Malgré le fait que les hommes ont espérance de vie inférieure que les femmes et sont à un risque plus élevé de développer des problèmes de santé graves comme les maladies cardiaques et le cancer du poumon, les femmes dépensent 25% de plus de leur vie en mauvaise santé par rapport aux hommes. Cela est dû en partie au fait que les femmes subissent de manière disproportionnée handicap lié à un accident vasculaire cérébralcancers de l’ovaire et du sein, démenceet maladies auto-immunes y compris la sclérose en plaques (SEP), qui est depuis longtemps restée sans remède.
Dans le même temps, des recherches et des récits anecdotiques montrent que les femmes se sentent souvent mal desservies et sous-représentées en termes de soins de santé qu’elles reçoivent. Par exemple, une étude réalisée l’année dernière par la Kaiser Family Foundation a montré que 29% de femmes contre 21 % des hommes se sont sentis licenciés par un prestataire de soins de santé, et près de deux fois plus de femmes que d’hommes ont déclaré se sentir discriminées par leur médecin.
Ces expériences peuvent avoir de graves conséquences au-delà de quelques mauvaises visites chez le médecin : exposition des données que les femmes, en particulier les femmes de couleur, sont mal diagnostiquées ou reçoivent des diagnostics tardifs pour plusieurs maladies par rapport aux hommes. Les préjugés omniprésents dans les soins de santé jouent un rôle majeur.
L’écart entre les sexes dans le diagnostic et la gestion des maladies chroniques est une question nuancée liée aux structures socio-économiques. Il n’existe pas de solution universelle, surtout si l’on considère les besoins uniques des personnes trans ou non binaires. Cependant, une étape importante – en particulier pour les conditions qui affectent de manière disproportionnée les personnes assignées au sexe féminin à la naissance – consiste à recruter et à élever non seulement davantage de cliniciennes, mais également de femmes scientifiques qui peuvent donner la priorité à l’étude des défis auxquels sont confrontées les patientes.
Non seulement ils sont plus susceptibles de sympathiser avec les expériences des patientes, mais la recherche montre également que des équipes diversifiées peut contribuer à garantir que les bénéfices de la recherche et des innovations en matière de soins soient répartis équitablement. Sans davantage de femmes scientifiques et dirigeantes, nous ne pouvons pas nous attaquer pleinement aux problèmes de santé qui touchent le plus gravement les femmes.
Participation et leadership des femmes dans la recherche sur la SP
Prenons l’exemple de la SEP, le domaine dans lequel nous menons principalement nos recherches. Les femmes sont trois fois plus probable que les hommes à recevoir un diagnostic de SEP, et les femmes atteintes de SEP sont bien plus nombreuses que les hommes. rapport de près de 4:1 – un écart qui n’a fait que se creuser au cours des dernières décennies. Ces disparités ne se limitent pas au sexe : a Etude de janvier 2024 ont découvert que les femmes noires et hispaniques atteintes de SEP connaissent une progression de la maladie plus avancée et sont confrontées à de plus grandes difficultés pendant la grossesse que les femmes blanches.
Et pourtant, nous constatons un écart entre les sexes entre ceux qui étudient cette maladie et d’autres maladies similaires. Par exemple, une étude 2022 ont découvert que la neurologie est l’un des domaines de spécialité les plus sous-représentés, avec des femmes médecins comme premiers auteurs des articles de recherche. Cela est particulièrement vrai dans la recherche sur la SEP.
Pourquoi est-ce important ? Dans notre propre travail, nous constatons fréquemment à quel point nos recherches peuvent avoir un impact lorsque nous étudions les défis les plus urgents auxquels sont confrontées les patientes de notre centre. Par exemple, le dysfonctionnement cérébelleux chez les patients atteints de SEP peut progresser indépendamment d’autres symptômes, et bon nombre de nos patientes rapportent que les problèmes de démarche et d’équilibre les font se sentir moins habilitées à faire de l’exercice ou à s’engager socialement. Dans cette optique, l’un de nos objectifs de recherche consiste à atténuer les dommages cérébelleux afin d’améliorer la qualité de vie et les comportements favorables à la santé. À leur tour, nos patientes ont confiance qu’elles disposent d’une équipe de chercheurs qui prennent leurs défis au sérieux.
La recherche dirigée par les femmes nécessite une voix féminine forte dans les soins aux patients et au sein du laboratoire. Malheureusement, bien que le secteur de la santé soit dominée par les femmes dans l’ensemble (74%), seulement 33% occupent une position de leadership. Veiller à ce que les femmes aient leur place à la table pour décider du type de recherche à poursuivre est la mesure la plus fondamentale que nous puissions prendre pour garantir la qualité des soins de santé destinés aux femmes. Ce faisant, l’industrie constatera l’effet d’entraînement que les femmes dirigeantes du secteur de la santé auront sur la résolution de certaines des questions médicales les plus difficiles au monde.
Transformer les mots en actions
Cependant, il ne suffit pas de s’engager simplement à embaucher davantage de femmes scientifiques ou à nommer davantage de femmes à des postes de direction. À tous les niveaux de l’établissement médical, les décideurs doivent prendre des mesures concrètes pour formaliser cet engagement par le biais de programmes ciblés tels que des bourses d’études et des opportunités de mentorat. Celles-ci donnent aux femmes une opportunité précoce de poursuivre leurs intérêts scientifiques avec les conseils d’une mentore qui sait ce que signifie développer sa carrière dans la recherche et dans l’environnement unique des soins de santé.
Par exemple, mon directeur de thèse (Harris) est parti en congé de maternité peu de temps après que j’ai commencé à travailler avec elle. C’était la première fois que j’avais un modèle de ce que signifiait avoir une famille et une carrière scientifique réussie, ce qui est devenu l’un des aspects les plus significatifs de mon expérience de doctorat. À ce jour, elle est toujours la seule femme patronne que j’ai jamais eue dans le domaine de la recherche – et elle m’inspire à prendre très au sérieux la responsabilité d’encadrer les jeunes femmes qui passent par mon laboratoire.
Mis à part les mentors, la clé ultime pour garantir le succès à long terme des femmes dans la recherche en santé repose sur l’élimination proactive des obstacles systémiques. Ces mesures comprennent une rémunération équitable par rapport aux collègues masculins et des avantages sociaux solides comprenant un congé parental et une aide à la garde d’enfants. Même si les femmes responsables du secteur de la santé ressentent immédiatement l’impact positif de ces ressources, elles profitent en fin de compte à chaque employé à long terme.
Bien que plusieurs facteurs entrent en jeu dans l’écart entre les sexes en matière de maladies chroniques, l’industrie peut faire un premier pas significatif pour y remédier en investissant dans les femmes scientifiques. Sans eux, le laboratoire ne dispose pas d’une perspective essentielle qui éclairera la recherche qui permettra un jour de trouver des remèdes à des maladies complexes comme la SEP.
Violaine Harris, PhD, est chercheur scientifique principal au Tisch MS Research Center de New York. Elle a rejoint le laboratoire Tisch MSRCNY en 2004, où elle développe des stratégies de thérapie par cellules souches pour favoriser la réparation et la régénération de la sclérose en plaques. Jamie Wong, Ph.D., est chercheur scientifique principal au Tisch MSRCNY. Elle a rejoint le centre en 2015 et a utilisé son expertise chirurgicale pour développer un nouveau modèle animal pour la SEP primaire progressive (PPMS).
