour discrimination liée au handicap. Soutenu par ses collègues de travail (mais pas ses managers), il obtient gain de cause.

Mais, en appel à Londres, utilisant des cas historiques et un langage déconcertant qu’il ne comprenait pas, le conseil a réussi à faire annuler la décision antérieure. Incroyablement, ils ont également contre-poursuivi leur ancien employé pour les frais de justice. Pendant ce temps, il avait fallu deux ans après avoir subi la blessure pour que Simon subisse une IRM par un spécialiste de la colonne vertébrale.

Le consultant a rapidement identifié qu’il souffrait d’une affection connue sous le nom de syndrome de la queue de cheval, dans laquelle les nerfs situés à l’extrémité inférieure de la moelle épinière sont écrasés. Traités immédiatement, les dégâts sont totalement réversibles. Si Simon, aujourd’hui âgé de 40 ans, avait été correctement et rapidement diagnostiqué, il marcherait encore.

Il a poursuivi sa fiducie locale du NHS pour négligence médicale et a remporté l’affaire, qui a été réglée à l’amiable, de sorte que l’ampleur des dommages ne peut être divulguée. “Mais, en d’autres termes”, dit-il, “nous sommes financièrement en sécurité pour la vie.”

Face à cette cruelle révélation, s’est-il déjà senti suicidaire ? « Non », dit-il fermement. “Mais je n’aurais pas pu traverser tout cela sans Kate.”

Dans les circonstances, dit-il, l’attitude d’un individu peut affecter considérablement son état.

« C’est une personne naturellement positive, et cela m’aide à l’aider », dit Kate.

Avec le temps, le couple a décidé d’essayer d’avoir un autre bébé. Cela impliquait la récolte du sperme de Simon à utiliser pour féconder les ovules prélevés sur Kate. “C’était un processus invasif et douloureux au point que je pouvais sentir ce qui se passait. Cela signifiait aussi beaucoup d’injections pour Kate. Et ça n’a pas réussi. »

Mais le couple remarquable est resté optimiste. « Nous avions déjà décidé que si cela ne fonctionnait pas, nous nous contenterions d’une vie fantastique, juste nous deux. Nous avons également une unité familiale forte et partagée avec 10 neveux et nièces entre nous.

Il y a trois ans, Kate a démissionné de son travail pour devenir la soignante à plein temps de Simon, pour laquelle elle reçoit une allocation mensuelle. Il est retourné à l’université et s’est reconverti en tant que journaliste.

En plus d’écrire des articles sur le handicap et de faire campagne pour les droits des personnes handicapées, il dirige également une association caritative appelée Ability Access Legal. De plus, il est membre fondateur de Grumpy Gits, le podcast sur le handicap le plus écouté au monde.

« Il est particulièrement approprié de parler de ce qui m’est arrivé lors de la Journée internationale des personnes handicapées », déclare Simon. Il a récemment lancé une application – Snowball Community – similaire à Tripadvisor. Il s’agit de la première application mondiale qui demande aux utilisateurs d’évaluer les services et les entreprises en fonction de leur degré d’adaptation aux personnes handicapées.

« Honnêtement, j’ai l’impression que nous aidons des personnes handicapées partout dans le monde. Il n’y a rien dont je sois plus fier que Snowball. Et, si vous faites ce que vous aimez, vous ne travaillez pas un jour de votre vie. J’ai facilement plus de succès maintenant qu’avant la blessure. Mon handicap m’a donné une direction, une orientation que je n’aurais jamais atteinte lorsque j’étais valide.

Pendant tout ce temps, cet homme incroyable est resté résolument optimiste.

“J’ai encore des rêves valides mais je m’adapte rapidement quand je me réveille.”

Alors, que lui manque-t-il ? Il lâche un petit rire lascif. D’accord, à part une vie sexuelle ?

“J’aimerais retrouver la sensation dans mes pieds lorsque je marche sur un tapis ou la sensation de sable entre mes orteils sur la plage.”

Et Kate ? “Simon est beaucoup plus grand que moi”, dit-elle, les yeux noyés de larmes. “J’aimais qu’il me fasse de gros câlins d’ours et me tienne la main quand nous marchions ensemble.”

Pourtant, Simon attend avec espoir? “Bien sûr. Il ne sert à rien de regarder en arrière. De la façon dont je le vois, il ne s’agit plus de ce que je ne peux plus faire. Il s’agit de ce que je peux faire.

Un documentaire sur l’histoire extraordinaire de Simon, Access All Areas, est disponible via iTunes.