La numérisation des soins de santé promet d’optimiser les processus et d’élargir l’accès aux soins. Dans certains pays européens comme la Slovénie, la Croatie, l’Estonie, la Pologne et la Hongrie, les patients peuvent accéder à des portails nationaux contenant leurs ordonnances, références, lettres de sortie, etc. Dans d’autres pays comme la Belgique et l’Espagne, les patients peuvent accéder à des portails régionaux. Aux Pays-Bas, en Allemagne et en Suisse, les prestataires de soins de santé proposent leurs propres portails patients. Cela signifie que si une personne visite plusieurs établissements, elle doit utiliser différents portails pour accéder à ses données de santé. La législation européenne sur l’espace de données de santé (EHDS) vise à améliorer l’accès et le contrôle par les individus de leurs données électroniques de santé, à étendre l’accessibilité des données de santé au-delà des frontières et à utiliser les données de santé pour les soins aigus des patients et la recherche.
L’éventail des changements que la technologie pourrait en théorie apporter aux soins de santé est vaste, notamment les suivants :
- Accès plus rapide et coordination améliorée des soins grâce à un canal plus direct avec les cliniciens via un portail en ligne.
- Gain de temps en optant pour la télémédecine plutôt qu’une visite en personne.
- Des diagnostics plus précis grâce à l’IA.
- Charge réduite pour le personnel de première ligne grâce à des optimisations de capacité basées sur la technologie.
Du côté obscur, il y a les inquiétudes des patients : mes données seront-elles exploitées ? Est-ce sûr? Vais-je perdre la connexion avec mon médecin ? Après tout, les gens, en particulier ceux en situation de santé vulnérable, ont soif de contact humain et d’une voix rassurante.
De quoi les patients s’inquiètent-ils ?
Le Forum européen des patients est une organisation faîtière d’organisations de patients à travers l’Europe, avec ses 79 membres, dont des groupes de patients spécialisés dans des maladies spécifiques, actifs aux niveaux européen et national en Europe.
Les patients ont un certain nombre de préoccupations concernant la transformation numérique des soins de santé, selon Gözde Susuzlu Briggs, responsable de programme au Forum européen des patients :
- La numérisation pourrait exacerber les inégalités existantes en matière de santé, en particulier là où il existe une fracture numérique importante.
- Il existe un risque d’accès non autorisé ou de violation des informations personnelles de santé (PHI) des patients.
- Le manque d’interopérabilité entrave l’efficacité des soins.
- Des inquiétudes subsistent quant à l’abordabilité et à l’accessibilité des solutions de santé numérique.
- Le passage à la santé numérique nécessite un ajustement de la manière dont les patients interagissent avec les systèmes de santé.
- Il est très difficile de rester à la pointe de l’innovation en matière de santé numérique.
“Les communautés de patients connaissent très bien leurs domaines pathologiques, mais en termes d’autres technologies avancées ou de travaux autour des législations et des cadres juridiques, ce sont des sujets assez nouveaux, à moins qu’il ne s’agisse de leur profession”, a déclaré Briggs.
Améliorer la culture numérique et impliquer les patients dans le développement de solutions est crucial pour renforcer la confiance du public et garantir une expérience utilisateur positive.
Éducation, explication, collaboration
Au niveau de l’UE, plusieurs organisations travaillent avec et pour les patients sur l’inclusion dans la gestion des données et l’amélioration de la culture numérique. L’organisation à but non lucratif EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation) propose un enseignement et une formation pour accroître les capacités et les aptitudes des patients et de leurs représentants en matière de R&D sur les médicaments. En 2023, EUPATI a conçu un module de santé numérique qui donne un aperçu de la santé numérique et de son cadre réglementaire.
« Sur la base des commentaires obtenus jusqu’à présent, les preuves et les données du monde réel semblent être des domaines spécifiques dans lesquels les patients ont du mal à comprendre pleinement leur rôle et les opportunités de participation pertinentes », a déclaré Maria Dutarte, directrice exécutive d’EUPATI.
Plus d’ateliers et… de marketing national ?
“Je n’ai pas encore rencontré de patient qui souhaite recevoir tous ses soins de santé depuis un ordinateur, moi y compris”, a déclaré Kristof Vanfraechem, fondateur et PDG de Data for Patients, une organisation européenne dont l’objectif est de rassembler des experts en données/numériques qui sont également des patients/soignants. dans des initiatives de changement stratégique. « Nous considérons le numérique comme une opportunité d’améliorer les soins de santé humains – des outils permettant de rapprocher les humains – les travailleurs de première ligne et les patients – de manière plus efficace et efficiente pour obtenir ou, mieux encore, maintenir les patients en aussi bonne santé que possible à tout moment », a-t-il déclaré. Vanfraechem a souligné que la transformation numérique est un changement complexe au niveau de la société. Data for Patients investit dans l’accompagnement des organisations de patients dans une démarche proche d’elles.
L’éducation et la sensibilisation peuvent sembler être une solution simple pour accroître les connaissances, gérer les attentes de la population de patients en matière de numérisation, améliorer l’utilisation des solutions et réduire les craintes inutiles liées à la technologie, mais quelqu’un doit faire le travail de base. Étant donné que tous les patients ne sont pas profondément impliqués dans les organisations de patients, cela laisse de nombreuses responsabilités aux décideurs qui mettent en œuvre et introduisent de nouvelles solutions numériques. Les lois et réglementations ne sont qu’un point de départ pour des transformations numériques réussies.
Gözde Susuzlu Briggs est le conseiller du programme pour le “Autonomiser les patients“tsupport à la conférence et exposition européenne sur la santé HIMSS 2024, prévue du 29 au 31 mai 2024 à Rome. Kristof Vanfraechem modère la séance « Améliorer notre niveau ! Exploiter les connaissances en matière de santé pour parvenir à l’équité ». En savoir plus et vous inscrire.
