Je n’ai jamais eu l’honneur de rencontrer la célèbre Elisabeth Kübler-Ross, MD (1926-2004), mais j’ai passé une grande partie de ma carrière de thanatologue à apprendre à la connaître à travers son travail sur les cinq étapes : déni, colère, marchandage, la dépression et l’acceptation (Sur la mort et la mort1969).
D’après tous les récits que j’ai entendus, c’était une femme difficile et une thanatologue incroyable. Une femme qui s’est courageusement développée dans la recherche qualitative pour explorer les expériences des mourants, et plus tard, son travail a été utilisé pour décrire les expériences du deuil. Par la suite, d’autres se sont appuyés sur son travail pour inclure des étapes supplémentaires. Le spécialiste du deuil David Kessler, MS, a ajouté la sixième étape de la recherche de sens. D’autres ont ajouté des sous-étapes, comme dans le cas de la Fondation EKR et de la Courbe de changement de Kübler-Ross pour comprendre le deuil.
Il y a beaucoup à apprendre de ces premiers travaux et de ceux qui se sont appuyés sur la théorie originale de Kübler-Ross. Pourtant, je dirais qu’il reste deux préoccupations prédominantes avec la théorie des étapes dans le contexte du deuil : l’une est qu’elle ne respecte pas les normes de l’enquête scientifique, et l’autre est qu’elle est appliquée de manière prescriptiveau lieu de de manière descriptive.
Le problème avec une théorie du deuil par étapes
Lorsque nous enseignons aux élèves les méthodes de recherche scientifique, nous les décomposons souvent en quatre buts ou objectifs : nous cherchons à décrire (ou définir), expliquer, prédire et contrôler. Nous devons d’abord être capables de comprendre ce que nous étudions – c’est là que la description est si importante. Comment mesure-t-on quelque chose ? Que voyons-nous ? Quelle est l’expérience de la personne ?
Ensuite, nous devons être en mesure de expliquer comment cela s’inscrit dans le contexte plus large : y a-t-il des interrelations entre les variables, les événements et les expériences ? Nous avons besoin de ces informations pour ensuite rechercher prédictif relations : qu’est-ce qui influence ou a un effet direct ou indirect sur l’autre, et dans quelle mesure ? Ce n’est qu’alors que nous pourrons tenter de contrôle divers facteurs pour améliorer les résultats, tels que l’amélioration de l’adaptation et de la bonne santé, ou la réduction des obstacles à de bons soins de santé, etc.
Revenant aux cinq étapes : l’œuvre de Kübler-Ross n’est jamais complètement passée du descriptif à l’explicatif. Les étapes ont été étudiées pour décrire ce que les patients vivaient, mais ils ont à plusieurs reprises échoué à s’inscrire au niveau explicatif de la recherche scientifique parce que ils ne sont ni universels ni uniformes. Beaucoup ont tenté d’étudier le deuil, mais il y a tellement de variabilité entre les individus (d’accord, c’est vrai pour à peu près tous les phénomènes psychologiques), qu’il est improbable que nous puissions jamais le quantifier pleinement. Et si nous ne pouvons pas quantifier les montants ou les conditions, alors comment pouvons-nous l’utiliser de manière prédictive ? Ainsi, les théories des étapes du deuil continueront d’échouer dans la ligne générale de la recherche scientifique.
Ceci est très différent du travail approfondi qui a été fait avec un deuil compliqué ou prolongé, où nous pouvons évaluer et mesurer la gravité ou la durée de l’expérience de deuil d’une personne (voir le DSM-V-TR [2022] et CIM-11 [2018]). Cependant, si vous deviez demander à un patient ou à un client ce qu’il sait du deuil, il y a de fortes chances que la seule chose “scientifique” qu’il connaisse soit les cinq étapes.
Alors, malgré ce manque de soutien scientifique, pourquoi sommes-nous toujours « bloqués » sur les scènes ? Parce qu’ils sont facile. Ils ont du sens, ils correspondent à nos observations personnelles et, pour être honnête, ils sentir droite.
Une histoire d’amour avec les théories de la scène
Les psychologues du développement adorent les théories des étapes. Du développement cognitif de Jean Piaget aux stades psychosociaux d’Erik Erikson, les développementalistes ont tenté de comprendre comment les humains grandissent et changent au fil du temps. Souvent, nous décomposons le développement d’une personne en “morceaux” ou étapes, en fonction des principales étapes (biophysiques, neurocognitives, psychosociales) franchies. La beauté des théories est qu’elles nous donnent un cadre à tester par rapport à la réalité – les données soutiennent-elles la prémisse ?
Deux autres arguments prédominent pour expliquer pourquoi nous avons une telle affinité pour la mise en scène de l’expérience humaine. Premièrement, elle est souvent parcimonieuse et nous permet de sentir que nous comprenons des phénomènes plus complexes. Et deuxièmement, il nous offre une gestalt qui a une validité apparente élevée : je vois une personne devant moi et je vois le comportement A, et je sais qu’elle a vécu la situation B, et Eurêka ! Je comprends! En raison du premier argument, cela nous permet d’utiliser une heuristique mentale (ou un raccourci) dans la façon dont je leur réponds. Comme de nombreuses heuristiques, nous disposons désormais d’un script cognitif qui nécessite moins d’énergie mentale ou d’effort psychosocial pour naviguer dans des situations difficiles. Pourtant, comme de nombreuses autres interactions entre individus, lorsque nous nous appuyons sur l’heuristique, nous employons des stéréotypes, dans lesquels nous nous engageons dans des pratiques réductionnistes où nous pouvons minimiser ou diminuer les expériences de la personne humaine devant nous.
Un problème dans la pratique
Le deuil ne suit pas une trajectoire uniforme ou cohérente – il n’y a rien de magique à propos d’un an dans ce contexte. De même, il n’y a rien d’universel dans la façon dont nous exprimons notre chagrin dans des expressions de deuil socialement modelées. Pourtant, en raison de l’heuristique mentale et de la validité apparente perçue (c’est-à-dire qu’elle n’est pas valide !) Des étapes, j’ai observé d’innombrables cliniciens, membres du clergé, amis et famille bien intentionnés essayer de forcer le processus de deuil d’une personne à le moule des étapes – même les individus peuvent juger leur propre expérience comme mauvaise ou qu’ils “se trompent en deuil” s’ils ne pleurent pas le long de cette trajectoire. C’est extrêmement dangereux, car cela peut aliéner davantage ceux qui souffrent de recevoir le soutien et les soins de santé dont ils ont besoin. Cela invalide, étouffe et prive de leurs droits ceux qui sont en deuil – et cela est particulièrement problématique lorsque vous avez un individu qui a été historiquement marginalisé. Cela devient une barrière à l’humilité culturelle et annule les autres tentatives d’aider la personne à guérir. Et lorsque nous nous concentrons trop sur cette approche très limitée pour comprendre l’expérience humaine du deuil et de la perte, nous échouons collectivement à poursuivre des théories du deuil meilleures ou plus nuancées qui permettent la gamme complète d’expériences affectives et culturelles.
Alors, pourquoi est-ce que je dis que les “étapes” doivent être retirées ? Parce qu’ils nous rendent un mauvais service à ceux d’entre nous dans l’industrie de la santé, car cela a transformé le travail original de Kübler-Ross, qui était merveilleusement descriptif, en quelque chose qui est devenu stéréotypé au point d’être dangereusement normatif.
Si vous êtes en crise ou si vous vous inquiétez pour un être cher, vous pouvez obtenir de l’aide en appelant ou en envoyant un texto au 988 Suicide et ligne de vie en cas de crise. Toutes les lignes d’assistance offrent une assistance gratuite et confidentielle 24 heures sur 24.
Rebecca S. Morse, PhD, MA, est psychologue du comportement et du développement et thanatologue. Elle est ancienne présidente de l’Association for Death Education and Counseling et directrice de la formation à la recherche à l’Institut des sciences psychologiques de l’Université Divine Mercy.
