L’acronyme SIDA est redondant, chargé de stigmatisation et potentiellement dangereux, selon un groupe de spécialistes qui suggèrent de remplacer le terme par « VIH avancé ».
L’acronyme SIDA a « perdu son utilité et nous devrions passer à un langage plus descriptif qui s’aligne sur les défis contemporains liés au VIH », rapporte Isaac Nunez, MD, du Département d’éducation médicale de l’Institut national Salvador Zubiran des sciences médicales et de nutrition au Mexique. Ville et collègues.
Les gens associent généralement l’acronyme SIDA aux patients qui n’ont pas d’options de traitement disponibles et qui ont une courte espérance de vie, a déclaré Núñez. Cette caractérisation erronée peut affecter les décisions de traitement des patients et des cliniciens et entraîner des mesures exagérées de contrôle des infections.
L’utilisation erronée de la combinaison VIH/SIDA implique une équivalence et peut induire le public et les cliniciens en erreur, comme l’expliquent les auteurs dans leur article Viewpoint. publié dans Le Lancet HIV.
Raison originale du terme
SIDA, qui signifie syndrome immunodéficitaire acquisa été inventé en 1982 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis pour désigner une maladie de cause inconnue qui affectait les personnes dont l’immunité à médiation cellulaire était affaiblie.
“Lorsqu’il s’est avéré que le VIH était la cause de la maladie (appelée VIH en 1986), le terme SIDA, à proprement parler, est devenu inutile”, a déclaré Núñez.
Le sida était initialement conçu comme une définition de cas à des fins de surveillance, et les décisions de traitement étaient basées sur la question de savoir si les patients répondaient à la définition de cas du sida, a-t-il souligné.
“Le fait que certaines personnes le font encore aujourd’hui montre que cela est non seulement inutile, mais trompeur et même nuisible”, a-t-il souligné. Sans l’étiquette SIDA, les cliniciens peuvent se concentrer sur la question de savoir si et depuis combien de temps les personnes suivent un traitement, si elles ont récemment changé de traitement et sur d’autres facteurs qui aideront à déterminer les soins appropriés.
Certaines organisations ont supprimé le sida de leur nom
Certaines organisations ont déjà supprimé le sida de leur nom. Par exemple, l’International AIDS Society–USA, qui publie des lignes directrices sur le traitement antirétroviral, a changé son nom pour devenir International Antiviral Society–USA.
En 2017, le nom de AIDS.gov a été changé pour VIH.gov. Dans son explication, le groupe a écrit : « Aujourd’hui, les personnes séropositives qui sont diagnostiquées précocement, associées à des soins, commencent un traitement antirétroviral et le prennent tel que prescrit peuvent atteindre une suppression virale à vie qui empêche Infection par le VIH de la progression vers le SIDA. »
Un point de vue différent sur le terme SIDA vient de Greg Millett, MPH, vice-président de la Fondation pour la recherche sur le SIDA (amfAR) et directeur du Bureau des politiques publiques de l’amfAR.
Même s’il estime que le terme SIDA est anachronique, en tant que chercheur depuis plus de 30 ans dans le domaine ; un directeur politique à Washington, DC ; un scientifique; et une personne vivant avec le VIH, « cela ressemble à une distinction sans différence. Au moins, de là où je me trouve, il y a des problèmes bien plus urgents auxquels nous sommes confrontés en tant que communauté VIH », a expliqué Millett.
Par exemple, « nous constatons que le financement de la lutte contre la lutte contre le VIH, tant au niveau mondial qu’au niveau national, se trouve, de loin, dans la position la plus précaire que j’aie jamais vue dans ce domaine. ce danger”, a-t-il déclaré.
Millett a également déclaré que la stigmatisation, la persécution et, dans certains cas, la criminalisation des personnes vivant avec le VIH ou le SIDA sont omniprésentes et ne disparaîtront pas avec un changement de nom, ce que les auteurs ont également reconnu.
« Nous devons nous concentrer sur les déterminants sociaux de la santé », a-t-il déclaré. “C’est ce qui va faire bouger les choses parmi les personnes vivant avec le VIH, et non la nomenclature.”
Millett compare la dispute à celle entre Noirs et Afro-Américains. “En tant que Noir américain, je me souviens des débats acharnés du début des années 90 sur la question de savoir si nous devrions être appelés Afro-Américains ou Noirs. Certains affirmaient que les Afro-Américains étaient porteurs d’une plus grande dignité et contribueraient à l’estime de soi et à lutter contre les inégalités en soulignant que nous sommes américains. … Beaucoup d’autres ont dit que cela ne faisait aucune différence.”
“Il est clair qu’être appelé Afro-Américain n’a pas résolu des problèmes insolubles comme la pauvreté, le racisme structurel ou les inégalités en matière d’incarcération”, a-t-il souligné.
Mettre fin à l’épidémie, pas au nom
Les auteurs interprètent mal l’impact du terme sur la stigmatisation, a déclaré James W. Curran, MD, MPH, doyen émérite de la Rollins School of Public Health et professeur d’épidémiologie et de santé mondiale à l’Université Emory d’Atlanta. Le terme sida “est plus probablement attribué au caractère mortel de l’infection elle-même”, sans traitement, a-t-il expliqué, et au mode de transmission, exacerbé par l’homophobie.
“Le terme est largement utilisé depuis 40 ans et reconnu dans le monde entier”, a déclaré Curran, qui a dirigé les efforts nationaux dans la lutte contre le VIH et le sida au CDC pendant 15 ans avant de rejoindre Emory en tant que doyen.
Il s’inquiète également de la poursuite du nombre de vies perdues : « Plus de 35 millions de personnes dans le monde ont péri à cause du VIH/SIDA, dont plus de 500 000 par an désormais ».
Pendant ce temps, « des programmes mondiaux tels que PEPFAR [the US President’s Emergency Plan for AIDS Relief] sont sous le feu des critiques et menacés par le Congrès car ils ne sont plus nécessaires. Supprimer le sida de la terminologie pourrait ajouter à la confusion”, faisant croire aux gens “que l’épidémie est terminée”, a-t-il déclaré.
Bien que les auteurs affirment que le maintien du terme peut causer des dommages, son élimination pourrait aggraver un autre type de préjudice. “Il existe un risque que l’abolition de ce terme diminue davantage l’importance du problème, sans impact significatif sur la stigmatisation”, a ajouté Curran.
