Je me réveille au son de la voix de maman. « Il est 11h30 ! elle carillonne, alors que mes yeux s’ouvrent. Mais quelque chose ne va pas. Je ne peux pas bouger un muscle, pas même mes lèvres. Mon cœur s’emballe alors que je grogne un appel à l’aide paniqué. J’ai déjà été paralysé, mais jamais comme ça.
Ma tête tombe en arrière comme un bébé alors que maman me soulève du lit. Mes mains et mes pieds se courbent douloureusement alors que je tombe dans une crise.
Nous sommes en mars 2021 et je n’ai aucune idée de quand mon corps fonctionnera à nouveau.
Enfant, je n’ai jamais cessé de sourire. J’ai tellement rayonné que mon professeur m’a appelé “le sourire”. Maman dit que j’étais super effronté et gloussant, j’adorais mes peluches et les animaux me rendaient heureux. Être si insouciant me manque.
À l’âge de 11 ans, j’étais championne britannique de gymnastique et j’ai pu porter la torche olympique lors de la cérémonie d’ouverture de Londres 2012. C’était l’un des plus beaux jours de ma vie – et puis tout a changé.
J’avais 12 ans quand j’ai commencé à avoir le hoquet à l’improviste. Les jours se sont transformés en semaines, mois et années – ils ne sont tout simplement pas partis. Ma meilleure amie Eve et moi en rigolions, mais mes parents étaient inquiets.
Le médecin a dit : « C’est très étrange, mais il n’y a rien de mal », et m’a renvoyé. J’étais tellement gêné.
Certaines personnes ne sont pas faites pour l’école secondaire, et j’étais l’une d’entre elles. J’étais timide et minuscule pour une adolescente, dépassée par les énormes bâtiments et effrayée par mes pairs.
Le stress des GCSE a causé des démangeaisons et des bardeaux douloureux sur mon ventre et mes cheveux ont commencé à tomber, j’ai eu des crises de panique terrifiantes et je suis devenu l’ombre de mon ancien moi.
La dépression m’a fait perdre mon amour de la gymnastique. Je criais sur maman : « S’il te plaît, ne me force pas à partir » – ce n’était pas du tout mon cas.
Mes pensées étaient sombres et dangereuses – maman et papa savaient que je ne pouvais pas rester seul et cela les a vraiment bouleversés. C’était un travail difficile pour eux d’être en alerte 24h/24 et 7j/7.
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Je n’en ai parlé à personne d’autre qu’à Eve – et elle était horrifiée. L’Evie Meg qu’elle connaissait rirait et déconnerait. Mais je n’étais pas cette personne
plus. Elle ne savait pas quoi faire.
Malheureusement, mes notes n’étaient pas aussi bonnes qu’elles auraient pu l’être – j’ai échoué à cinq examens – mais en 2016, j’ai continué à étudier les soins aux animaux à l’université. Les animaux m’ont toujours rendu heureux.
Pendant deux ans, j’ai été placé dans l’unité spéciale du collège pour les personnes handicapées et celles qui ont besoin d’une aide supplémentaire. J’ai pris des médicaments et consulté un thérapeute pour ma dépression, mais le pire était encore à venir.
Des semaines plus tard, j’ai connu ma première crise – mon corps s’est contracté de manière incontrôlable et je suis tombée inconsciente sur un sac de haricots dans la salle commune des étudiants – et elles n’ont jamais cessé depuis.
Rappelez-vous mon hoquet? Je sais maintenant qu’ils ont été à l’origine du syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie du système nerveux qui provoque des mouvements, des mots et des sons involontaires.
À l’université, j’ai développé des tics terribles, comme frapper mes jointures jusqu’à ce qu’elles saignent, noires et bleues.
Imaginez que vous entendez une chanson dans un magasin. Vous essayez de ne pas le faire, mais vous voulez chanter à tue-tête – c’est ce que je ressens quand je retiens mes tics. Mes tics de la colonne vertébrale sont les pires. Mon dos se cambrera en une fraction de seconde et me renversera au sol. Un autre me fait serrer la main en un poing et me cogner la tête, parfois si fort que cela déclenchera une crise.
Je peux sentir une crise arriver – j’ai mal à la tête et j’ai l’impression d’être très loin – et maman dit que mon visage se transforme totalement en une expression vide.
En 2018, une crise a paralysé mes jambes pendant un mois. Une minute je pouvais bouger, la suivante j’étais dans un fauteuil roulant incapable de faire quoi que ce soit par moi-même. J’ai essayé de rester de bonne humeur, mais je me sentais pathétique et bouleversé en arrivant chez A&E avec les membres flasques. Tout comme avec mon hoquet, les médecins n’avaient pas de réponses. Je suis parti en colère et incertain quant à mon avenir.
Parfois, les crises provoquent l’arrêt de tout mon corps – je ne peux ni parler ni bouger pendant des heures – la paralysie est un reste d’activité épileptique [uncontrolled activity between brain cells]. Mes parents sont prêts pour ça maintenant. Ils m’aident à rester calme et confortable jusqu’à ce que je puisse à nouveau bouger. J’ai tellement peur d’être enfermé dans mon corps pour toujours.
Enfin, en 2018, les médecins m’ont diagnostiqué un trouble neurologique fonctionnel (FND), une maladie incomprise qui amène le cerveau à envoyer de mauvais signaux – cela causait des pertes de mémoire, des convulsions et une paralysie. D’autres symptômes incluent des problèmes d’élocution, un brouillard cérébral, des douleurs et une cécité temporaire.
Ils m’ont dit que ma mauvaise santé mentale faisait dire à mon cerveau : « Non ! » et il a réagi de ces manières débilitantes.
Je savais que l’université était interdite – il n’y avait pas assez de personnel pour assurer ma sécurité. Prendre soin des animaux était l’un de mes plus grands conforts et les crises l’ont emporté. Puis ma santé mentale a pris une tournure terrifiante. J’ai développé le sentiment le plus étrange que rien n’était réel – ma famille, la planète, même moi.
Je ne pouvais pas me reconnaître et j’ai agi de manière imprudente. J’ai pensé : « Si le monde n’est pas réel, je peux faire ce que je veux ».
J’ai commencé à avoir des délires et j’ai cru qu’il y avait des caméras qui me surveillaient dans ma maison, sur des lampadaires et dans les vitrines des magasins. Je ne me sentais pas en sécurité, comme une « personne recherchée » et en 2019, c’est devenu si grave – j’ai crié et pleuré de manière inconsolable, convaincue qu’il y avait des hommes dans la maison – mes parents m’ont presque fait admettre dans un hôpital psychiatrique.
Maman pensait qu’elle me perdait. Je criais : « Ne me mens pas, tu n’es pas ma mère !
Mes parents sont incroyables – ils ne sont jamais en colère et m’aiment pour qui je suis.
On m’a diagnostiqué des troubles de déréalisation et de dépersonnalisation – ils provoquent
vous sentir comme si vous étiez en dehors de vous-même et que le monde est irréel – et j’ai pensé que je serais piégé dans la peur pour toujours. Mais maintenant, je suis sans délire depuis deux ans, grâce aux médicaments et à la thérapie.
Ce n’est que l’année dernière que j’ai finalement été diagnostiqué avec la Tourette. Cela semble étrange, mais j’étais heureux – j’avais passé huit ans à me sentir désemparé et sans voix, et maintenant j’ai un nom.
J’essaie de ne pas m’attarder sur les mauvaises choses ou de demander « Pourquoi moi ? ». Je suis contrarié de devoir vivre comme ça, mais il ne sert à rien de s’apitoyer sur soi-même. Je vais toujours bien dans la vie et j’ai des choses qui me rendent heureux.
Mes amis et ma famille n’enregistrent plus mes tics. Ils font juste partie de moi, et certains nous font rire – mes tics peuvent me faire jeter mon petit-déjeuner à travers la cuisine !
Mes handicaps affectent toute ma vie, de la préparation du petit-déjeuner à l’alimentation de mes animaux de compagnie et même à la tenue d’une conversation. Sortir en public est difficile – les crises ne sont pas jolies et mes tics peuvent être embarrassants (je pourrais jurer ou faire une scène), mais je n’ai pas honte.
Parfois, mes tics me font crier des gros mots ou des choses stupides comme des « haricots » et mon corps peut sursauter à tout moment. J’ai aussi des attaques de tic qui durent des heures – elles ressemblent à une montée d’électricité qui me fait constamment tic-tac. Je peux me frapper fort, répéter des mots et même crier à pleins poumons. Parfois, ils sont si graves que je ne peux pas respirer et les médicaments comme le diazépam ne fonctionnent pas pour me calmer. C’est épuisant.
J’ai encore des crises régulières, et certaines sont atrocement douloureuses. Chaque muscle de ma tête à mes orteils peut se bloquer, ma mâchoire se disloque et mes pupilles se dilatent. J’ai peur qu’ils ne s’arrêtent pas.
J’étais en colère contre mes handicaps et je croyais qu’ils avaient ruiné ma vie, mais Tourette a ouvert de nouvelles portes et je me suis fait tellement d’amis.
Maintenant, je partage des vidéos virales de mes tics et de mes crises avec des millions de personnes sur TikTok pour sensibiliser – j’ai même écrit un livre sur mon parcours jusqu’à présent.
Les gens inondent mon flux de médias sociaux de positivité, mais je traite aussi avec les ennemis. Ils disent que je fais semblant, mais ils ne comprennent pas – je suis là pour changer ça.
Ma vie a été bouleversée et je m’inquiète pour mon avenir, mais je suis reconnaissant pour mon handicap. j’espère seulement que
Je peux aider les autres comme moi à se sentir acceptés et à vivre une vie plus pleine.
Mon jumeau non identique: ce que j’aimerais que vous sachiez sur la vie avec Tourette d’Evie Meg (14,99 £, Sphere) est maintenant disponible
Suivez Evie Meg sur TikTok @thistrippyhippie
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