Les discussions sur la fin de vie surviennent trop tard dans le traitement de la leucémie myéloïde aiguë à haut risque, selon une revue de 200 patients du Massachusetts General Hospital et du Dana Farber Cancer Institute de Boston.
Le pronostic n’est pas bon pour la LAM à haut risque, définie dans l’étude comme une maladie récurrente/récurrente ou un diagnostic posé après l’âge de 59 ans. Près de 60% des patients (114) sont décédés au cours des 7 années de l’étude, qui a débuté en 2014.
Par conséquent, il est important d’évoquer les décisions de fin de vie lorsque les patients sont encore en mesure d’en discuter, afin que les familles ne se débattent pas pour deviner à quel point leurs proches auraient pu souhaiter que leurs soins finaux soient, a déclaré l’investigateur principal. Hannah Abrams, MD, résident en médecine interne au Massachusetts General. Elle a présenté ces résultats lors de la réunion annuelle de l’American Society of Hematology.
La plupart du temps, cependant, les discussions de fin de vie arrivent trop tard. L’équipe d’étude a découvert que près de 40 % (45/114) des patients décédés au cours de l’étude n’étaient pas impliqués dans leurs décisions finales concernant le code, qui consistaient le plus souvent à administrer des soins de confort uniquement. De nombreux patients étaient trop malades pour participer ; le délai médian entre le dernier changement de code et le décès n’était que de 2 jours.
Abrams a déclaré qu’elle avait vu à quel point les familles agonisent lorsque les patients n’ont pas abordé le problème au préalable. “Témoigner qui m’a fait penser que c’est vraiment important à regarder. Avoir ces conversations en amont est vraiment important”, a-t-elle déclaré dans une interview.
Lorsqu’on lui a demandé de commenter, l’hématologue-oncologue Toby Campbell, MD, chef des soins palliatifs à l’Université du Wisconsin, Madison, a accepté.
Il a qualifié ce problème d'”opportunité manquée pour l’autonomie et l’autodétermination des patients. Les patients atteints de LAM à haut risque subissent généralement des changements rapides dans leur état clinique, qui surprennent tout le monde. Les prestataires de soins de santé devraient faire plus pour préparer les patients et les familles, plutôt que de permettez-leur d’être surpris », a déclaré Campbell.
Une partie du problème, a déclaré Abrams, est que les discussions sur la fin de la vie peuvent passer entre les mailles du filet au milieu des discussions urgentes sur les options de chimiothérapie et d’autres questions.
“L’une des choses les plus importantes pour rendre cela plus faisable est de planifier et de rembourser le temps passé en clinique pour que cela se produise”, a-t-elle déclaré, notant la nécessité de prévoir et de protéger “15 minutes pour que les patients et les cliniciens en parlent”.
Un autre aspect est que les patients sont souvent trop optimistes quant à leur pronostic, de sorte que les discussions sur la fin de vie ne semblent pas aussi pressantes. Du matériel éducatif sur la signification des différentes options de code et sur le moment où ils sont appropriés pourrait aider, a déclaré Abrams.
Quant à l’impact psychologique de l’évocation précoce des décisions de fin de vie, Mikkael Sekeres, MD, chef de la division d’hématologie à l’Université de Miami, a souligné l’importance de dire aux patients : « Nous avons cette conversation parce que vous êtes faire bien, pas parce que vous faites mal, et c’est le moment de l’avoir.”
“Parfois, il faut un événement sentinelle comme un séjour en soins intensifs avant que certaines personnes veuillent s’engager dans cette conversation, et malheureusement, c’est souvent trop tard”, a déclaré Sekeres, qui a modéré la présentation d’Abrams lors de la réunion.
Entre autres résultats, Abrams et son équipe ont rapporté qu’au moment du diagnostic, 86,0% des patients étaient en code complet et 8,5% avaient des restrictions sur les thérapies de maintien de la vie. Dans l’ensemble, 57 % (114/200) des patients ont connu une transition de statut de code, avec une médiane de deux transitions au cours de leur maladie.
Parmi les patients décédés, l’âge avancé et la réception d’une chimiothérapie non intensive étaient associés à des discussions antérieures sur le statut du code.
La prochaine étape du projet consiste à déterminer si les consultations en soins palliatifs donnent lieu à des discussions plus précoces et à une plus grande participation des patients.
Il n’y avait aucun financement commercial pour l’étude, et Abrams et Campbell n’avaient aucune divulgation pertinente. Sekeres est conseiller auprès de Novartis, Takeda et BMS.
Cet article a été initialement publié sur MDedge.com, qui fait partie du réseau professionnel Medscape.
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