Maman “trop ​​effrayée pour bouger” après avoir découvert que le cancer pourrait faire “claquer la colonne vertébrale” pendant ses vacances

La photographe Julie, qui vit à Bridgwater, Somerset, avec ses trois enfants, Jacob, 15 ans et les jumeaux Poppy et Lola, 12 ans, nous raconte avec ses propres mots comment elle apprend à vivre avec un diagnostic de cancer très rare…

Faire du vélo le long des belles routes de campagne près de chez moi à Bridgwater, Somerset, respirer l’air frais, les champs dorés sous le soleil de fin d’été, je ne peux m’empêcher de me sentir heureux. Je ne peux faire du vélo que sur de courtes distances ces jours-ci et mes journées de course à pied sont définitivement terminées, mais l’exercice a toujours été l’un de mes grands plaisirs dans la vie et je suis déterminé à rester actif.

Il y a un an, j’étais une mère célibataire de trois enfants en pleine forme – j’ai un fils Jacob, 15 ans, et des jumeaux Poppy et Lola, 12 ans. Je visitais le gymnase quatre fois par semaine, m’entraînais pour un semi-marathon et faisais des randonnées à vélo de longue distance.

Je participais également à des courses d’obstacles, des épreuves de compétition difficiles où vous franchissez des obstacles en luttant contre la boue, l’eau et le feu. Il faut être vraiment en forme pour les faire et un an j’ai participé à 40 courses, en gagnant même certaines d’entre elles.

Mais tout cela a changé en septembre de l’année dernière. J’étais assis sur le canapé en train de regarder la télévision quand j’ai senti une boule dans mon cou, légèrement sensible au toucher. Après une nuit blanche, j’ai contacté mon médecin généraliste, qui m’a envoyé faire des tests.

Malgré le traitement accéléré, il a fallu encore six semaines avant que j’apprenne la nouvelle dévastatrice : j’avais un rare cancer médullaire de la thyroïde, la glande en forme de papillon à l’avant de votre cou qui régule vos hormones.

Je pouvais à peine tout comprendre pendant que l’infirmière spécialisée dans le cancer me réconfortait; c’était comme si mon monde s’était arrêté. Les règles de Covid signifiaient que j’étais là tout seul. Mais à travers mes larmes, j’ai réussi à poser beaucoup de questions et on m’a dit que j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale pour retirer complètement ma thyroïde.

Par mesure de précaution, je suis allé faire des tests pour voir si le cancer s’était propagé, mais mon médecin a dit que ce serait bien pour moi de partir en vacances en famille à Chypre que j’avais réservée pour la semaine suivante et que l’opération pouvait attendre jusqu’à Je suis rentré.

J’étais dans un bel hôtel avec ma mère, mon père et les enfants. C’était génial de passer quelques jours de détente avec les enfants et d’essayer de traiter le diagnostic.

Le lendemain, j’avais à peine déballé ma valise que l’infirmière spécialisée en cancérologie a sonné. « J’ai peur que ton cancer se soit propagé à ta colonne vertébrale », m’a-t-elle dit. Avant même que j’aie eu le temps d’assimiler la nouvelle choquante, elle a ajouté : « Nous craignons que votre colonne vertébrale ne se brise ! »

J’avais envie de crier et de m’enfuir – je ne pouvais tout simplement pas croire ce qu’elle disait.

Il s’est avéré que j’avais une grosse tumeur à la base de ma colonne vertébrale, pressant contre ma moelle épinière, et ils craignaient que si je faisais quelque chose de trop intense, cela pourrait se casser et je finirais par paralyser.

Si j’avais été à la maison, ils auraient envoyé une ambulance directement chez moi pour m’emmener en chirurgie d’urgence.

Ma famille était assise autour de la piscine quand je leur ai annoncé la nouvelle. Nous étions tous assis là à sangloter sous le regard des autres vacanciers.
C’était mon point le plus bas à ce jour, mais il a été décidé que nous verrions les vacances, puis j’irais directement me faire opérer à mon retour à la maison.

J’ai essayé d’afficher un visage courageux pour les enfants, mais mon esprit était dans la tourmente.

J’ai passé le reste de la semaine à essayer de ne pas bouger ou de faire quoi que ce soit qui puisse affecter ma colonne vertébrale. J’avais peur de faire quoi que ce soit, craignant de glisser ou de le secouer. C’était horrible.

J’avais transporté toutes les valises pendant le voyage, mais en rentrant à la maison, les enfants devaient les porter. J’avais l’impression d’avoir un énorme panneau au-dessus de ma tête disant : « J’ai un cancer. »

Je n’avais que la quarantaine et les enfants étaient encore si jeunes. Que signifierait cette tumeur pour mes chances de survie ?

De retour à la maison, l’opération de la colonne vertébrale s’est bien passée mais j’avais à peine récupéré que, trois semaines plus tard, j’ai subi une deuxième intervention chirurgicale pour retirer ma thyroïde, ainsi que des ganglions lymphatiques où des cellules cancéreuses avaient été trouvées.

Il m’a fallu plusieurs semaines pour me remettre de l’opération et, malheureusement, le chirurgien m’a coupé un nerf dans le cou, ce qui
devaient être recousus ensemble. Il m’a fallu des mois de physiothérapie pour retrouver ma mobilité.

J’étais tellement reconnaissante que le cancer ait été enlevé. Comme il s’était propagé, cependant, je savais que ce n’était pas la fin de mon traitement. En mars, j’ai été référé au célèbre hôpital de cancérologie Royal Marsden et j’ai eu un brillant consultant, qui m’a aidé à considérer mon cancer comme une maladie chronique à long terme. Ce fut une révélation et cela m’a aidé à accepter mon cancer et à vivre avec espoir. Je suis rentré chez moi après mon premier rendez-vous à l’hôpital, en chantant tout le long.

Mon cancer est en phase terminale, mais j’ai été mis sur un médicament expérimental pour prolonger ma vie, qui fonctionne très bien. S’il cesse de fonctionner, ce qu’il fera à un moment donné, alors ils essaieront autre chose. En ce moment, je me sens incroyablement bien et j’ai pu reprendre un peu d’exercice.

Il y a quelques semaines, je suis retourné au gymnase pour la première fois. J’avais l’habitude de soulever des poids libres et de courir des kilomètres sur le tapis roulant, maintenant je devais y aller doucement et je n’ai fait qu’un entraînement doux, mais c’est un début. Avec un ami, j’ai réussi à organiser un événement pour la recherche sur le cancer, en marchant trois kilomètres par jour pendant 28 jours. Nous avons collecté 2 000 £, ce dont j’étais ravi.

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Je ne ferai certainement plus de courses d’obstacles, ce qui a été difficile à accepter, mais c’est bien d’avoir pu repartir sur mon vélo. J’ai aussi appris à apprécier les choses simples de la vie – passer du temps avec mes enfants et mon partenaire, Martin, avec qui je suis depuis trois ans.

J’ai réussi à me remettre au travail en tant que photographe indépendant et j’adore faire des mariages, des portraits et prendre des photos des courses d’obstacles auxquelles j’ai participé.

Nous partons bientôt en vacances en famille en Écosse. Martin pensait que nous devrions attendre l’année prochaine et partir à l’étranger, mais je pense que je ne peux pas me permettre d’attendre. Je sais que je ne guérirai jamais et je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je ne souffre pas et j’ai plein d’espoir que de nouveaux traitements existent pour m’aider à mener la meilleure vie possible.

Julie soutient Race for Life de Cancer Research UK, en partenariat avec Tesco. Inscrivez-vous à votre événement local sur raceforlife.org – vous pouvez courir, marcher ou faire du jogging – et aider à collecter des fonds pour financer des recherches vitales qui sauvent des vies